Por qué uso prótesis oculares: cómo es vivir con Vogt-Koyanagi-Harada

person looking at camera prosthetic ocular lens

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Nota del editor: Empish Thomas comparte su decisión sobre el uso de lentes oculares y su experiencia para obtenerlas, usarlas y cuidarlas. El blog se ha actualizado en mayo de 2024. 

Por qué uso prótesis oculares 

primer plano de prótesis de lente

Cuando me relaciono con personas videntes, nunca se dan cuenta de que llevo lentes oculares, también conocidas como ojos “falsos” o prótesis oculares. Parecen tan naturales que nadie lo sabe a menos que yo se lo diga. Cuando les digo, no lo pueden creer. Por supuesto, de eso se trata. Ya sean brazos, piernas, dientes, pelo o pechos, vivimos en un mundo que acepta socialmente algo en el cuerpo que no es real. 

Tengo el síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada (VKH), una enfermedad autoinmune caracterizada por uveítis bilateral crónica. Como resultado, soy totalmente no vidente. Mis globos oculares se han encogido, lo que hace que mis párpados se cierren todo el tiempo. 

Algunas personas usan lentes oculares por razones médicas, pero mi decisión fue estética y un poco egoísta. Solo quería verme y sentirme mejor. Estaba cansada de usar esas gafas de sol oscuras, de los dolores de cabeza y la presión facial por usar gafas de sol todo el día, de que se me cerraran los párpados y no pudiera mantenerlos abiertos, de que la gente supusiera que estaba dormida o que no prestaba atención porque tenía los párpados cerrados, ¡y de todo! 

Además, me di cuenta de que usar gafas de sol de alguna manera comunicaba al mundo que me avergonzaba de mis ojos. La cuestión quedó clara tras asistir a una presentación sobre discapacidad titulada “Gawking, Gaping, Staring: cómo es vivir en cuerpos marcados” en la Universidad de Emory. En la presentación se habló de cómo se trata a las personas con diferencias físicas en la sociedad en general. El presentador, Eli Clare, habló sobre cómo tenemos que “encubrir” nuestras diferencias para ser aceptados. Me di cuenta de que eso era exactamente lo que estaba haciendo al usar gafas de sol. Aquella noche se bajaron las persianas, tanto en sentido literal como figurado. 

Adaptarse 

Después de hablar con algunos amigos que también usan lentes oculares, el siguiente paso fue llamar a mi compañía de seguros para ver si mi plan las cubría. Las lentes oculares son caras, ¡y di gracias a Dios por el seguro! Cuando supe que mi seguro las cubriría, concerté una cita con un oculista para que me indicara si cumplían los requisitos y realizar los ajustes necesarios. Como aún tenía los dos ojos, me dijeron que me pondrían lentes parciales que se colocarían encima de los globos oculares, como las lentes de contacto, pero más gruesas, grandes y personalizadas para que se ajustaran solo a los ojos. 

Las lentes oculares están hechas de plástico duradero y moldeable, el mismo que se utiliza para fabricar prótesis dentales. Bromeé con mi oculista: “Ah, ¿también puedo tener ojos y dientes nuevos?”. Se rió entre dientes mientras me colocaba unos lentes de prueba sobre los globos oculares. Inmediatamente, se me llenaron los ojos de lágrimas y lloré como un bebé. Dijo que eso era bueno porque indicaba que mis conductos lagrimales funcionaban. 

Le pregunté a la amiga que me llevó a la cita cómo me veía, y me dijo que las lentes oculares eran una mejora notable y dejaban ver mi rostro. Decidimos entonces el color, y ambos acordamos que las lentes fueran parecidas a mi color natural de ojos, marrón claro. No me parecía una buena idea que una mujer afroamericana tuviera ojos azules, ¡pero sí consideré el verde durante un minuto o dos! 

Aprender a usar los lentes oculares 

persona colocando el lente protésico ocular

En unas semanas, volví a recogerlos. Mi oculista me explicó cómo colocarlos y mantenerlos limpios. Me preguntó si quería llevármelos a casa, pero estaba demasiado nerviosa. Los guardé en mi bolsita. 

Cuando llegué al trabajo, les dije a mis compañeros: “¡Vengan a ver mis ojos nuevos!”. Estaba tan emocionada que no me di cuenta de lo extraño que podía sonarle a la gente. Mis compañeros de trabajo videntes dijeron lo reales que parecían las lentes y el gran trabajo que había hecho el oculista. Mis compañeros de trabajo con discapacidad visual los tocaron a través de la bolsita y dijeron que parecían unos lentes de contacto grandes. 

Durante las siguientes semanas, tuve que trabajar para aumentar mi tolerancia y usarlos durante segmentos del día hasta que pude usarlos todo el día. Esto me obligó a practicar cómo colocarlos y quitarlos. Esa tarea me resultaba muy difícil y me frustraba. “¡Ay, las cosas que hacemos por la belleza!” 

Me di cuenta de que, con el paso de los años, mis párpados no estaban acostumbrados a estar abiertos y mis ojos no estaban acostumbrados a tener un objeto extraño colocado encima. Era como si tuviera que aprender a parpadear de nuevo. Estaba a punto de rendirme y tirar la toalla cuando una amiga que usa lentes oculares me dijo que siguiera intentándolo y que tuviera paciencia. 

Así que, un viernes por la noche, sin nada más que hacer, me senté en la cama, respiré hondo y volví a intentarlo. Mantuve la calma y palpé con los dedos alrededor de la cavidad del ojo. Si empujaba el párpado superior para colocarlos, era más fácil que tirar del inferior hacia abajo. También pensé que no usar los párpados inferiores me ayudaría a prevenir las bolsas y la flacidez bajo los ojos. Pude hacerlo después de varios intentos y me fui a la cama con mis ojos nuevos. 

