Defiendo a Max, mi hijo sordo-ciego

Adult sitting behind a teen who has a large grin and fingers resting in their mouth.

Soy Tiara, y mi hijo se llama Max. Tiene una enfermedad genética rara llamada monosomía parcial 13q del cromosoma 13, que es la pérdida parcial del cromosoma 13 y causa una combinación de desafíos cognitivos, sensoriales y físicos. Al principio, nuestros médicos me dijeron que no esperara que Max viviera. Mientras lidiaba con esa impactante […]

Centro Nacional de Sordoceguera Liderazgo, compromiso y capacitación de familias

Child with hearing aids playfully gives eyeglasses to an adult

Las familias son expertos en el conocimiento de su hijo, lo que debería repercutir positivamente en las decisiones que se tomen para un niño sordociego. Los niños sordociegos tienen necesidades y consideraciones específicas que son ‟complejas en composición”. Las familias en las que hay un niño sordociego pasarán por muchos niveles de emociones y tendrán […]