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Nota del editor: Septiembre es el mes de sensibilización sobre el albinismo. En un esfuerzo por concientizar más a la población sobre el albinismo y la consiguiente visión reducida en niños y niñas, APH FamilyConnect comparte la historia de un padre que se entera de que su pequeño hijo tiene albinismo.
Benjamín nació en noviembre de 2017. Era rubio y de piel clara y tenía exactamente el aspecto que esperábamos. Los dos padres eran rubios cuando eran pequeños, así que no le dimos importancia y nos llevamos a casa a nuestro precioso bebé. Seis semanas después, Benjamín se enfermó y pasó varios días en el hospital.
Durante su estadía en el hospital, los ojos se le empezaron a mover de un lado a otro. Los médicos del hospital de nuestra ciudad pensaron que se trataba de una actividad convulsiva y nos trasladaron a un hospital más grande para hacerle más pruebas. Le hicieron un electroencefalograma y una resonancia magnética y no encontraron nada. El neurólogo se limitó a decir que no habían encontrado nada definitivo y que debíamos esperar a ver si se la pasaba. Nos dieron el alta al día siguiente.
En la visita de control de los dos meses, que fue una semana después de la hospitalización, los ojos se seguían moviendo, pero no de forma constante, así que una vez más nos dijeron que esperáramos a ver qué pasaba. A los cuatro meses, nos dimos por vencidos y el médico nos derivó a un oftalmólogo.
El diagnóstico
El oftalmólogo lo examinó y luego abandonó la sala durante lo que pareció una eternidad. Cuando por fin regresó, se sentó y nos preguntó si habíamos oído hablar alguna vez del albinismo. Por supuesto, en los animales sí, pero no en las personas. Así que nos diagnosticaron oficialmente a los 4 meses, pero no teníamos ni idea de lo que significaba ni de qué hacer.
Este oftalmólogo nos derivó a uno pediátrico que atendía a varias horas de distancia. No tuvimos que esperar mucho para entrar, pero para el momento en que llegó el turno, ya habíamos hecho una búsqueda en Google sobre el albinismo y estábamos un poco abrumados y asustados por nuestro hijo. El oftalmólogo pediátrico confirmó el diagnóstico de albinismo, pero hizo mucho más que eso. Nos orientó sobre los pasos que debíamos dar a continuación, nos habló del programa de intervención temprana “First Steps”, de los Servicios preescolares de Indiana para personas con discapacidad visual (VIPS, por su sigla en inglés) y de la importancia de encontrar un dermatólogo, pero sobre todo consiguió tranquilizarnos un poco.
Nos derivaron a un genetista, que nos dio el diagnóstico oficial de Albinismo oculocutáneo tipo 2 (OCA 2, por su sigla en inglés). Aunque nos llevó algún tiempo, acabamos recibiendo servicios de First Steps y VIPS hasta que Benjamín cumplió 3 años. A través de First Steps y VIPS conocimos a gente maravillosa y aprendimos mucho. Cuando llegó el momento de hacer la transición de First Steps y VIPS, evaluaron a Benjamín a fin de determinar si cumplía los requisitos para recibir servicios a través del sistema escolar público. Fueron a su centro de preescolar, lo evaluaron y se lo negaron. Estábamos muy conmocionados y debo decir que me largué a llorar. Pensé que eso significaba que se perdería en la confusión del sistema escolar público y que lo dejarían echado a la suerte. Eso no es lo que Benjamín se merece.
Defensa de los servicios escolares
Benjamín empezó su segundo año de preescolar y era evidente que le costaba recortar, trazar letras y líneas. Solicitamos otra evaluación. Esta vez lo aprobaron, y una vez más lloré. Esta vez no eran lágrimas de tristeza, sino de felicidad y alivio. El sistema escolar puso en marcha un programa de educación individualizada (IEP, por su sigla en inglés) para Benjamin que, en mi opinión, es lo mejor para él. Sé lo difícil que puede ser conseguir un IEP y me siento realmente agradecido de que Benjamín tenga uno. Están empezando a explorar algunas técnicas de adaptación que espero puedan hacer que Benjamín vuelva a estar a la altura de sus compañeros.
Él es un niño de cuatro años con un carácter tan fuerte que no deja que su diagnóstico lo defina. No tiene miedo a los desafíos y espero que haga grandes cosas en la vida.