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Nuestra misión como Consejo Asesor de Padres de APH FamilyConnect es marcar la diferencia capacitando a las familias con amor, compasión, sabiduría y autenticidad. – Consejo Asesor de Padres de APH ConnectCenter FamilyConnect
En octubre, APH FamilyConnect creó el primer Consejo Asesor de Padres. Este grupo representa a nueve estados diferentes, diversos diagnósticos y edades de los niños, muchas experiencias vitales y la pasión por cambiar las cosas. El Consejo Asesor de Padres se reunió en APH a finales de marzo para celebrar nuestro primer Retiro del Consejo Asesor de Padres, una oportunidad para que APH FamilyConnect aprenda dónde tenemos espacio para crecer y para escuchar las necesidades de las familias y comunidades de los miembros del consejo. El Consejo Asesor de Padres también tuvo la oportunidad de conocer algunas de las muchas ofertas de APH. Pudieron interactuar con los productos, informarse sobre los fondos de cuotas y compartir sus historias a través de las plataformas de redes sociales.
Este intenso fin de semana les permitió a los miembros del Consejo conectarse, ampliar sus sistemas de apoyo y desarrollar un plan para realizar cambios juntos.
Conozca al Consejo con la misión de capacitar a otras familias y apoyar a sus hijos y a todos los niños con ceguera o con visión reducida.
Krista Reid
Mi hijo Brysen es un niño de 11 años con atrofia óptica autosómica dominante y síndrome plus. Le encanta estar al aire libre, viajar y le gustan los deportes. Seguimos trabajando con entrenadores y compañeros de equipo para entender cómo apoyar de mejor forma su amor por el deporte. La temporada pasada de baloncesto fue increíble, ya que se sintió apoyado dentro y fuera de la cancha. Espero adquirir conocimientos adicionales sobre las formas de ayudar a las personas ciegas o con visión reducida, además de ayudar a otros a encontrar el apoyo adecuado mientras trabajo en el Consejo Asesor de Padres.
Jana Villemez
Dirijo la Iniciativa de Participación Familiar en el NCDB y soy trabajadora social clínica licenciada con experiencia en cuidados paliativos y salud conductual. Mi carrera profesional incluye 11 años como consultora familiar del programa estatal de sordo-ceguera de Arkansas. Mi enfoque consiste en ir al encuentro de las familias en donde se encuentren, empoderándolas mediante el fortalecimiento de la voz familiar. Además, ¡soy tía de mi sobrina con síndrome de Prader-Willi, esposa, madre, suegra y abuela!
Hilda Dunford
Nací en Nueva York, crecí en Perú y me trasladé a Utah en la secundaria. Conocí a mi marido en Utah después de la secundaria y llevamos juntos 16 años. Tenemos tres hijos: Jordan, Ashton y Ocean. Ashton nació con displasia septo-óptica y eso cambió nuestras vidas. No conocíamos a nadie ciego hasta que llegó él, y fue muy duro, pero he aprendido mucho de él con su forma de ver el mundo con el corazón. También tuve que aprender a defenderlo y a encontrar los recursos para ayudarlo a prosperar.
Ashton tiene ahora 11 años y es tan independiente como cualquier otro niño de su edad. Le encantan los deportes como el esquí, el ciclismo y el monopatín. Me asombra cada día y me encanta formar parte de este foro porque quiero ayudar también a otros padres de niños ciegos. Empecé a compartir nuestro viaje en las redes sociales y he creado consciencia y dado esperanza a muchas familias de niños ciegos o con visión reducida. También tengo una licenciatura en ciencias del comportamiento y me encanta dar clases para padres y trabajar con familias a través de una organización sin fines de lucro aquí en Utah.
Angela Baldwin
Acabo de jubilarme de una carrera profesional que abarcaba una gama diversa casi humorística: de asesora fiscal a agente de viajes y de profesional de las relaciones con antiguos alumnos universitarios a entrenadora personal. El mundo de la ceguera y la visión reducida se abrió ante mí cuando al miembro más joven de nuestra familia, mi nieta, le diagnosticaron una deficiencia visual cortical (CVI, por su sigla en inglés). Ahora me encuentro en un nuevo lugar, ayudando y recibiendo ayuda a través de un grupo de apoyo a la familia CVI, en donde me beneficio de una increíble variedad de seminarios web profesionales, y puedo extender mi compasión por mi nieta a cualquier persona que se encuentra navegando por los desafíos únicos y a menudo difíciles de la CVI. Estoy agradecida por esta oportunidad única que me brinda la APH FamilyConnect de prestar un apoyo necesario que puede marcar una diferencia positiva en la vida de las personas.
