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Soy Tiara, y mi hijo se llama Max. Tiene una enfermedad genética rara llamada monosomía parcial 13q del cromosoma 13, que es la pérdida parcial del cromosoma 13 y causa una combinación de desafíos cognitivos, sensoriales y físicos. Al principio, nuestros médicos me dijeron que no esperara que Max viviera. Mientras lidiaba con esa impactante y devastadora noticia, confié en Dios y en los recursos que me dio para ayudarme a encontrar nuestro camino.
Max en la actualidad
Empecé a defender los intereses de Max en un hospital hace 17 años y nunca dejaré de hacerlo. Max ya tiene 17 años. Es sordo-ciego y tiene algunos retrasos cognitivos. Ha sido un viaje largo, ya que ha tenido que someterse a trasplantes de córnea y a un implante coclear en un oído (tenemos previsto ponerle uno en el otro pronto). Para asegurarnos de que Max tuviera las mejores oportunidades educativas disponibles, nos mudamos de Ohio a Massachusetts para que pudiera asistir a Perkins School for the Blind (la escuela a la que asistió Hellen Keller).
Como cualquier otro niño
Max es un niño extraordinario capaz de todo con la ayuda de Cristo, y me siento muy orgullosa de ser su madre. Intento tratar a Max siempre como si no fuera sordo ni no vidente, así que lo dejo experimentar todo tipo de cosas que la gente podría pensar: “¿Cómo hace eso?” Siempre puedo encontrar un juguete que tranquilice y eduque a Max al mismo tiempo, y soy fanática del “hazlo tú mismo” y hacer que los juguetes estimulen su interés y lo ayuden a aprender.
Lo llevo a fiestas de “niños” (bueno, ahora de adolescentes). Lo llevo de excursión a parques de atracciones y a conciertos para adolescentes, y lo dejo ir los domingos a los ministerios juveniles con los demás chicos en la iglesia. Cuando todos los niños de su edad jugaban al fútbol en la liga infantil, yo luchaba por que Max fuera la mascota. Va a patinar, a nadar, etc. Mi mayor objetivo para Max era asegurarme de que lo incluyeran. Ya que hemos descubierto cómo mantenerlo interesado, mi objetivo actual es ampliar su comunicación a un modo que otras puedan entender aparte de mí.
Ahora que Max se acerca a la edad de transición y nos hemos mudado a Massachusetts para que pueda asistir a Perkins, hemos comenzado un nuevo capítulo. Veo mucho crecimiento en él desde que estamos en Massachusetts y en Perkins. Estoy agradecida de que Max por fin pueda estar en un lugar donde tantos profesores, personal y otros alumnos lo entienden.
Defensa de Max
Empecé a defender los intereses de Max hace 17 años, lo que se convirtió en mi trabajo en 2015, cuando creé el grupo de defensa MaxWay1. Era joven cuando tuve a Max y no sabía realmente lo que estaba haciendo en el mundo de la defensa, pero ahora sé que estaba defendiéndolo y ni siquiera me daba cuenta.
A medida que Max crecía y necesitaba más apoyo del que podía proporcionarle la escuela de nuestro barrio, luché por que Max asistiera a la Escuela para Ciegos del Estado de Ohio. Lo inscribí en la Escuela para Ciegos de Perkins, uno de los cinco programas para sordo-ciegos de Estados Unidos.
Luché por conseguirle a Max un implante coclear cuando me dijeron que no era candidato porque su nervio auditivo era demasiado pequeño. Max se puso el implante y funcionó (ahora estoy luchando por que se ponga un segundo implante para tener audición bilateral). Cuando descubrí que la categoría de educación especial de un niño determinaba todos los servicios de IEP disponibles para él, luché por cambiar la categoría de Max de “varias discapacidades” a “sordo-ciego” porque cumple con los criterios para la categoría de sordo-ciego. Quiero que la gente comprenda que él necesita recursos y apoyo que van más allá de los que se ofrecen en una típica sala de recursos de educación especial.
Hay muchas personas que están en esta batalla a mi lado. Siempre he tenido un buen sistema de apoyo con mis padres, el padre de Max, sus hermanas y mi familia y amigos. También tengo acceso a redes en línea y valoro cómo sitios como APH ConnectCenter for Families ayudan a familias y defensores como yo a saber que no estamos solos.
APH ConnectCenter for Families siempre ha sido un recurso a lo largo de mi experiencia en la defensa. Agradezco que me hayan pedido que comparta nuestra historia y espero que ayude a otras familias a encontrar apoyo en su camino.
Me encanta compartir la historia de mi hijo con otras familias a modo de educación e inspiración, porque Max venció muchas adversidades. Si quiere saber más sobre Max y su experiencia, sígalo en Instagram o TikTok.