Soy Tiara, y mi hijo se llama Max. Tiene una enfermedad genética rara llamada monosomía parcial 13q del cromosoma 13, que es la pérdida parcial del cromosoma 13 y causa una combinación de desafíos cognitivos, sensoriales y físicos. Al principio, nuestros médicos me dijeron que no esperara que Max viviera. Mientras lidiaba con esa impactante […]