Rob Harris
Soy un miembro orgulloso del Consejo Asesor de Padres de APH FamilyConnect y mi misión es la de conquistar gigantes. Como hijo de un veterano, pasé mis años de formación en Alemania, en medio de acontecimientos históricos cruciales como la caída del Muro de Berlín y la Tormenta del Desierto. Al crecer junto a la caballería del ejército estadounidense, estos valientes soldados se convirtieron en mis héroes y me inculcaron la determinación de liderar y luchar por una causa.
Hoy canalizo ese espíritu de lucha para defender a mi hija Isabelle y a otras personas como ella. Ella nació con hipoplasia del nervio óptico (ONH, por su sigla en inglés), un trastorno congénito de diagnóstico variable, Isabelle tiene la visión muy disminuida. Nuestra familia empezó a recopilar “piedras” de conocimiento, desde servicios de intervención temprana hasta la comprensión de la epilepsia intratable y las convulsiones. Nos hemos enfrentado a retos dentro de los sistemas médicos y escolares, desafiando las bajas expectativas a cada paso.
Aunque los gigantes a los que nos enfrentamos hoy difieren de los del pasado, nuestro compromiso con la lucha sigue firme. Dejé de manera temporal mi carrera para mantener a Isabelle, educándola en casa mientras exploraba las maravillas del oeste y otros lugares de Colorado. En mi papel de embajadora del acceso a una atención adecuada, le pido a todo el mundo el mismo nivel de exigencia que me impongo a mí y a mi familia.
Como miembro del Consejo Asesor de Padres de APH FamilyConnect, mi objetivo es ayudar a crear una experiencia mejor para familias como la nuestra. Aprovechando todo el conocimiento que hemos reunido, estoy ansiosa por brindar esperanza y dar aliento a otras personas que están en este viaje. Saquemos provecho de la gran cantidad de información y recursos disponibles a través de APH FamilyConnect, sabiendo que no estamos solos en nuestro empeño por cambiar el mundo para muchos. Únete a nosotros y enfrentémonos a nuestros temores con confianza y solidaridad.
Stacy Cornwall
Soy cofundadora y directora ejecutiva de finanzas y administración de Blind Early Services TN (también conocida como BEST). Tengo una licenciatura en humanidades de la Universidad de Vanderbilt, un máster en contabilidad de la Escuela de Negocios Jack C. Massey de Belmont y un certificado en contabilidad de organizaciones sin ánimo de lucro. Pero ante todo, soy una orgullosa esposa y madre de tres hijos. El más pequeño nació con ceguera legal debido a una enfermedad genética muy poco frecuente.
Al encontrar mi verdadera vocación y pasión más tarde en la vida, mi trabajo es el de “madre en una misión”, y me dedico a llevar servicios que son muy necesarios y concienciación sobre la ceguera infantil a mi estado y a la comunidad local Pero ningún cambio que merezca la pena se consigue solo, y la asociación con otras familias y partes interesadas es lo que ha logrado que los servicios avancen en mi estado. Con esto en mente, me lancé a unirme a la Junta de Family Connect y deseo colaborar con este excelente grupo de personas y organizaciones.
Tiara Jones
Soy madre de un niño espectacular, Jamahj “Max” Jones, que nació con sordoceguera y al que diagnosticaron un trastorno cromosómico muy raro. Me entusiasma formar parte de la junta porque me da un sentimiento de pertenencia y comprensión con personas que han experimentado algunas de las mismas cosas que yo experimenté. Además, formar parte de la junta me permite ayudar a crear un cambio y ofrecer a las familias un espacio donde sentirse a gusto y comprendidas. Nuestro testimonio suele ser la guía para otra persona. Estoy deseando ver todas las cosas nuevas que vamos a hacer aquí en APH con los blogs y la renovación de la página web, haciéndola más accesible y fácil de navegar. Creo sinceramente que este es mi propósito en la vida, y agradezco la oportunidad de formar parte de un equipo tan increíble.
