Recursos para padres de niños con ceguera: apoyo y orientación

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Agradecemos que visite el blog de APH FamilyConnect para recopilar recursos e ideas instructivas y reflexionar sobre cómo empoderar a su hijo con ceguera o baja visión para que establezca expectativas altas y logre sus objetivos. Sin embargo, entendemos que, aunque el blog de APH FamilyConnect es un recurso valioso, tiene una limitación: ofrece información e inspiración, pero no es una conversación bidireccional. Los padres de niños con experiencias únicas se benefician de interactuar entre sí. Nos gustaría resaltar los beneficios de los grupos de apoyo familiar, así como compartir recursos para iniciar o unirse a uno de estos grupos.

¿Por qué un grupo de apoyo?

Un grupo de apoyo entre padres, para aquellos con hijos que tienen necesidades únicas, ofrece un espacio para:

• informarse mutuamente a partir de experiencias directa
• compartir historias
• expresar frustraciones
• hablar sobre los miedos
• resolver problemas
• sentirse validado y apoyado
• buscar y proporcionar recomendaciones sobre servicios, tecnología asistiva y adaptaciones
• comunicarse sobre las ventajas y desventajas de servicios específicos
• aprender de padres con más experiencia
• impartir sabiduría a los padres con menos experiencia
• celebrar y apreciar a cada niño
• hablar de las habilidades para afrontar situaciones difíciles
• planificar reuniones para sus hijos y familias
• establecer relaciones para toda la vida
• saber que no está aislado
• sentirse comprendido

Tenga en cuenta que no todos sus hijos serán iguales. La ceguera o la baja visión es simplemente una característica de cada niño representado. ¡Y eso es algo positivo!

Dónde encontrar ayuda

Es posible que desee reunirse en persona con otros padres, posiblemente con la opción de darles a sus hijos con ceguera o baja visión la oportunidad de apoyarse mutuamente, así como proporcionar un grupo de apoyo para los hermanos. Para conectarse con otras familias, hable con el maestro de su hijo para estudiantes con discapacidades visuales y con el especialista en orientación y movilidad, únase a un grupo grande en Facebook para padres de niños que son ciegos o tienen alguna discapacidad visual, y contacte la escuela más cercana para ciegos y otros proveedores de servicios locales. Puede que al ponerse en contacto con ellos encuentre grupos de apoyo ya existentes, o puede que esté difundiendo su deseo de crear un grupo y de buscar miembros.

Considere reunirse en una biblioteca pública para aprovechar el espacio de reunión gratuito o rotar la organización de las reuniones en los hogares.

Organizaciones nacionales

Determine si la afección ocular de su hijo tiene su propio grupo de apoyo familiar. Tome, por ejemplo, el Programa para Nuevos Padres de la Organización Nacional para el Albinismo y la Hipopigmentación (NOAH, por sus siglas en inglés), las Conferencias de Conexión de la Coalición del Síndrome de Usher y el Grupo de Apoyo Telefónico del Síndrome de Charge.

Se pueden encontrar ciertos grupos de apoyo específicos para afecciones oculares como grupos en Facebook.

• Consejo Americano de Ciegos (ACB, por sus siglas en inglés)
• https://albinism.org/ NOAH es también un grupo de apoyo virtual para personas con albinismo y sus familias. Los jóvenes adultos se reúnen cada dos miércoles a las 9:00 p. m. ET (Hora Estándar del Este) / 6:00 p. m. PT (Hora Estándar del Pacífico) y los adultos se reúnen cada dos jueves a las 9:00 p. m. ET / 6:00 p. m. PT.
• Centro de Información y Recursos para Padres

