This content is also available in:
English (Inglés)
Cuando Brian y Danielle Ford supieron que su hijo Benjamin tenía albinismo, no sabían muy bien por dónde empezar. Brian compartió su experiencia con APH FamilyConnect, escribiendo sobre el diagnóstico y la búsqueda para conseguir para Benjamin todos los recursos que necesitaba.
Uno de esos recursos era Melisa Matthews, profesora de discapacitados visuales (TVI) que fue profesora de Benjamin antes de incorporarse a APH ConnectCenter. Gracias a Melisa, los Ford fueron invitados a asistir en julio a la conferencia bianual de la Organización Nacional de Albinismo e Hipopigmentación (NOAH), por cortesía de APH FamilyConnect. Como la conferencia es familiar, los Ford llevaron a Benjamin, que ahora tiene cuatro años, y a su hijo de dos años, Elliott, que es vidente.
«Fueron cuatro días repletos de conocimientos», dice Danielle. «Tenían pequeñas sesiones informativas durante todo el día, y como había varias sesiones a la vez podías elegir lo que te interesaba. Brian y yo nos dividimos, así podíamos obtener más información y luego comparar notas».
Para Benjamin y Elliott, había sesiones de todo el día en las que podían hacer manualidades, como un osito de peluche, y conocer a los otros niños allí presentes.
«A Benjamin le encantó», dice Danielle. «Conoció a una niña llamada Junie que tenía el pelo rubio blanco y gafas, así que luego a cada niña que veía le decía: ‘¡Ahí está Junie! Es como una mariposa social».
Absorber conocimientos
Una cosa que los Ford aprendieron hablando con otras familias es que Benjamin puede ver un poco mejor que la mayoría de los niños con albinismo. También aprendieron mucho más sobre cómo puede afectar el albinismo a la visión de una persona.
Una de las sesiones favoritas de Danielle se llamaba «¿Qué veo?». La dirigió una joven con albinismo, que explicó que le resulta difícil responder cuando la gente le pregunta: «¿Qué ves?», porque es lo que siempre ha visto. Así que ella y una de sus hermanas colocaron una mesa con diversos objetos. Como es una artista, la joven colocó su caballete cada vez más cerca de los objetos y pintó lo que veía.
«Era como un televisor de los años 50 comparado con uno nuevo de alta definición», dice Danielle. «Muchos de los objetos estaban agrupados porque no podía distinguir entre uno y otro, o sólo veía colores».
Brian dedicó gran parte de su tiempo a sesiones exhaustivas de investigación sobre la enfermedad y la genética implicada.
«Había muchos ponentes muy informativos y muy respetados en su profesión», dice. «Aprendí mucho más que leyendo cosas en Internet. Y con la investigación, las cosas siempre evolucionan, lo cual es estupendo. No es un callejón sin salida».
Los Ford también aprendieron sobre la tecnología de apoyo disponible cuando Benjamin esté preparado para ella, así como a abogar por un mejor Programa Educativo Individualizado (PEI) para él.
Establecer conexiones
Una de las cosas más importantes con las que salieron de la conferencia fueron las conexiones con otros padres que están en el mismo viaje que ellos.
Danielle asistió a un pequeño taller de madres su primer día, y se hizo amiga de muchas de las mujeres que conoció. Siguen en contacto en Facebook y a través de chats de grupo.
«Allí hay un sentido de comunidad, sin duda», dice Brian. «Salí de la conferencia con una forma de pensar totalmente nueva».
Los Ford asistieron a la conferencia antes de COVID y tienen previsto volver a asistir. Pero ambos agradecen la ayuda de APH para asistir este año.
«En cierto modo nos ha dado impulso para llegar a la siguiente», dice Danielle, «porque dentro de dos años veremos qué ha cambiado y qué hay disponible entonces».