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El 5 de marzo de 2019, mi hijo Russ sorprendió en la sala de partos con una cabeza llena de pelo blanco brillante. Las enfermeras lo llamaban pelo de «estrella roquera». Era el pequeñín más guapo, y la gente de todo el hospital se detenía para ver «al bebé del pelo blanco» por el que todas las rubias pagamos mucho dinero. Estábamos absolutamente enamorados.
Hasta que Russ no tuvo tres meses no nos dimos cuenta de que sus ojos eran diferentes. Iban de un lado a otro. También le costaba seguir y enfocar, y no establecía mucho contacto visual. Mi marido y yo le llevamos a un oftalmólogo pediátrico y, con un simple examen ocular, Russ recibió un diagnóstico que cambió nuestro mundo para siempre: albinismo.
Albinismo
El nombre técnico completo del diagnóstico es albinismo oculocutáneo (OCA). El OCA es una enfermedad genética rara que provoca una reducción de la pigmentación del pelo, la piel y los ojos. Se asocia a una agudeza visual reducida (visión borrosa), sensibilidad a la luz (Russ lleva gafas de sol y sombreros al aire libre) y movimientos oculares incontrolables llamados nistagmo. Las gafas ayudan a agudizar lo que ve Russ, pero tiene una visión baja que no puede corregirse a 20/20 (¡todavía! Siempre espero que la corrección sea posible a lo largo de su vida…). Y, por supuesto, Russ lleva cubos de protector solar porque la falta de pigmento en su piel le hace más susceptible a los daños del sol.
Cuando nos enteramos del albinismo de Russ, nos quedamos desolados. ¿Qué tipo de retos le esperaban a nuestra pequeña estrella roquera? ¿Tendría dificultades en la escuela? ¿Lo tratarían bien? ¿Qué significaba esto para nuestros futuros hijos? (Nos enteramos de que había un 25% de probabilidades de albinismo en cada embarazo.) Lamentamos la pérdida de lo que esperábamos de la paternidad y, al mismo tiempo, nos pusimos manos a la obra. Ésta era nuestra nueva realidad, y estábamos decididos a dar a Russ todas las oportunidades de tener éxito.
Avanzar
Rápidamente le inscribimos en los servicios de intervención temprana para que recibiera diversas terapias de apoyo a su desarrollo. También nos unimos a la Organización Nacional para el Albinismo y la Hipopigmentación (NOAH) y nos pusimos en contacto con una comunidad increíble y una gran cantidad de recursos.
Con el paso del tiempo, empezamos a sentirnos cómodos con el albinismo. ¡Tan cómodos que en junio de 2021 dimos la bienvenida a otro niño al que llamamos Peyton! ¿Y adivina qué? También nació con pelo de «estrella roquera». Estábamos entusiasmados con el vínculo que él y Russ compartirían.
Al mismo tiempo que se producía toda esta emoción, notamos algunos retrasos en el desarrollo de Russ. Tardaba en andar, se retrasaba con el lenguaje y la motricidad fina, no respondía a su nombre ni a órdenes sencillas y mostraba muchos comportamientos repetitivos con el juego. Pasé incontables horas en un oscuro agujero de Google investigando cómo afecta la baja visión al desarrollo, porque no sabía cómo discernir qué estaba pasando y por qué… Con el tiempo, quedó claro que a mi pequeña estrella roquera le pasaba algo más que su albinismo.
Autismo
Decidimos que evaluaran a Russ para detectar un trastorno del espectro autista (TEA), y el 6 de agosto de 2021 recibió un diagnóstico de TEA. Una vez más nos encontramos afligidos por la pérdida de nuestra visión de la paternidad. Mientras superábamos estas emociones, uno de los increíbles terapeutas de Russ compartió conmigo el siguiente poema. Me hizo llorar, pues describía tan bellamente cómo me sentía y, al mismo tiempo, me daba ánimos y esperanza para el futuro.
Poema
Bienvenido a Holanda
A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un hijo con discapacidad, para intentar ayudar a las personas que no han compartido esa experiencia única a comprenderla, a imaginar cómo se sentiría. Es así……
Cuando vas a tener un bebé, es como planificar un fabuloso viaje de vacaciones: a Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.
Tras meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces las maletas y te pones en marcha. Varias horas después, el avión aterriza. La azafata entra y te dice: «Bienvenido a Holanda».
¿»Holanda?», dices. «¿Cómo que Holanda? ¡Me he apuntado a Italia! Se supone que tengo que estar en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia».
Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Han aterrizado en Holanda y allí debes quedarte.
Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de peste, hambre y enfermedades. Simplemente es un lugar diferente.
Así que debes salir a comprar nuevas guías. Y debes aprender un idioma totalmente nuevo. Y conocerás a todo un nuevo grupo de personas que nunca habrías conocido.
Es un lugar diferente. Es más lento que Italia, menos llamativo que Italia. Pero cuando llevas un tiempo allí y recuperas el aliento, miras a tu alrededor…. y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento….y Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.
Pero todo el mundo que conoces está ocupado yendo y viniendo de Italia… y todos presumen de lo bien que se lo pasaron allí. Y el resto de tu vida dirás: «Sí, allí es donde tenía que ir. Eso es lo que había planeado».
Y el dolor de eso nunca, nunca, nunca, nunca desaparecerá… porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy muy significativa.
Pero… si te pasas la vida lamentándote por no haber llegado a Italia, puede que nunca seas libre para disfrutar de las cosas tan especiales, tan encantadoras… de Holanda.
por Emily Perl Kingsley
Consejo
¿Mi consejo para los padres que se enfrentan a un nuevo diagnóstico y a todas las emociones que acompañan a una noticia dura? Abraza tu Holanda. Y cualquier otro país en el que te encuentres y que no estuviera en tu itinerario original. No pasa nada por sentir TODOS los sentimientos y a veces desear estar en Italia. Cuando me encuentro añorando Italia, Russ hace algo asombroso, como decir una palabra (actualmente no habla) o darme un abrazo al azar. En esos momentos, estoy muy agradecida por mi estrella roquera: alegre, sonriente, saltarín, titilante y giratorio, y por su dulce hermano, que ayudará al mundo a «ver» la belleza en las diferencias. La belleza en Holanda.
Una de las formas en que abrazo mi Holanda es escribiendo libros infantiles que ayudan a normalizar las diferencias, enseñan empatía y promueven la inclusión. El primer libro de la serie se titula Alfie ve el amor, y trata de un rinoceronte con albinismo al que le gusta vivir aventuras, celebrar las diferencias y difundir el amor por todas partes. Puedes obtener más información y hacerte con un ejemplar en www.alfieseeslove.com.
Permanece atento a más aventuras de Alfie (¡Alerta de spoiler! El próximo libro trata de Alfie en una búsqueda del tesoro con una amiga foca con autismo), abraza a tu Holanda y reparte amor por todas partes.
www.alfieseeslove.com
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