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Aunque dice que al principio se le rompió el corazón cuando supo que su hijo Ashton había nacido no vidente, Hilda Dunford ha aprendido tanto de él como él de ella. Como ella dice: “Me ha enseñado a ver con el corazón”.
Hilda tuvo a su primer hijo Ashton con su marido Tyler a los 21 años de edad. Como había criado a la hija de Tyler como si fuera suya, Hilda sabía que algo no andaba bien con la visión de su hijo pequeño.
No solo porque fue enviado inmediatamente a la unidad de cuidados intensivos neonatales (NICU, por su sigla en inglés) debido a una grave hipoglucemia. Cuando trajeron a Ashton a casa, Hilda se dio cuenta de que no miraba en la dirección correcta al oír sonidos y notó que sus ojos “rebotaban”, como ella describe el nistagmo. Finalmente, llegaron a un diagnóstico: displasia septo-óptica (DSO, por su sigla en inglés). Aunque Ashton no nació prematuramente, tiene ambos nervios ópticos subdesarrollados. También le falta parte del cerebro, por lo que necesita hormonas de crecimiento, hormonas tiroideas e hidrocortisona, medicamentos para sustituir lo que su cuerpo no puede producir de forma natural.
Pero hoy, Ashton, de 11 años de edad, vive igual que el resto de sus compañeros. Sus padres se encargaron de que así fuera, incluso le inscribieron en la escuela ordinaria desde el jardín de infancia.
“Se le ha tratado como cualquier otro niño toda su vida: le hemos apoyado y animado a aprender y experimentar todos los mismos hitos y a hacer las mismas cosas”, dice Hilda. “Nunca le decimos que no puede hacer algo por ser no vidente. Siempre le decimos que si quiere hacerlo, encontraremos la manera de hacerlo realidad”.
Compartir lo bella que puede ser la vida
Una vez recuperada del dolor, Hilda cambió su actitud radicalmente.
“Ojalá pudiera volver atrás y abrazar a la joven madre que estaba tan asustada, preocupada y desconsolada”, dice. “Ojalá pudiera decirle que va a estar más que bien: va a ser precioso. Y ahora, en vez de pensar que Ashton se perderá cosas, siento que todos los demás se lo pierden porque tengo un asiento en primera fila para ayudarle a alcanzar sus metas”.
El resto del mundo también es testigo del recorrido de Ashton, gracias a las cuentas de redes sociales de Hilda en Instagram, Facebook y TikTok, que ella bautizó como “Nuestro lado ciego”. Allí, relata las actividades de Ashton, utilizando a menudo la etiqueta #blindkidscan, como desenvolverse en la escuela, andar en patineta, esquiar, andar en bicicleta y desplazarse a menudo con su bastón blanco. Hilda, Tyler y sus dos hijas también forman parte de las historias que comparte, incluidas las experiencias y emociones de Hilda como madre.
En un video publicado en Instagram, Ashton explica la SOD, la cual solo se da en uno de cada 10 000 nacimientos. Para el Día de las Enfermedades Raras, hizo gala de su porte amable pero confiado.
“Empecé a utilizar las redes sociales para dar a conocer sus capacidades y Ashton disfruta mucho participando”, dice Hilda. “Le ha enseñado que puede ser un vocero de otros niños no videntes”.
Añade que las páginas web de Our Blind Side se han convertido en una comunidad en la que la gente tiende la mano. “Me encanta cuando la gente me envía mensajes para decirme lo mucho que les gustan nuestros videos, especialmente otros niños no videntes o con pérdida de visión. Se ha convertido en una comunidad realmente solidaria y ha sido una bendición para nuestra familia porque Ashton ha tenido muchas oportunidades de compartir con el mundo que los niños no videntes son tan capaces como los niños videntes”.
Intercambiar conocimientos en el mundo real
Hilda es licenciada en Ciencias del comportamiento con especialización en Psicología y trabaja una noche a la semana para una organización sin fines de lucro donde imparte clases de crianza. Fue defensora de las familias en Head Start y trabajó con un programa de intervención temprana. Obtuvo su título cuando Ashton tenía cinco meses y realizó gran parte de sus estudios mientras él se encontraba en la UCIN.
“Me encanta ayudar a las familias”, dice. “Cuando mis hijos sean mayores, me gustaría hacer un máster y quizá hacer terapia con padres de niños no videntes o con alguna discapacidad”.
Mientras tanto, Hilda forma parte del Consejo Asesor de Padres de APH FamilyConnect, el cual se reúne de manera trimestral. Explica que los miembros debaten formas de concienciar e impulsar el cambio. En su reunión más reciente, hablaron de la posibilidad de ir al Capitolio. Una oportunidad para explicar por qué la APH necesita más financiación para crear nuevas tecnologías.
“Estoy encantada de apoyar a APH en todo lo que pueda porque es de allí de donde proceden todos los recursos de Ashton desde que era un bebé, y esas herramientas son fundamentales”, dice Hilda. “Sin su videovigilancia, lupa, pantalla en braille y demás recursos en el aula, Ashton no podría acceder a cosas a las que sí pueden acceder los demás niños”.
Y en esa reunión aprendió aún más sobre lo que APH puede ofrecer. Hilda dice que piensa hablar con el “maravilloso” docente de alumnos con discapacidad visual (TVI, por su sigla en inglés) de Ashton para asegurarse de que utilicen todas las herramientas como es debido. También tiene intención de informar a los padres que se pongan en contacto con ella a través de las redes sociales sobre los numerosos recursos disponibles en APH ConnectCenter.
Llevar el conocimiento a casa
Hilda descubre continuamente nuevas formas de estimular la mente curiosa y el espíritu arriesgado de Ashton. Aprendió también que estas dos características son muy comunes en los niños no videntes o con visión reducida. Ella quiere que él experimente la vida al máximo y sus cuentas en las redes sociales demuestran que lo está haciendo.
“Cuando nos conocimos en APH, les dije a los otros padres: «Un día compartirán la historia de cómo sobrevivieron a la experiencia más difícil en sus vidas y se convertirán en la guía de supervivencia de otra persona»”, comenta Hilda. “No sé dónde oí esta cita por primera vez, pero la sigo diciendo: «Comparte tu historia porque nunca sabes a quién va a ayudar»”.