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Aunque comparte que al principio se le «rompió el corazón» cuando supo que su hijo pequeño, Ashton, había nacido ciego, Hilda Dunford ha aprendido tanto de él como él de ella. Como ella dice: «Me ha enseñado a ver con el corazón».
Hilda tuvo a Ashton cuando tenía 21 años, su primer hijo con su marido, Tyler. Como había criado a la hija de Tyler como si fuera suya, Hilda sabía que algo no iba bien en la visión de su hijo pequeño.
No solo porque lo enviaron inmediatamente a la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) debido a una bajada grave de azúcar. Cuando trajeron a Ashton a casa, Hilda se dio cuenta de que no miraba en la dirección correcta al oír sonidos y notó que sus ojos «rebotaban», como ella describe el nistagmo. Finalmente, llegaron a un diagnóstico: displasia septoóptica (DSO). Aunque Ashton no nació prematuramente, ambos nervios ópticos están poco desarrollados. También le falta parte del cerebro, por lo que necesita hormonas del crecimiento, hormonas tiroideas e hidrocortisona, medicamentos para sustituir lo que su cuerpo no puede producir de forma natural.
Pero hoy, Ashton, de 11 años, vive igual que sus compañeros. Sus padres se encargaron de que así fuera, incluyéndolo en la escuela ordinaria desde el jardín de infancia.
«Toda su vida ha sido tratado como cualquier otro niño: le hemos apoyado y animado para que aprenda y experimente todos los mismos hitos y haga todas las mismas cosas», dice Hilda. «Nunca le decimos que no puede hacer algo porque es ciego. Siempre le decimos que si quiere hacerlo, encontraremos la forma de hacerlo realidad».
Compartiendo lo bella que puede ser la vida
Una vez recuperada de la pena, Hilda cambió radicalmente de opinión.
«Ojalá pudiera volver atrás y abrazar a la joven madre que estaba tan asustada, preocupada y desconsolada», dice. «Ojalá pudiera decirle que todo va a ir más que bien: va a ser precioso. Y ahora, en vez de pensar que Ashton se perderá cosas, siento que todos los demás se lo pierden porque tengo un asiento en primera fila para ayudarle a alcanzar sus metas.»
El resto del mundo también es testigo del viaje de Ashton, gracias a las cuentas de redes sociales de Hilda en Instagram, Facebook y TikTok, a las que ha llamado «Nuestro lado ciego». Allí, relata las actividades de Ashton -a menudo utilizando el hashtag #blindkidscan-, como desplazarse por el colegio, montar en monopatín, esquiar, montar en bicicleta y, a menudo, con su bastón blanco. Hilda, Tyler y sus dos hijas también forman parte de las historias que comparte, incluidas las experiencias y emociones de Hilda como madre.
En un vídeo de Instagram, Ashton explica la SOD, que sólo se da en uno de cada 10.000 nacimientos. Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, Ashton hace gala de su actitud amable y segura a la vez.
«Empecé con las redes sociales para dar a conocer sus capacidades, y Ashton disfruta mucho formando parte de ellas», dice Hilda. «Le ha enseñado que puede ser la voz de otros niños ciegos».
Añade que las páginas de Our Blind Side se han convertido en una comunidad en la que la gente se acerca. «Me encanta cuando la gente me envía mensajes para decirme lo mucho que les gustan nuestros vídeos, sobre todo a otros niños ciegos o con pérdida de visión. Se ha convertido en una comunidad realmente solidaria, y ha sido una bendición para nuestra familia porque Ashton ha tenido muchas oportunidades de compartir con el mundo que los niños ciegos son tan capaces como los videntes.»
Intercambiar conocimientos en el mundo real
Hilda es licenciada en Ciencias del Comportamiento con especialización en Psicología y trabaja una noche a la semana para una organización sin ánimo de lucro donde imparte clases de crianza. Fue defensora de las familias en Head Start y trabajó con un programa de intervención temprana. Obtuvo su licenciatura cuando Ashton tenía cinco meses, haciendo gran parte de su trabajo escolar en la UCIN.
«Me encanta ayudar a las familias», dice. «Cuando mis hijos sean mayores, me gustaría hacer un máster y tal vez hacer terapia con padres de niños ciegos o con alguna discapacidad».
Mientras tanto, Hilda forma parte del Consejo Asesor de Padres FamilyConnect de APH, que se reúne trimestralmente. Explica que los miembros debaten formas de concienciar e impulsar el cambio. En su reunión más reciente, debatieron la posibilidad de ir al Capitolio. Una oportunidad para explicar por qué APH necesita más financiación para crear nuevas tecnologías.
«Estoy encantada de apoyar a APH en todo lo que pueda, porque de allí proceden todos los recursos de Ashton desde que era un bebé, y esas herramientas son fundamentales», dice Hilda. «Sin su CCTV, su lupa, su pantalla braille y otras cosas en el aula, Ashton no podría acceder a cosas a las que sí pueden acceder los demás niños».
Y aprendió aún más sobre lo que la APH puede ofrecer en esa reunión. Hilda dice que piensa hablar con el «maravilloso» profesor de alumnos con discapacidad visual (TVI) de Ashton para asegurarse de que utilizan todas las herramientas como es debido. También tiene intención de informar a los padres que se pongan en contacto con ella a través de las redes sociales sobre los numerosos recursos disponibles en APH ConnectCenter.
Llevar el conocimiento a casa
Hilda descubre continuamente nuevas formas de estimular la mente curiosa y el espíritu arriesgado de Ashton. Una característica que aprendió que es muy común en los niños ciegos o con baja visión. Quiere que experimente la vida al máximo, y sus cuentas en las redes sociales demuestran que lo está haciendo.
«Cuando nos conocimos en APH, les dije a los otros padres: ‘Un día compartiréis la historia de cómo sobrevivisteis a lo más duro de vuestra vida, y se convertirá en la guía de supervivencia de otra persona'», dice Hilda. «No sé dónde oí esa cita por primera vez, pero sigo diciendo: ‘Comparte tu historia porque nunca sabes a quién va a ayudar'».