Mi viaje desde sobrevivir a prosperar en un mundo que no está hecho para no videntes

Book cover: "What I Can Be is Up to Me" From the Best Selling Author of Thriving Blind, Kristin Smedley, Illustrated by Kim Crothers. Graphic of a child holding a white cane in one hand and a flag in the other, as if summiting a mountain.

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Yo tenía un plan.  Conseguir el título, conseguir el trabajo, casarme con el chico, construir la casa y tener el bebé. Era un plan perfecto y lo llevé a cabo a la perfección. En el año 2000, tenía todo aquello que había planeado.

Hasta que cambió el juego.

“Su hijo es ciego”. Esas cuatro palabras me llevaron a un lugar oscuro que no había planeado conocer. Nunca había conocido a una persona no vidente antes de aquel día. Me invadieron el miedo y el pánico. No sabía qué le depararía el futuro a mi hijo ni a su hermano, que nació tres años después, también no vidente.

Recuerdo con mucha claridad cómo golpeé mi puño y grité lo más horrible: “¡Mi vida debería ser muy diferente! Mis hijos deberían ver mi sonrisa; deberían estar leyendo palabras; ¡deberían poder notar el maravilloso mundo en el que viven!” Estaba atrapada en tantos “debería”.

En mi charla TEDx, revelé que, con el tiempo, esas experiencias me cambiaron la vida y cerraron la puerta a lo que “debería ser” y abrieron mi mente a lo que “podría ser” para mis hijos. Decidí permanecer abierta a ver qué podía ser posible para sus vidas.  Una cosa es decidir ver el viaje de otra manera; yo no tenía ni idea de cómo dar los siguientes pasos adecuados para hacerlo.  Era claro que tendría que encontrar a alguien que estuviera prosperando en un mundo que no está hecho para las personas no videntes y averiguar cómo lo hacía.

¡Libérate!

Nunca olvidaré el día en que por fin conocí a una persona no vidente con éxito:  Erik Weihenmayer. Y lo que es más importante, nunca olvidaré el día en que mi hijo Michael conoció a Erik. ¡Michael tenía seis años y Erik acababa de convertirse en la primera persona no vidente en hacer cumbre en el Monte Everest! Los vi charlar, reírse y burlarse de las cosas raras que hacen las personas videntes.

Fui testigo de cómo la mente de Michael se abría de par en par ante la posibilidad de hablar con una persona como él, no vidente, que acababa de hacer algo mejor que cualquier persona vidente que jamás hubiera conocido. Sintió la confianza de Erik y su entusiasmo por la vida. Eso no tuvo precio y era tan necesario.

Conocer a gente como Erik y a tantos otros que prosperan siendo no videntes les dio a mis hijos la prueba de que ellos también tienen posibilidades ilimitadas en la vida. Los modelos de conducta animan a mis hijos no videntes a creer en sí mismos y a creer que la vida de sus sueños es posible. Creer en uno mismo y en sus sueños es uno de los principios fundamentales del éxito, necesario para prosperar, especialmente en un mundo con prejuicios negativos contra la ceguera, que la consideran una barrera y una carga.

Crisis

Los prejuicios negativos contra la ceguera proceden de la historia que se ha contado sobre ella durante demasiado tiempo: las personas no videntes o con visión reducida no pueden participar plenamente en la sociedad. Esa narrativa negativa ha sido adoptada por empresarios que se niegan a contratar a trabajadores no videntes cualificados; por sistemas escolares que se niegan a educar adecuadamente a estudiantes no videntes y por la sociedad en general, que cree que una persona no vidente es menos que los demás. Las personas no videntes que triunfan saben que esa historia es falsa. Sin embargo, a la mayoría de las personas no videntes o con visión reducida se les ha contado durante tanto tiempo esa historia incorrecta sobre la ceguera que también la creen.

El resultado de la historia incorrecta sobre la ceguera es una crisis de décadas para las personas no videntes y con visión reducida.  Retina International recientemente informó que el costo de no ser una sociedad próspera con la ceguera para nuestra economía es de 31 700 millones de dólares (Estudio del costo de la enfermedad en 2021).  Ese enorme impacto financiero se debe a:

  • un 70 % de desempleo entre los ciegos
  • un 70 % de abandono escolar
  • un 85 % de abandono universitario entre los estudiantes no videntes.

La crisis educativa, laboral y financiera de la comunidad de no videntes es consecuencia directa de la falsa historia sobre la ceguera.

La razón por la que quería compartir una nueva historia sobre la ceguera se debe a haber visto, conocido y experimentado el impacto de los modelos de éxito en mis hijos.  Escribí mi primer libro Prosperar siendo no vidente: Historias de personas reales que tienen éxito sin su vista (Thriving Blind: Stories of Real People Succeeding Without Sight) para compartir con otros padres como yo, y saber que es posible cambiar la forma de guiar a nuestros hijos. Los guiamos para que prosperen, no solo para que sobrevivan.

