Recursos para padres de niños ciegos: Apoyo y orientación

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Te agradecemos que frecuentes el blog APH FamilyConnect para recopilar recursos e ideas didácticas, y para reflexionar sobre cómo capacitar a tu hijo ciego o con baja visión para que ponga sus expectativas altas y alcance sus objetivos. Sin embargo, entendemos que, aunque el blog APH FamilyConnect es un recurso sólido, tiene una limitación: proporciona información e inspiración, pero no es una conversación bidireccional. Los padres de niños con experiencias únicas se benefician de interactuar entre sí. Nos gustaría destacar las ventajas de los grupos de apoyo familiar, así como compartir recursos para poner en marcha uno o unirse a él.

¿Por qué un Grupo de Apoyo?

Un grupo de apoyo de padres a padres para quienes tienen hijos con necesidades singulares ofrece un espacio para:

• informarse mutuamente a partir de experiencias de primera mano
• comparte historias
• desahogar frustraciones
• discutir los miedos
• resolver problemas
• sentirse validado y apoyado
• buscar y proporcionar recomendaciones sobre servicios, tecnología de apoyo y adaptaciones
• comunicar los pros y los contras de determinados servicios
• aprender de padres más experimentados
• impartir sabiduría a los padres menos experimentados
• celebrar y apreciar a cada niño
• hablar de las habilidades de afrontamiento
• planifica reuniones para tus hijos y familias
• formar relaciones para toda la vida
• saber que no estás aislado
• sentirse comprendido

Ten en cuenta que no todos tus hijos son iguales. La ceguera o la baja visión es simplemente una característica de cada niño representado. ¡Y eso es bueno!

Dónde encontrar ayuda

Tal vez quieras reunirte en persona con otros padres, posiblemente con la opción de dar a tus hijos ciegos o con baja visión la oportunidad de apoyarse mutuamente, así como de crear un grupo de apoyo para hermanos. Para ponerte en contacto con otras familias, habla con el profesor de tu hijo para alumnos con discapacidad visual y con el especialista en orientación y movilidad, entra en un gran grupo de Facebook para padres de niños ciegos o con discapacidad visual y ponte en contacto con la escuela para ciegos más cercana y con otros proveedores de servicios locales. Puede que al ponerte en contacto con ellos encuentres grupos de apoyo ya existentes, o puede que estés difundiendo tu deseo de crear un grupo y de buscar miembros.

Considera la posibilidad de reunirte en una biblioteca pública para aprovechar el espacio de reunión gratuito o ir rotando los anfitriones a domicilio.

Organizaciones Nacionales

Averigua si la enfermedad ocular de tu hijo tiene su propio grupo de apoyo familiar. Tomemos como ejemplo el Programa de Nuevos Padres de la Organización Nacional de Albinismo e Hipopigmentación (NOAH), las Conferencias de Conexión de la Coalición del Síndrome de Usher y el Grupo de Teleasistencia del Síndrome de Charge.

Algunos grupos de apoyo específicos para enfermedades oculares pueden encontrarse como grupos de Facebook.

• Consejo Americano de Ciegos (ACB)
• https://albinism.org/ NOAH es un grupo de apoyo virtual también para personas con albinismo y sus familias. Los adultos jóvenes se reúnen cada dos miércoles 9:00pm ET // 6:00pm PT y los adultos se reúnen cada dos jueves 9:00pm ET // 6:00pm PT.
• Centro de Información y Recursos para Padres

• https://www.facebook.com/groups/CVINow/ El grupo de Facebook CVI Now Parent es nuestro espacio para conectar, compartir, colaborar y obtener respuestas. Mantenemos debates productivos y enriquecedores y damos cabida a todo lo que conlleva criar a un hijo con IVC. Puedes contar con ser el primero en conocer las investigaciones actuales sobre IVC y los nuevos recursos publicados en CVINow.org. El grupo celebra eventos virtuales con una amplia gama de profesionales del campo para ayudarnos a responder a nuestras preguntas y profundizar en los temas que nos preocupan. Hay muchos caminos y estrategias para el éxito de nuestros hijos con IVC, y todas las preguntas e ideas son bienvenidas. No todas las familias siguen el mismo camino, pero todos tenemos ideas, historias y orientación que compartir. ¡Únete a nuestra increíble comunidad!
• Organización Nacional de Padres de Niños Ciegos de la Federación Nacional de Ciegos
• Lighthouse Guild patrocina grupos de teleasistencia para familias con niños con discapacidad visual cortical, retinopatía del prematuro, amaurosis congénita de Leber, autismo y ceguera/ baja visión, síndrome de Hermansky-Pudlak, síndrome CHARGE, albinismo y otras afecciones oculares raras. El grupo CVI se reúne durante una hora los martes por la tarde a las 20:30 h EST. Ponentes invitados, como profesionales de la CVI, se presentan una o dos veces al mes para apoyar a las familias de EE.UU. y del mundo. Las familias de niños desde bebés hasta adolescentes pueden encontrar apoyo y comunidad durante nuestro grupo de teleasistencia. Inscríbete para participar en la próxima reunión en Teleasistencia para Padres – Lighthouse Guild o envía un correo electrónico a Judith a [email protected].
• Prosperar a ciegas

Grupos regionales de apoyo

Centro de Información y Recursos para Padres; encuentra tu centro local.

Padres de niños ciegos y deficientes visuales de Idahohttps://www.facebook.com/groups/214613818642976/

Missouri School for the Blind Outreach tenemos el programa MoSPIN, que forma a padres asesores para que presten ayuda a los alumnos de 0 a 5 años y a sus familias. La Asesora Principal de Padres es Melissa Moore([email protected]) y nuestra Coordinadora de Participación Familiar es Thea Meyer([email protected]).

Padres de Niños Ciegos Nueva Jersey

Colaboración de Sordos y Ciegos de Nueva York https://nydeafblind.org/

Grupo de Padres de Sordociegos de Nueva York https://nydeafblind.org/family-engagement/

Servicios educativos para sordos y ciegos de Ohio en la Universidad Familiar.

La Mano y la Voz de Texas

La Asociación de Padres de Niños Ciegos de Virginia (VAPOBC) es una división de la NFB de Virginia. Su misión es ofrecer apoyo, información y ánimo a las familias y amigos de niños ciegos/con discapacidad visual. Ponemos en contacto a las familias entre sí y con modelos ciegos de la comunidad. Ofrecemos apoyo, orientación y experiencias compartidas sobre educación, braille, orientación y movilidad, tecnología y becas. Patrocinamos seminarios y talleres para padres en la Convención Estatal de la NFBV y fuera de ella. Apúntate a nuestra lista de correo, así que AQUÍ. Si necesitas ayuda para inscribirte, no dudes en ponerte en contacto con [email protected].

Grupo de Facebook de VA para padres de niños ciegos y deficientes visuales

Únete a la página de Padres de Virginia en Facebook, una página en la que TODOS (padres de niños ciegos) podemos compartir información y conectar.

Grupos de Apoyo Online

Muchos grupos de organizaciones también tienen presencia en Facebook. Puedes encontrar enlaces en los sitios web de las organizaciones, o puedes buscar en Facebook la organización que represente tus necesidades particulares.

Cualquiera que sea la vía que mejor se adapte a tu familia, tiende la mano a otras familias.

PREGUNTAS FRECUENTES