Ángel Webb
Estoy casada con Max y vivo en una ciudad de la bahía de Galveston llamada Kemah, cerca de Houston, Texas. Tenemos dos hijos: Tyson (21 años) y Rusty (15 años). He tenido una satisfactoria carrera de 30 años en el sector inmobiliario y fui presidenta del Women’s Council of Realtors, sección de Houston de la Bay Area. Soy miembro fundadora y ex presidenta de la Asociación de Padres de Alumnos de Educación Especial de nuestro distrito local, y también he colaborado con el Consejo Asesor de Padres de Alumnos de Educación Especial del distrito. Además, participo en una teleconferencia nacional sobre la CVI organizada por Lighthouse Guild y soy miembro de la Sociedad de Deficiencia Visual Cortical Pediátrica (Pediatric Cortical Vision Impairment Society).
Mi hijo menor, Rusty, es legalmente ciego debido a una deficiencia visual cortical. Sufrió un traumatismo craneoencefálico al nacer y tiene múltiples discapacidades, como parálisis cerebral y epilepsia. Me he enfrentado a los retos de la escuela pública que pueden plantearse a los estudiantes con ceguera o visión reducida En noviembre de 2022, recibimos un resultado exitoso en una audiencia de debido proceso de Texas para nuestro hijo.
Me apasiona concienciar sobre la CVI, que es la principal causa de discapacidad visual pediátrica en los países desarrollados. Mi objetivo es compartir los recursos disponibles y sensibilizar y concienciar al público sobre la capacidad de cambio del cerebro, conocida como neuroplasticidad. Compartiré que la visión funcional de la persona puede mejorar mediante el diagnóstico precoz, el reconocimiento de las características visuales y conductuales únicas y las intervenciones adecuadas. Debido a este camino en la vida, aprendí sobre la CVI y tuve la suerte de aprender de expertos en CVI. Mi obligación es compartir estos conocimientos.
Tiffany Buzzard
Mi viaje hacia la maternidad comenzó hace ocho años, cuando di a luz a mi hija Brielle. Brielle nació ciega por amaurosis congénita de Leber. No fue hasta que Brielle tuvo ocho meses que recibimos oficialmente su diagnóstico. Era la primera persona ciega que conocía. Sabía que tenía mucho que aprender. Como la mayoría de los padres de niños con necesidades especiales, rápidamente me convertí no solo en madre, sino también en profesora, terapeuta, investigadora, defensora y mucho más. Siempre me esfuerzo al máximo por aprender junto a Brielle para apoyarla dentro de mis posibilidades.
La expresión “hace falta un pueblo” no puede ser más cierta cuando se trata de criar a un niño ciego o con visión reducida. Tuvimos la suerte de contar con una maravillosa profesora de alumnos con discapacidades visuales que sentó las bases para tener grandes expectativas para nuestra hija. Ella moldeó nuestra percepción de la ceguera y nos enseñó a criar a Brielle sin limitaciones. Siempre ha sido importante para nuestra familia conectar con otros niños y adultos con ceguera o visión reducida para crear una comunidad y un sistema de apoyo para Brielle.
También tengo la suerte de ser madre de un niño de cuatro años, Thomas. Un hermano de un niño con necesidades especiales tiene una perspectiva única. Thomas ha tenido la ventaja de aprender a aceptar y a mirar más allá de la discapacidad desde que nació. Ve a Brielle como su hermana, compañera de juegos y amiga. La ve como una igual, que es por lo que nosotros, como padres, luchamos tanto. Espero que compartiendo historias y educando a los demás podamos concienciar sobre la ceguera y la visión reducida y derribar barreras. Brielle me ha enseñado y demuestra al mundo a diario que, a pesar de no poder “ver”, es feliz, segura de sí misma y una niña capaz.
De lo que más he sido testigo en la comunidad de ciegos es de la voluntad de ayudarse y apoyarse mutuamente, ya sea cuando se lucha como padre, se aboga por un hijo o simplemente se sortean los numerosos obstáculos a los que se enfrentan nuestros hijos. El apoyo de profesores, profesionales y otros padres me ha ayudado a ser mejor madre y defensora de Brielle. Estoy orgullosa de formar parte del comité de la Junta Consultiva de la APH, y espero dar la misma ayuda y apoyo a otros padres que tan amablemente he recibido.
Esté atento a las colaboraciones de la junta para dar a conocer las ofertas de la APH y apoyar a las familias y los profesionales que trabajan con alumnos no videntes o con visión reducida.