El albinismo en los medios de comunicación

Person with albinism (fair skin, blonde hair, and glasses) sits on a chair and holds a paper.

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Los medios de comunicación populares, como los programas de televisión, los libros y las películas, se basan en gran medida en los estereotipos a la hora de crear personajes. No todos los estereotipos son “malos”, como el de la “rubia tonta”. Aunque este estereotipo fue muy popular hace unos años, no creo que la vida de las rubias se viera afectada por él. Hay suficientes rubias inteligentes en el mundo como para que no haya confusión entre la realidad y la ficción. No todos los estereotipos de los medios de comunicación son tan inofensivos. A veces, los estereotipos que aparecen en los medios de comunicación populares afectan negativamente a la vida de muchas personas.

Soy una persona con albinismo, una enfermedad genética que afecta al pigmento de mi pelo, mi piel y mis ojos. Esto significa que tengo el pelo rubio blanquecino, la piel muy clara y los ojos azul claro. El albinismo también conlleva algún tipo de visión reducida que puede variar en gravedad. En mi caso, soy legalmente ciego, pero hay personas con albinismo que tienen mejor visión que yo.

Según mi experiencia, la mayoría de la gente nunca ha oído hablar del albinismo, pero en cuanto digo “albino”, a muchos se les encienden las bombillas. Solo que estas no son las bombillas que quiero que se enciendan.

Durante años, el “albino” se ha convertido en un personaje estereotipado dentro de los medios de comunicación que no representa fielmente a una persona con albinismo. Estos personajes suelen tener los ojos rojos, una visión perfecta y, lamentablemente, casi siempre son malhechores o villanos.

Persona con albinismo

La palabra albino tiene una larga historia. Existe un debate en la comunidad del albinismo sobre si es o no una palabra ofensiva. Hablo por mí cuando digo que no quiero que me llamen albino. Soy una persona con albinismo. Parte de la razón por la que prefiero “persona con albinismo” es que “albino” se utiliza para describir animales y yo no soy un animal. La otra razón por la que no me gusta la palabra albino es la forma en que los medios de comunicación han representado a las personas con albinismo en el pasado.

Derribar mitos

Uno de los mayores mitos que los medios de comunicación han difundido sobre las personas con albinismo es que tienen los ojos rojos. Esto no es verdad, ni lo será nunca. Las personas con albinismo nunca tendrán los ojos rojos o rosados. Los animales con albinismo tienen los ojos rosados, pero las personas no.

La razón por la que algunas personas con albinismo parecen tener los ojos rosados o violetas es que la luz atraviesa el iris y se refleja en los vasos sanguíneos rojos de la parte posterior de los ojos. Estas personas con albinismo tienen un iris azul tan fino que la luz las atraviesa. Es el mismo proceso que causa los ojos rojos en la fotografía con flash, solo que en mayor grado.

Mientras crecía, me dijeron muchas veces que era imposible que tuviera albinismo porque no tenía los ojos rojos. Esto no es verdad. Si lo fuera, nadie tendría albinismo porque nadie tiene los ojos rojos.

El segundo mito perjudicial que proviene de los medios de comunicación, que representan de forma inexacta a las personas con albinismo, es que nunca muestran la visión reducida. Las personas con albinismo tienen un grado de visión reducida. Nuestros ojos tienen tantas dificultades para filtrar la luz que eso afecta cómo vemos el mundo. Las personas con albinismo también suelen tener nistagmo, un temblor incontrolable en los ojos. Esto hace que sea más difícil enfocar la vista en algo y afecta a la percepción de la profundidad.

Sin embargo, si ve un programa que tenga algún personaje con albinismo, no se mencionará cómo la situación en la que se encuentren se ve afectada por su vista. Esto no se adapta a la vida cotidiana de una persona con albinismo. Mi visión no me define, sino que forma parte de mi vida cotidiana. Es difícil tener que explicar siempre a los demás que las personas con albinismo luchan contra la sensibilidad a la luz y la visión reducida en general.

Por último, personalmente no he visto ningún programa, película o libro popular que tenga un personaje con albinismo que no sea malvado de alguna manera. Esto no es tan peligroso en nuestra cultura estadounidense. No he conocido a nadie que asumiera que soy un delincuente solo por tener albinismo, pero es triste consumir medios de comunicación en los que solo la gente como uno es malvada.

Cambiar los estereotipos

Estos estereotipos nos han perseguido a otras personas con albinismo y a mí durante mucho tiempo, pero no creo que sean permanentes. Cada vez que educo a alguien sobre la realidad del albinismo, trabajo para derribar todos los mitos creados por los medios de comunicación. Incluso los pequeños avances deben celebrarse, porque ¿y si ese amigo con el que acabo de hablar tiene la oportunidad de hablar con uno de sus amigos sobre lo mismo? Este efecto mariposa puede mejorar la vida de muchas personas con albinismo.

También creo firmemente en que las películas y series contraten a actores con albinismo para interpretar a personajes con albinismo. Esto ayudará a mejorar la precisión de los personajes y la autenticidad de la actuación. En lugar de pintar a un personaje de blanco y ponerle lentillas rojas, deberían ahorrar tiempo y dinero contratando a alguien con esa afección.

También creo que va más allá de los actores. Las películas y los programas de televisión deberían contratar a guionistas con albinismo para que los ayuden a escribir sobre el tema. Nadie conoce mejor la enfermedad que las personas que conviven con ella. Confío en que los estereotipos que inundan los medios de comunicación sobre el albinismo se disipen si alguien que padece la enfermedad está detrás de las cámaras creando los personajes.

Estoy orgulloso de mi albinismo y no me cansaré de derribar los mitos sobre el albinismo alimentados por los medios de comunicación. Dicho esto, no quiero conformarme con una mala representación. Quiero desafiar a nuestra industria del entretenimiento a que empiece a ser inclusiva con sus actores y guionistas. Quiero ver una película que tenga a una persona común y corriente con albinismo en lugar de un villano, interpretada por alguien con albinismo y escrita por alguien con albinismo. Y quiero verlos conquistar el mundo.

Más información

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