Viviendo con Glaucoma: Mi Recorrido con la Pérdida de Visión y Enucleación

couple embracing on a bridge in front of a waterfall

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Me diagnosticaron glaucoma hace unos 15 años. En aquel momento, era bastante manejable, con gotas y visitas periódicas al Oftalmólogo. Mi vida no cambió mucho.

Adaptandome a los Cambios de Visión

En 2017, perdí la visión del ojo derecho debido a una oclusión de la vena retiniana, es decir, la rotura de un vaso sanguíneo en la retina. Fue un cambio significativo, pero en general pude mantener mi rutina normal. Hice algunos ajustes porque no tenía equilibrio. Tenía que prestar más atención a dónde ponía los pies, y la percepción de la profundidad se hizo más difícil. Aun así, las cosas no cambiaron mucho de manera cotidiana, aunque al final dejé de conducir.

Cirugía ocular

En el último año, tuve otro cambio significativo. Empecé a tener episodios de dolor en el ojo derecho, el ojo ciego. El dolor empeoró y los episodios se hicieron más frecuentes, y empezó a afectar a mi vida cotidiana. Mi oftalmólogo me advirtió de que podía ser el principio de un problema grave y que podría llegar a perder el ojo.

Cuando encontré sangre en mis lágrimas durante un episodio especialmente doloroso, el médico me insistió acudir al Instituto Oftalmológico Wilmer de Baltimore. Tras estar varias horas en la Sala de Emergencia del Wilmer, me recomendaron con un Cirujano Oculofacial. Me programó una intervención quirúrgica y el 30 de Mayo, me extirparon el ojo derecho.

Me sentía muy aprensiva ante la operación, resultó que la anticipación era mucho peor que el hecho en sí. El dolor desapareció casi de inmediato. La recuperación no fue divertida, pero tampoco horrible. La cuenca del ojo me pareció poco estética durante unas semanas, pero el dolor fue mínimo, sobre todo en comparación con lo que sentía antes de la operación.

Próximos Pasos Post-Operatorios y Reflexiones

Al cabo de unos meses, me recomendaron a un Oculista, el especialista que fabrica prótesis oculares. Tras varias citas con él, recibí mi nuevo ojo para mi cumpleaños, el 27 de Agosto. Debido a mi tipo de cirugía, el nuevo ojo sigue la trayectoria de mi ojo natural, por lo que la mayoría de la gente no puede decir que es una prótesis.

Mi visión es deficiente, pero aún puedo realizar la mayoría de las tareas de la vida diaria sin tantos problemas. Necesito más luz y siempre tengo lupas a mano. El equilibrio y la percepción de la profundidad siguen fallando, y presto mucha atención a lo que me rodea. Tengo cuidado de evitar obstáculos o cualquier cosa que pueda hacerme caer. Tengo mucho cuidado en las escaleras.

Aun así, quiero seguir activa y comprometida. Soy voluntaria en el banco de alimentos de mi localidad y sigo activa al aire libre: hago senderismo, ciclismo y, de vez en cuando, canotaje. Siempre voy con un amigo. Utilizo un bastón para mantener el equilibrio y me mantengo en senderos planos y aguas tranquilas. Estoy agradecida por tener un grupo de amigos y familiares que me apoyan y con los que disfruto de estas actividades.

Relacionandome con un Grupo de Apoyo

Me he puesto en contacto con un grupo de apoyo a través de la Sociedad de Prevención de la Ceguera del Área Metropolitana de Washington. Me reúno con ellos via teleconferencia quincenal. Al principio, pensaba que mis problemas de visión no eran tan graves como los de mis nuevos amigos. Ya no pienso de esa manera, pero no importa. Todos nos enfrentamos a problemas asociados a la baja visión, los afrontamos y nos adaptamos. De eso es de lo que hablamos en nuestras platicas: formas de afrontar, tecnología y servicios, adaptación a la vida con baja visión o sin ella, y cómo resultamos victoriosos cada día. Los miembros del grupo de apoyo son optimistas, y hay un trasfondo de humor y auto crítica en cada llamada. Son un grupo divertido e interesante y están deseosos de ayudar. He aprendido mucho de ellos.

También me he enterado de que existen varios servicios para personas ciegas y con baja visión que se ofrecen a través de la Agencia Educativa de mi Estado. Aún no he establecido contacto con ellos, pero espero hacerlo en un futuro próximo.

Maneras de Vivir

Aún preferiría haber evitado la experiencia del glaucoma, pero sigue enseñándome lecciones de paciencia y humildad. Estoy más dispuesta a pedir ayuda para leer carteles y menús, sobre todo en lugares con poca luz. Las lupas ayudan con la letra pequeña o para ver de cerca, pero a veces sólo tengo que buscar el par de ojos más cercano y preguntar: «¿Puedes leer esto?». Y la gente está dispuesta a ayudar.

Hay cosas que extraño poder hacer. Aun así, tengo esperanzas en los nuevos avances de la ciencia y la tecnología, y estoy muy agradecida por el apoyo continuo de un gran equipo de Especialistas Médicos y de personas atentas dispuestas a ayudar.

Hace años, pasé algún tiempo con el primo de mi abuelo, de 90 años y seguía llevando una vida activa. Reconoció que estaba limitado en algunos aspectos, pero añadió: «¡Aún puedo hacer muchas cosas!». He adoptado esas palabras y maneras de vivir.

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