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Cuando nos enteramos de que estábamos esperando a nuestro segundo hijo, Noah, no esperábamos enfrentarnos a tal abanico de emociones. En la ecografía de las 20 semanas de Sarah, supimos que nuestro bebé tenía labio leporino y paladar hendido. En otras pruebas, observamos un cuadro completo de sus anomalías estructurales. Descubrimos que tenía una malformación en la oreja derecha, no tenía ojo derecho, le faltaba la fosa nasal derecha y le faltaban el labio leporino y el paladar hendido. A partir de ese momento, fuimos al centro de atención fetal del Hospital Infantil y tuvimos que hacernos ecografías semanales.
Investigación
Cuando descubrimos el labio leporino y el paladar hendido, investigamos y nos dimos cuenta de que los bebés nacen con estas afecciones más a menudo de lo que se piensa. A medida que fueron apareciendo más afecciones médicas después de la siguiente ecografía, se hizo mucho más difícil investigar porque cada vez era más lo que debíamos asimilar. No había un diagnóstico “exacto” que incluyera todo lo que tenía nuestro bebé. Pudimos investigar algunas afecciones antes de que naciera, pero al final esperamos a que naciera para aprender sobre la marcha.
Nuestro proceso
Entre la ecografía de las 20 semanas y cuando nació, nos sentimos tristes, pero como era nuestro segundo bebé, sabíamos que teníamos que pensar cómo ayudarlo lo mejor que pudiéramos. Antes de su nacimiento, aún estábamos descifrando las etapas de bebé de su hermana mayor y cómo anticiparnos para superar cada nuevo diagnóstico.
Nos alegramos mucho de vivir donde podíamos acceder a muchos recursos para los procedimientos médicos de Noah. No nos dimos cuenta de lo mucho que Colorado tenía que ofrecer en comparación con donde vivíamos en California. Fue una bendición que nos mudáramos cuando lo hicimos por los recursos que necesitábamos una vez que nació.
Anchor Center
Conocimos uno de esos magníficos recursos y nos pusieron en contacto con Anchor Center poco después de que naciera Noah. Nos dimos cuenta de que vivimos muy cerca del centro y hemos pasado por delante muchas veces, sin saber lo que era. Noah tenía unos tres meses cuando empezamos en Anchor Center, pero debido a la COVID-19, no estábamos seguros de hasta qué punto debíamos implicarnos. Cuando cumplió cuatro meses, ya nos sentíamos preparados para poner en marcha los servicios del Anchor Center. Y nunca hemos mirado atrás.
Con el apoyo del Anchor Center, hemos aprendido mucho sobre su enfermedad ocular. No teníamos oftalmólogo en el hospital; solo teníamos un cirujano ocular. Gracias al oftalmólogo y a los docentes del Anchor Center, aprendimos más sobre su diagnóstico y sobre cómo debíamos ayudarlo en casa y con su visión.
Lo que hemos aprendido
Hasta que empezamos en Anchor Center, no sabía lo impactantes que eran los colores para Noah y que le gustaba el color naranja. Dio la casualidad de que era del mismo color que su habitación. No sabía lo que significaba que tuviera nistagmo ni lo cerca que tenían que estar los objetos para que los viera. No sabíamos que había que comprar juguetes de alto contraste en lugar de juguetes para bebés al azar. Anchor Center nos enseñó a ser estratégicos sobre lo que le comprábamos. Recibir estos servicios en aquel momento nos ayudó a reforzar el uso de la vista y la forma en que utilizaba su visión.
Noah, hoy
Hoy, Noah tiene 2 años y medio; camina de forma independiente y se desenvuelve muy bien. Ahora tiene más confianza cuando hace cosas como caminar por lugares con cambios de suelo (de la alfombra al suelo de madera, por ejemplo), especialmente en comparación con cuando empezó a caminar y tenía dificultades con la percepción de la profundidad.
Seguimos pensando que aún nos queda mucho por aprender. Sin embargo, gracias a la confianza de Noah, podemos dejarlo moverse solo, observar lo que surge y superar los obstáculos a medida que se presentan, en lugar de intentar adivinar lo que ocurrirá a continuación. En cierto modo, nos dice lo que necesita. Al verlo hacer cosas, aprendemos de él.
Nuestro futuro
Ahora estamos aquí, y cuando pensamos en el futuro de Noah, en el de nuestra familia, etc., pienso en lo que ocurrirá cuando Noah esté en secundaria o bachillerato. Me pregunto si vivirá las mismas experiencias que otros niños: ¿irá al baile de graduación? ¿Hará ese tipo de cosas? Me preocupan ese tipo de cosas, pero luego me doy cuenta de que lo único que podemos hacer ahora es asegurarnos de que hacemos lo mejor para él y de que recibe los mejores cuidados y el apoyo que necesita.
Continuaremos con los servicios de Anchor Center para aprender cómo Noah puede ser más independiente mientras aprende a hacer las cosas un poco diferentes. Anchor Center nos ha enseñado mucho sobre nuestro hijo, y de lo que más hemos aprendido es de verlo a Noah crecer. Cuando empezamos en Anchor Center, nunca miramos atrás, y sabemos que el camino hacia adelante estará lleno de alegría debido a la alegría que Noah trae a nuestras vidas a pesar de lo que veíamos como muchas limitaciones de salud antes de que naciera.