Portada del libro: “Thriving Blind: Stories of Real People Succeeding Without Sight”, de Kristin Smedley, prólogo de Eric Weihenmayer. Fondo azul con un gran gráfico de un ojo; la palabra “esperanza” está escrita en el centro de la pupila. Un pequeño gráfico de una persona que levanta los brazos como si conquistara el mundo en la parte más alta del globo ocular.

Pero espera, hay más: la pieza faltante

Aunque el punto de vista acerca de la ceguera por parte de los padres es esencial, la creencia en la posibilidad de éxito debe estar, en última instancia, en el propio niño.  La mayoría de los niños no videntes o con visión reducida nunca conocen a otro niño u otra persona como ellos. En las bibliotecas del aula y de su casa no hay libros con gente como ellos que tienen vidas apasionantes. No conocen las verdaderas historias de ceguera. Para agravar el problema, los niños videntes no disponen de información sobre las personas que prosperan con ceguera y la visión reducida. Esa falta de educación perpetúa un prejuicio negativo contra la ceguera.

Michael estaba en primer grado cuando conoció a Erik Weihenmayer. A esa temprana edad, estableció una creencia fundamental en sí mismo para triunfar, y sabía que no importaba lo que el mundo creyera de él. Creer en sí mismo le da a Michael la tenacidad necesaria para seguir persiguiendo sus sueños a pesar de las muchas, muchas barreras que ha encontrado. Michael recientemente se graduó con honores de dos carreras en la Universidad Estatal de Pensilvania, y está trabajando de lo que siempre soñó, ¡como ingeniero de sonido en Disney World! Imagina que todos los estudiantes de primer grado pudieran tener esa misma creencia acertada sobre sí mismos y sobre quienes acceden al mundo de forma diferente.

“Lo que pueda ser depende de mí. Porque como ves… ¡creo en mí!”

He escrito una nueva historia que cambiará la forma en que los ojos más jóvenes ven la ceguera y la visión reducida y encenderá a todos los niños pequeños para que sepan que tienen el poder dentro de sí mismos de crear la vida que desean. Lo que yo pueda ser depende de mí es una historia divertida y atractiva que presenta a los jóvenes lectores a personas de la vida real que hacen cosas interesantes.  Con un texto rítmico y lleno de acción, invita a los lectores a verse reflejados en los trabajos de los protagonistas. Cada página contiene una acción emocionante que el lector puede imaginar y representar (¡un alpinista escalando! ¡escalando! ¡escalando! Un artista pintando ¡pincelada! ¡pincelada! ¡pincelada!). Todas las personas que aparecen son no videntes o tienen visión reducida.  Un artista con visión reducida creó todo el material gráfico e incluye descripciones de las imágenes.  Todo el libro está impreso en imprenta y en braille, lo que lo hace accesible a todos.

Portada del libro: “Lo que puedo ser depende de mí” (“What I Can Be is Up to Me”) de la exitosa autora de Thriving Blind, Kristin Smedley, ilustrado por Kim Crothers. Gráfico de un niño que sostiene un bastón blanco en una mano y una bandera en la otra, como si estuviera haciendo cumbre en una montaña.

De sobrevivir a prosperar

Cuando oí las palabras: “Su hijo es ciego”, me asusté y quedé desolada por las sombrías estadísticas y me sentí increíblemente sola. Nadie en mis grupos de juego entendía lo que me pasaba. En mi familia nadie lo entendía.  Durante mucho tiempo no hubo otra madre, amiga o alguien con quien hablar de este viaje único.  Me llevó tiempo encontrar personas que comprendieran mi viaje. Más aun encontrar las que se centran en la diversión, la alegría y la prosperidad. Ahora, tengo el honor de dirigir una comunidad de personas que quieren prosperar. Nos manejamos en un mundo que no está diseñado para la ceguera. Compartimos nuestras victorias y derrotas, nos guiamos por el éxito y nos divertimos mucho haciéndolo.

www.ThrivingBlindAcademy.org es un lugar maravilloso en el que estar si tu objetivo es prosperar.

Kristin de pie con sus tres hijos, Michael, Mitchell y Karissa. Michael lleva una toga y birrete azul de graduación de Penn State, con cordones y una medalla alrededor del cuello, y sostiene su bastón blanco. Todos sonríen ampliamente.

Nunca planeé criar hijos no videntes.  Nunca planeé ser autora ni crear una comunidad mundial para acabar con la crisis de la comunidad de no videntes y personas con la visión reducida. Pero todo cambió cuando solté mis expectativas y abrí los ojos y el corazón. Mis hijos y yo iniciamos un viaje. Me trajo más altos que bajos, más sonrisas que lágrimas y más experiencias increíbles de las que jamás podría haber imaginado. ¡Te invito a conectar con nosotros en Thriving Blind Academy!