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Nota de la Redacción: Este post está escrito por una madre de un niño con necesidades complejas. Comparte con franqueza sus retos, esperanzas y lecciones duramente aprendidas sobre la defensa de su hijo y de sí misma. A través de su historia, ofrece ánimo y solidaridad a otras familias que recorren caminos similares, recordándonos a todos que, aunque el camino puede ser difícil, el apoyo y la comunidad pueden ayudar a iluminar el camino.
Nuestro mundo es diferente del vuestro. Caminamos entre vosotros e intentamos participar, pero hace falta mucho más por nuestra parte. Nuestras luchas son diarias. La pena vuelve en ciclos y a veces se siente abrumadora. Nuestro dolor es profundo y nos vemos obligados a afrontar un futuro de incertidumbre y preocupación. El estrés puede ser a veces abrumador. Pero justo cuando parece que no puedes seguir, sucede un momento de alegría y encuentras la paz.
Compromiso inquebrantable
Siempre he dicho que haré todo lo que pueda durante todo el tiempo que pueda, porque el día que deje de hacerlo, también lo hará la protección de mi hijo. No tengo días libres. No puedo dejar de lado las discapacidades de mi hijo y anteponer mis necesidades, porque hay demasiadas batallas que librar, demasiadas lecciones que aprender y demasiada defensa que hacer.
He encontrado mis tribus y mis aliados. Me he reinventado innumerables veces a lo largo de este viaje. A veces me pregunto ¿Cuántas veces tengo que volver a empezar? ¿Cuánto tiempo tengo que seguir haciendo sacrificios? ¿Cuándo recuperaré mi vida?
He llegado a aceptar que la vida no volverá a ser como antes. La vida me ha cambiado, pero a mejor. Mi hijo me ha hecho más tolerante, más indulgente y más segura de mí misma.
Encontrar el propósito de mi voz
Con los años, he aprendido a afrontar mi situación y a utilizarla en mi beneficio. He hecho carrera cuidando de él, proporcionándole el apoyo y la asistencia que necesita y abogando por cambios cuando es necesario. Soy muy buena en lo que hago.
Hace poco me dijeron: «Si tú no haces esto, ¿quién lo hará?». A veces siento que soy la única que habla, que aboga por el cambio, que se preocupa… pero sé que hay otras personas en mi misma situación que sienten lo mismo. Estoy orgullosa de ser una voz para ellos y para todos los que luchan por encontrar su voz. Yo he encontrado la mía y no tengo miedo de utilizarla.
Círculo completo
Cuando miras atrás en la vida, te preguntas por qué las cosas han sucedido como han sucedido. Mi experiencia en el equipo de debate en el instituto está dando sus frutos. Escribir para el periódico escolar en el instituto y trabajar en el equipo del anuario me han servido de mucho. He colaborado en varios boletines, publicaciones, blogs, informes anuales e incluso en algunos anuarios. Sin embargo, todavía no he encontrado un buen uso para el álgebra.
Trabajar para varios jefes exigentes en un entorno corporativo que esperaban la perfección me ha enseñado a leer cada línea, comprobar cada documento y mantenerme extremadamente organizada. Participar en programas de liderazgo en el instituto y obtener el Premio de Plata al Liderazgo de las Girl Scouts sentó las bases de la líder comunitaria que soy hoy.
Me esfuerzo por aprender de los demás, ser parte activa de mi comunidad, devolver algo y hacer que el mundo sea un poco mejor de alguna pequeña manera. Espero que mi defensa y ayuda a los demás hayan hecho que este camino lleno de baches sea un poco más suave para otra persona.
La realidad de ser padre de un niño con necesidades complejas
Tener un hijo con pluridiscapacidad no es lo que imaginaba, pero tiene su lado bueno. Hago lo que hago porque debo hacerlo. Hago lo que hago porque es correcto y justo. Mi hijo merece una buena calidad de vida. Este camino inesperado me ha obligado a tomar decisiones y a hacer cosas que ningún padre debería tener que hacer nunca por su hijo. Ha reforzado mi matrimonio, porque o lo hacemos juntos o separados. Separados no es una opción.
Encontrar apoyo y recursos
Aunque la carga emocional y física de criar a un niño con necesidades complejas es innegable, el camino se hace más llevadero -e incluso esperanzador- cuando empiezas a descubrir los apoyos y servicios adecuados.
La intervención temprana es la clave. Desde el día en que nació, mi hijo ha recibido una atención médica excepcional a través de un completo equipo de proveedores del sistema del Texas Children’s Hospital. Ha recibido atención de algunos de los mejores médicos del país, que colaboraron conmigo y se interesaron en que no sólo se estabilizara médicamente, sino que superara sus expectativas. Durante nuestra reciente transición médica, este equipo se mantuvo fuerte y me ayudó a crear un nuevo equipo en el mundo de la medicina de adultos.
Al empezar los servicios de Intervención Temprana en la Infancia (ECI), mi hijo fue matriculado en el distrito escolar local a los ocho meses. Una TVI venía a casa una vez a la semana para sesiones de 45 minutos. No sólo fue decisiva para ayudarle a desenvolverse en su mundo, sino también para ayudarme a comprender el nuevo. A los diez meses, empezamos a recibir servicios del Programa para Niños Ciegos a través de la Comisión de Salud y Servicios Humanos de nuestro estado (HHSC). Tuvimos unos gestores de casos extraordinarios que nos proporcionaron a mi hijo y a mí oportunidades de aprendizaje y recreo, financiación para asistir a conferencias estatales, apoyo para crear una red, recursos y orientación para ayudarme a comprender mi papel como defensora de mi hijo.
A lo largo de todo este viaje, la Escuela para Ciegos y Deficientes Visuales de Texas (TSBVI) ha sido un salvavidas: mi faro en la oscuridad, mi fuente de conocimiento, esperanza y ánimo. Desde trabajar con su equipo de divulgación, a convertirme en líder familiar certificado, a hacer que mi hijo asistiera a programas de verano, y ahora asistir a la escuela a tiempo completo, la TSBVI es una familia encontrada que nos ha apoyado de innumerables maneras. Me han dado oportunidades para comprometerme y colaborar con profesionales, ayudar a crear y hacer crecer programas en la escuela, y encontrar mi propósito proporcionándome uno, ofreciéndome oportunidades ilimitadas para crecer como líder. El personal y la administración han dado a mi hijo una educación que se adapta a él donde está y le prepara para un futuro de éxito. ¡Nos están capacitando a los dos!
Aprovecha todas las oportunidades que se te presenten, incluso las que puedan parecer fuera de tu alcance cuando aparecen por primera vez. Nunca sabes dónde acabaréis tú o tu hijo. Crea una red de apoyo acogiendo a quienes entren en tu vida, y esfuérzate por mantener el contacto tanto con los profesionales como con los nuevos amigos. Todo el mundo está ocupado y puede que no siempre viva cerca, pero la tecnología es una herramienta maravillosa para ayudarte a mantenerte conectada. A medida que la gente vaya y venga en tu viaje, encontrarás tanto maestros como seguidores. Aprende de ambos y acepta los retos y obstáculos, sabiendo que estás creciendo y adquiriendo conocimientos simultáneamente.
Prepararse para lo que viene después
Como cualquier buen padre, hago todo lo posible para que mi hijo tenga un futuro próspero.
Para mí, su graduación el año que viene será agridulce. Perderemos este apoyo y este respiro tan necesario. Tras la graduación, mi hijo no irá a la universidad, ni se casará, ni se mudará, ni se independizará. Volverá a casa y yo volveré a trabajar a tiempo completo. Cuando está en casa, nunca puedo desconectar del todo. Permanezco en un estado de alerta constante, siempre a la espera de que caiga el otro zapato, siempre preparándome para la siguiente batalla y siempre dispuesta a acudir en su ayuda.
Volveré al carril de conductor de coche, dejándole diariamente en un programa diurno para que pueda tener una vida con sentido y propósito.
El futuro
Aunque tengo trazado su futuro inmediato, el resto es extremadamente difícil. Encontrar un lugar para él -una comunidad libre de abusos y abandono, donde pueda vivir una vida segura y alegre- es desalentador. El coste es considerable. El estrés es abrumador.
Debido a la pérdida inmediata de mi carrera en el momento de su nacimiento, mis ingresos, antes prósperos, se esfumaron y nunca los recuperé. Tengo que depender de una lista de espera de 15-20 años para unos servicios que pueden o no financiarse cuando estén disponibles. Es difícil planificar su futuro con tanta incertidumbre. Sin embargo, sigo adelante, intentando ser positiva y pensar que todo saldrá bien.
Soy alguien que hace que las cosas sucedan. Siempre he hecho que la clavija cuadrada encaje en el agujero redondo. Pero la planificación de su futuro es tan complicada, con tantas piezas en movimiento y tan pocas opciones.
Avanzar juntos
Aquí es donde me encuentro: mirando hacia atrás en mi vida, aprendiendo de mis errores, continuando para superar una baraja en mi contra, y avanzando nadando contra la corriente.
A medida que mi hijo pasa por cada etapa de su vida, yo también lo hago. Voy conociendo nuevos aliados, construyendo nuevas comunidades, creando nuevas experiencias, adquiriendo más conocimientos y encontrando una nueva familia. Realmente hace falta un pueblo, uno que te dé lo que necesitas cuando más lo necesitas. Una que te comprenda. Una que tú crees por pura fuerza de voluntad.
Sé que encontraré su lugar, su familia y su futuro hogar. Pero mientras tanto, seguiremos por este camino: aprendiendo, creciendo y adaptándonos a este mundo en constante cambio, y esperando que las incertidumbres disminuyan y el futuro se aclare.
Recursos para tu viaje
El viaje es largo y pesado, pero los padres de niños con necesidades complejas no están solos. Existen recursos, comunidades y herramientas para aligerar la carga. Si te encuentras en un camino similar, estos apoyos pueden ayudarte a dar el siguiente paso adelante con mayor confianza y conexión.
- Únete a un Grupo de Apoyo: Encuentra ayuda y comunidad.
- Reúne información y consejos sobre Cómo apoyar el aprendizaje y el desarrollo de los niños ciegos o con baja visión con discapacidades adicionales.
- Establecer una sólida colaboración entre el hogar y la escuela: ¡Los niños con pluridiscapacidad también necesitan el Plan de Estudios Básico Ampliado!
- Planifica las consideraciones futuras para tu hijo con pluridiscapacidad.