• https://www.facebook.com/groups/CVINow/ El grupo de Facebook «CVI Now Parent» es nuestro espacio para conectar, compartir, colaborar y obtener respuestas. Tenemos discusiones productivas y enriquecedoras y reservamos un espacio para todo lo que conlleva criar a un niño con discapacidad visual cerebral/cortical (CVI, por sus siglas en inglés). Puede contar con ser el primero en enterarse sobre la investigación actual sobre CVI y los nuevos recursos publicados en CVINow.org. El grupo organiza eventos virtuales con una amplia variedad de profesionales en el campo para ayudar a responder nuestras preguntas y profundizar en temas que nos interesan. Existen muchas vías y estrategias para el éxito de nuestros niños con CVI, y todas las preguntas e ideas son bienvenidas. No todas las familias siguen el mismo camino, pero todos tenemos perspectivas, historias y orientación que compartir. ¡Únase a nuestra increíble comunidad!
• Organización Nacional de Padres de Niños Ciegos de la Federación Nacional de Ciegos
• The Lighthouse Guild patrocina grupos de apoyo telefónico para familias con niños que tienen discapacidad visual cortical, retinopatía de la prematuridad, amaurosis congénita de Leber, autismo y ceguera / baja visión, síndrome de Hermansky-Pudlak, síndrome CHARGE, albinismo y otras afecciones oculares raras. El grupo de CVI se reúne una vez por semana los martes por la noche a las 8:30 p.m. EST. Ponentes invitados, como profesionales de CVI, presentan una o dos veces al mes para apoyar a las familias de todo Estados Unidos y el mundo. Las familias de niños, desde bebés hasta adolescentes, pueden encontrar apoyo y comunidad durante nuestro grupo de apoyo telefónico. Inscríbase para unirse a la próxima reunión en Grupo de apoyo telefónico para padres – Lighthouse Guild o envíe un correo electrónico a Judith a [email protected].
• Prosperar a ciegas

Grupos regionales de apoyo

Centro de Información y Recursos para Padres; encuentre su centro local.

Padres de Niños con Ceguera e Impedimentos Visuales de Idahohttps://www.facebook.com/groups/214613818642976/

Missouri School for the Blind Outreach cuenta con el programa MoSPIN, que capacita a asesores parentales para brindar asistencia a estudiantes de 0 a 5 años y sus familias. La asesora principal es Melissa Moore([email protected]) y la coordinadora de participación familiar es Thea Meyer([email protected]).

Padres de Niños Ciegos de Nueva Jersey

Colaborativa de Sordoceguera de Nueva York https://nydeafblind.org/

Grupo de Padres de Sordociegos de Nueva York https://nydeafblind.org/family-engagement/

Servicios de Educación para Sordos y Ciegos de Ohio en Family University

La Mano y la Voz de Texas

La asociación Padres de Niños Ciegos de Virginia (VAPOBC, por sus siglas en inglés) es es una división de la Federación Nacional de Ciegos (NFB, por sus siglas en inglés) de Virginia. Su misión es ofrecer apoyo, información y aliento a las familias y amigos de niños ciegos o con discapacidades visuales. Conectamos a las familias entre sí y con modelos a seguir ciegos en la comunidad. Ofrecemos apoyo, orientación y experiencias compartidas sobre educación, braille, orientación y movilidad, tecnología y becas. Patrocinamos seminarios y talleres para padres en la Convención Estatal de la NFBV (Federación Nacional de Ciegos de Virginia) y más allá. Inscríbase en nuestra lista de correo AQUÍ. Si necesita ayuda para inscribirse, no dude en ponerse en contacto con [email protected].

Grupo de Facebook de Virginia para Padres de Niños con Ceguera e Impedimentos visuales

Únase a la página de Padres de Virginia en Facebook, una página donde nosotros (padres de niños ciegos) podemos compartir información y conectarnos.

Grupos de apoyo en línea

Muchos grupos de organizaciones también tienen presencia en Facebook. Puede encontrar los enlaces en los sitios web de las organizaciones, o puede buscar en Facebook la organización que represente sus necesidades específicas.

Cualquiera que sea la opción que funcione mejor para su familia, comuníquese y únase a otras familias.

PREGUNTAS FRECUENTES