Ajustes necesarios 

Un compañero de trabajo vidente me dijo una vez que mis ojos parecían raros, como si la pupila mirara en la dirección equivocada o al revés. Inmediatamente, llamé a mi oculista y concerté una cita para tratar el problema. Después de todo este trabajo y esfuerzo, ¡no podía ir por ahí con mis ojos nuevos con un aspecto extraño! 

Descubrimos que, como ambas lentes tenían bordes lisos en todo el contorno, no podía saber en qué dirección colocarlas. Entonces, puso una pequeña muesca en un lado de cada lente para que pudiera tocar y sentir cuál era cada ojo. Para el ojo izquierdo, la muesca estaba en el lado izquierdo, y para el ojo derecho, la muesca estaba en el lado derecho. Todo lo que tenía que hacer era buscar la muesca y colocarla en la dirección correcta. 

Cuidado y mantenimiento 

Quiero compartir algunos consejos comunes sobre el cuidado y mantenimiento de los lentes oculares. Es bueno seguir estos consejos para mantener los lentes en buen estado y los ojos a salvo. Si usa lentes oculares o está pensando en hacerlo, espero que estos consejos le sean útiles. 

Instrucciones 

Una de las primeras cosas que hice cuando empecé a usar lentes oculares fue recibir instrucciones claras del oculista. Me dio instrucciones verbales y escritas sobre la limpieza, el uso y el mantenimiento adecuado de mis lentes. Era importante seguir estas instrucciones para que los lentes pudieran durar y mantener mis ojos naturales seguros y sin daños o complicaciones. 

Como mis lentes oculares se diseñaron para adaptarse exclusivamente a mis ojos, los uso día y noche, por lo que no tengo que quitármelos muy a menudo. Al principio, los retiraba con más frecuencia mientras realizaba el proceso de ajuste. Como mis ojos naturales se habían encogido y mis párpados llevaban algún tiempo cerrados, mis ojos tardaron un tiempo en acostumbrarse a un objeto extraño insertado sobre la parte superior del globo ocular. Solía usarlos durante el día y me los quitaba por la noche, y, luego, los usaba día y noche, y me los quitaba solo para limpiarlos adecuadamente. Me aconsejaron que cuanto menos se manipulara la prótesis, mejor. 

Limpieza 

En cuanto a la limpieza, limpio mis lentes oculares una vez a la semana. Sin embargo, puede variar en cada persona en función de la cantidad de lágrimas, mucosidad, depósitos de proteínas y partículas. El cuidado y limpieza de los lentes lo ayudará a mantener su aspecto natural y aumentará su duración. En primer lugar, lávese bien las manos. Luego, retire los lentes con los dedos o con una ventosa. Lávelos suavemente con agua tibia y jabón suave, como champú para bebés. No los limpie con solventes, desinfectante de manos o alcohol, ya que estos productos químicos pueden dañar los lentes y sus ojos y la cavidad del ojo.  

Frote suavemente los lentes a fondo y, a continuación, enjuáguelos para limpiarlos. Luego, séquelos con una toalla suave. Es aconsejable limpiarse los ojos antes de volver a colocarse las lentes. Puede tomar una toalla y levantar suavemente el párpado para limpiar la zona, incluidas las pestañas. A continuación, introduzca los lentes en la cavidad del ojo. Mi oculista recomienda utilizar aceite mineral o gotas oftalmológicas lubricantes para evitar la sequedad ocular. Así que, exprimo unas gotas sobre cada lente antes de colocarla. 

Incluso con una limpieza adecuada, los pesados depósitos superficiales que se forman por las lágrimas, proteínas y mucosidad pueden presentar con el tiempo una película opaca. Esta película opaca puede irritar los ojos y también puede ser una señal de que ha llegado el momento de pulir los lentes. Los lentes oculares deben pulirse al menos una vez al año. Durante esta cita, el oculista pule los lentes, comprueba si necesitan algún ajuste y responde a cualquier pregunta sobre su cuidado y mantenimiento. 

Los lentes no duran para siempre 

Aunque puede limpiar, mantener y pulir correctamente los lentes oculares, no duran para siempre. Dependiendo del oculista, deberán sustituirse cada 3 a 7 años. Esto puede deberse a que el globo ocular natural se ha encogido más, lo que hace que el lente ya no se ajuste bien. El tejido de la cavidad del ojo puede cambiar y hacer que los lentes se rayen o se dañen. Otra causa es el deterioro natural del plástico y la pigmentación de los lentes. Otros factores pueden ser la edad, el estado general de salud y el estilo de vida. 

Es muy importante que, si usa lentes oculares, hable con su oculista cuando note cambios para que pueda verificarlos y hacer los ajustes necesarios. Esto garantizará una adaptación adecuada, mayor duración y disfrute general de sus lentes. 

Reflexiones finales 

Uso lentes oculares desde hace años y no me arrepiento de la decisión. Algunas personas podrían pensar que soy vanidosa y que me preocupa demasiado mi aspecto, pero la verdad es que me veo y me siento fabulosa, ¡y mi confianza ha aumentado! Sonrío, me río más y me siento mucho mejor conmigo misma. La limpieza, el cuidado y el mantenimiento a veces pueden ser un poco molestos, pero no volvería a usar las gafas de sol oscuras por nada del mundo. 


 About Empish J. Thomas

Empish J. Thomas is writer/blogger who lost her vision due to uveitis. Her passions are reading audiobooks, listening to podcasts, and audio description. Visit Empish online and read her blog at www.empishthomas.com.