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Cuando Brian y Danielle Ford supieron que su hijo Benjamin tenía albinismo, no sabían por dónde comenzar. Brian compartió su experiencia con APH FamilyConnect. Escribió sobre el diagnóstico y la búsqueda de todos los recursos necesarios para Benjamin.
Uno de esos recursos era Melisa Matthews, profesora de personas con discapacidades visuales (TVI, por su sigla en inglés), que fue profesora de Benjamin antes de incorporarse al APH ConnectCenter. Gracias a Melisa, invitaron a los Ford a asistir en julio a la conferencia bianual de la Organización Nacional de Albinismo e Hipopigmentación (NOAH, por su sigla en inglés), cortesía de APH FamilyConnect. Como la conferencia es para toda la familia, los Ford asistieron con Benjamin, que ahora tiene cuatro años, y con Elliot, su hijo de dos años, que es vidente.
“Fueron cuatro días repletos de conocimientos”, dice Danielle. “Había pequeñas sesiones informativas durante todo el día y, como había varias sesiones a la vez, podías elegir lo que te interesaba. Brian y yo nos separamos para obtener más información y, luego, comparar nuestras notas”.
Para Benjamin y Elliott hubo sesiones durante todo el día en las que pudieron hacer manualidades, como un osito de peluche, y conocer a los otros niños allí presentes.
“A Benjamin le encantó”, dice Danielle. “Conoció a una niña llamada Junie que tenía el pelo rubio claro y gafas, así que luego a cada niña que veía pensaba que era ella. Es un niño muy sociable”.
Llenos de conocimiento
Una cosa que los Ford aprendieron al hablar con otras familias es que Benjamin puede ver un poco mejor que la mayoría de los niños con albinismo. Además, aprendieron mucho más sobre cómo el albinismo puede afectar a la visión de una persona.
Una de las sesiones favoritas de Danielle se llamaba “¿Qué veo?”. La dirigió una joven con albinismo y ella explicó que le resulta difícil responder cuando la gente le pregunta qué es lo que ve, porque es lo que siempre vio. Así que ella y una de sus hermanas colocaron una mesa con diversos objetos. Como era una artista, la joven colocó su caballete cada vez más cerca de los objetos y pintó lo que veía.
“Era como una televisión de los años 50 comparada con una nueva de alta definición”, dice Danielle. “Muchos de los objetos estaban agrupados porque no podía distinguir entre uno y otro, o solo distinguía los colores”.
Brian dedicó gran parte de su tiempo a sesiones exhaustivas de investigación sobre la condición y la genética involucrada.
“Había muchos oradores muy informativos y respetados en su profesión”, afirma. “Aprendí mucho más de lo que había aprendido leyendo cosas en Internet. Y con la investigación, las cosas siempre evolucionan y eso es estupendo. No es un callejón sin salida”.
Los Ford también aprendieron sobre la tecnología de asistencia disponible cuando Benjamin esté preparado para ella, así como a fomentar un mejor Programa de Educación Individualizado (IEP, por su sigla en inglés) para él.
Establecer conexiones
Una de las cosas más importantes que se llevaron de la conferencia fueron los contactos con otros padres que están en la misma situación que ellos.
El primer día, Danielle asistió a un pequeño taller para madres e hizo amistad con muchas de las mujeres que conoció. Se mantienen en contacto mediante Facebook y a través de chats grupales.
“Hay un sentido de comunidad, sin duda”, dice Brian. “Me fui de la conferencia con una forma de pensar totalmente nueva”.
Los Ford asistieron a la conferencia antes del COVID y tienen previsto volver a hacerlo. Pero ambos agradecen la ayuda de la APH para asistir este año.
“En cierto modo nos dio el impulso para llegar a la siguiente conferencia”, dice Danielle, “porque dentro de dos años veremos qué cambió y qué hay disponible para entonces”.