This content is also available in:
English (Inglés)
Embarcarse en un recorrido hacia lo desconocido
Era mi cuarto año como profesora de educación especial y esperaba mi segundo hijo, una niña. La emoción de tener una niña me llenaba de alegría. Volver a ver películas de princesas de Disney, peinarla con cintas y rizos, y comprarle conjuntos adorables eran cosas que esperaba con impaciencia. Inesperadas fueron las múltiples operaciones a las que se sometería antes de cumplir los dos años, el estricto régimen de gotas para los ojos, los numerosos parches oculares por los que pasaríamos, y el reto de poner y quitar lentes de contacto especiales de los ojos de mi bebé.
La idea de tener una niña me llenaba de un éxtasis absoluto, con la ilusión de disfrutar maratones de películas de princesas de Disney, peinarla con cintas y rizos, y comprarle conjuntos adorables. Lo que llegó de forma inesperada fueron las múltiples operaciones antes de su segundo cumpleaños, un estricto programa de gotas para los ojos, interminables cajas de parches oculares, y la tarea diaria de poner y quitar lentes de contacto especiales del ojo de mi bebé.
El comienzo de nuestro recorrido
Recuerdo perfectamente estar sentada en la clínica oftalmológica a deshora y oír… “Sutton, su niña de cinco semanas, tiene una catarata polar anterior congénita en el ojo izquierdo. Prohíbe cualquier desarrollo de la visión en ese ojo y requerirá cirugía para eliminar el cristalino opaco. Tenemos un largo camino por delante, y haremos todo lo necesario para darle el mejor resultado visual posible para su futuro”.
Las lágrimas brotaron al instante. Como profesora de educación especial, comprendí el impacto potencial en su desarrollo. Pasé la noche abrazada a mi hija, mirando fijamente su pupila teñida de plata y preguntándome: “¿Qué hice mal para que naciera con cataratas?”. Lloré por su futuro, por nuestro futuro y por todas las incógnitas.
Lo desconocido
Lo desconocido. Eso es lo que era. Había muy poca información disponible en las búsquedas por internet. Aunque pude investigar qué era una catarata congénita, había muy poca información sobre qué esperar y qué camino seguiríamos a partir de ahí. Publiqué en un par de páginas de Facebook, donde finalmente entré en contacto con otra mamá, muchos años por delante de mí en su recorrido por las cataratas, que pudo agregarme a una página de Facebook para familias de niños con cataratas congénitas.
AQUÍ, aprendí mucho de las mamás que se habían convertido en expertas en el cuidado de la vista de sus hijos. Fue aquí donde me enteré de que el resultado en sí es desconocido, que podríamos hacerlo todo bien, y que puede que nunca desarrolle visión en ese ojo… O bien podría desarrollar un glaucoma o incluso perder el ojo… O, en el mejor de los casos, su visión evolucionaría como se esperaba sin ningún contratiempo. Aquí aprendí que estaríamos bien, independientemente del resultado.
“¡Sin parche en el ojo!”
Después de una segunda cirugía (limpieza de la cápsula)
Documentar el recorrido
Lo desconocido fue la parte más aterradora de nuestro diagnóstico; algunos días, todavía lo es. Operaron a Sutton por primera vez a las seis semanas y opté por documentarlo TODO a partir de ese momento. Quería documentar todo lo que aprendí de nuestra experiencia para que otra mamá en mi situación pudiera adentrarse en lo desconocido con un poco más de fortaleza de lo que yo lo hice. Aquí es donde se creó nuestra cuenta de Instagram: @seesuttonsea. El segundo nombre de Sutton es “Sea”, y estaba decidida a que otros siguieran su recorrido y a que “Vieran a Sutton ver (Sea)” (juego de palabras entre la palabra “see” [ver] y el nombre “Sea”).
Empecé hablando de cómo nos preparamos para la operación, de los artículos que compré (¡hola pijamas con cubremanos incorporados!), y de todo lo que aprendí durante la primera operación. Documenté los problemas que encontramos y cómo los resolvimos. Por ejemplo, tuvimos que pegar un protector ocular en su piel fresca de bebé, y me sentía tan mal quitándolo cada vez que le administrábamos gotas para los ojos (ni siquiera sabía que había gotas para los ojos, ¡pero claro!). Para resolver este problema, pusimos una capa de cinta adhesiva directamente sobre su piel y luego pegamos el protector ocular a la cinta, de modo que cada vez que tuviera que ponerse gotas en los ojos, solo retirábamos el protector de la primera capa de cinta, no de su piel. Su piel estaba muy agradecida.
Juego de luces
Conocimientos profesionales
Como profesora de educación especial, también documenté una serie de estrategias que utilicé y que fueron recomendadas por los terapeutas ocupacionales y físicos con los que trabajaba a diario para mis alumnos. Algunas de las estrategias recomendadas incluían cosas como colocar sus alimentos en los cuatro cuadrantes de la bandeja de su silla alta para que pudiera escanear de manera visual y táctil utilizando múltiples campos visuales, así como fomentar el desarrollo de la motricidad fina. También se sugería pegar juguetes en una ventana o puerta iluminada para que ella pudiera pararse y alcanzarlos en todas las direcciones, promoviendo así el desarrollo de la motricidad fina y gruesa.
Al final, tuve la gran suerte de contar con una serie de profesionales con los que trabajaba a diario y que me permitieron apoyarme en ellos para obtener ayuda y sugerencias que podía documentar y compartir. Siempre es asombroso ver a otras familias que adoptan estas estrategias y las utilizan con sus propios hijos. Recibí un mensaje tras otro de familias de todo el mundo haciéndome preguntas, compartiendo éxitos, y simplemente conectando con otros en este recorrido. Pronto volví a la escuela para convertirme en profesora de alumnos con discapacidad visual, y me encanta conectar con las familias a un nivel diferente, habiendo navegado por el mundo de la visión.
Establecer contactos con otras familias es clave para confiar en lo desconocido. Es muy gratificante ver cómo las familias adquieren confianza al abordar las necesidades visuales de sus hijos. Además de apoyarlos mientras atraviesan el mismo proceso de duelo.
Escondiéndose del parche ocular
Mi mensaje
A medida que te adentres en lo desconocido, busca el apoyo de otras familias en el camino. Todos estamos aquí para compartir, aprender unos de otros y ver que no importa el resultado. No solo podemos hacer esto, ¡podemos hacerlo increíblemente bien!
Atentamente, una Mamonstruo de los parches.
Escondiéndose del parche ocular
Más información: