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Con solo cinco días de vida, Rosemary se enfrentó a una batalla abrumadora cuando contrajo meningitis bacteriana. Su abuela, Angela, relató su experiencia dolorosa: “Ingresó en la UCI pediátrica, donde estuvo a punto de fallecer y tuvieron que practicarle una craneotomía bilateral para tratar la infección que se había fortificado en su cerebro”.
Las posibilidades de Rosemary eran desalentadoras, ya que su pequeño cuerpo luchaba contra diferentes fallos del sistema y tenía que depender de un respirador para sobrevivir. A pesar del pronóstico, Rosie desafió todas las probabilidades. Sin embargo, salió de su mala experiencia con una deficiencia visual cortical (CVI, por su sigla en inglés), una discapacidad visual de origen cerebral que afecta a las vías visuales. La CVI es la principal causa de ceguera y visión reducida en los niños, como señala la Perkins School for the Blind.
Diagnóstico y evolución de la CVI de Rosie
El mérito de este diagnóstico inusualmente temprano se debe a una joven terapeuta ocupacional que visitaba a Rosemary a diario en la UCI. Esta terapeuta, a quien asesoró una experta en CVI, reconoció el potencial de esta discapacidad. La terapeuta ocupacional compartió la información de contacto de su mentora para que la familia pudiera solicitar una cita con ella. También solicitó en la historia clínica de Rosie un especialista, un neurooftalmólogo, que sabía que conocía bien esta discapacidad.
Hoy, a la edad de cuatro años y medio, Rosie, como se la conoce ahora, progresó considerablemente. Puede caminar de manera independiente, sin el andador con ruedas del que antes dependía. Aunque antes presentaba un retraso en el habla, Rosie habla con frases completas y sus capacidades cognitivas parecen adecuadas para su edad. Angela la describe de manera cariñosa como “la luz de nuestra vida”.
Educación e intereses de Rosie
El distrito escolar autorizó a Rose a asistir a la Maryland School for the Blind, de acuerdo con su Programa de Educación Individualizado (PEI). Ahora comenzó allí la educación preescolar. Rosie recibe diversas terapias, como fisioterapia, logopedia y orientación y movilidad. Además, asiste a un programa de educación física adaptado. Sus padres están explorando la posibilidad de la equinoterapia y la equitación terapéutica. Su especialista en neurodesarrollo fue quien les recomendó ambas.
A Rosie le apasiona coleccionar “cosas pequeñas”, como animales en miniatura, alimentos diminutos y abalorios. Guarda estos preciados tesoros en una bolsita o bolsillo y también es una fan dedicada de “Jorge el Curioso”.
Angela, la abuela de Rosie
Angela reconoce los retos particulares a los que se enfrentan los abuelos de niños con discapacidad, a menudo denominados “de doble impacto”. Esto se debe a que, no solo se preocupa por su nieta, sino también por su hija, Erin.
Angela se encarga de educar a los demás sobre la CVI, una enfermedad poco comprendida. Pregunta con respeto a las personas que están presentes en la vida de Rosie si están familiarizadas con la CVI y los alienta a obtener más información a través de un sitio web que ella les facilita. Angela destaca la importancia de comprender las discapacidades específicas para garantizar que los niños reciban el tratamiento necesario, ya que la CVI suele diagnosticarse de manera errónea como autismo.
Angela destaca la diversidad del grupo de apoyo a Rosie dentro de la familia, en el que cada miembro trata las necesidades de Rosie de manera única. Erin y Angela se unieron a un grupo de apoyo con base en Nueva York para personas con CVI, pero el horario de Erin dificultaba su participación en las reuniones nocturnas. Encontraron una solución en la que Angela las representaba a ambas y, luego, le transmitía la información a Erin.
El espíritu de Rosie
La personalidad enérgica de Rosie aporta risas a muchas situaciones. Cuando se siente frustrada, a menudo dice “uf”, una frase que ahora se convirtió en una fuente compartida de humor entre los miembros de la familia, uniéndolos en los momentos de lucha.
Para la familia de Rosie, la risa y la celebración de sus logros son la forma en la que afrontan sus retos. Hablando con la familia, es indudable que se inspiran en cada situación y mantienen una actitud positiva inquebrantable.
Angela comparte un sentimiento tranquilizador: “Me recuerdo todo el tiempo, cuando estoy preocupada o asustada, que Erin y Rosie tienen todo bajo control. De hecho, ella es Rosie la resiliente”.