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Soy una mujer de 41 años con visión reducida y soy madre de dos hijos. La visión reducida es una discapacidad oculta. Además de porque llevo gafas, nadie pensaría que no tengo una visión perfecta. Este blog lo adentrará en mi mundo. Podrá entender mis retos diarios y mi pronóstico futuro durante unos minutos mientras lee sobre mi recorrido durante el embarazo. Espero que lo ayude a obtener más información sobre qué es una discapacidad oculta y qué consecuencias puede tener.
Introducción
Hola, me llamo Catherine (Cath) Riley y estoy registrada con una discapacidad visual grave [en el Reino Unido]. Nací con esta condición genética; no conozco otra cosa. Sin embargo, el recorrido hacia mi diagnóstico no fue nada sencillo. Antes de explicar la biología, pensé que sería útil explicar lo que puedo ver.
No tengo visión central. No es completamente negra, solo borrosa. Entrecierro mucho los ojos y esto me permite centrarme en lo que necesito ver. No puedo ver a más de un metro de distancia. Soy daltónica en todo el espectro, así que no veo los colores como la mayoría de las personas. Recién acabo de aprender qué tono se asocia a cada color. No tengo visión nocturna y salir en la oscuridad es un gran desafío, ya que es lo mismo que cerrar los ojos. Por último, no tengo percepción de la profundidad. Sé que el otro lado de la carretera está ahí, pero no sé a qué distancia. Por decirlo de alguna manera, no soy la chica que querrías en tu equipo de béisbol.
Genética
Ahora, la ciencia. Mi condición es un trastorno genético recesivo muy extraño llamado KCNV2. Tanto mi madre como mi padre son portadores de un gen defectuoso y no tienen este trastorno, pero mi hermana y yo sí lo tenemos. Para contextualizar lo extraño que es, imagine una biblioteca de libros y que una palabra de un libro tiene un error ortográfico. Bueno, tanto mi madre como mi padre tienen diferentes grafías de la misma palabra. Todavía me sorprende cuando lo desgloso de esta manera. A los siete años, me diagnosticaron otra condición que me acompañó hasta los 39 años. Sin embargo, cuando quedé embarazada de mi primer hijo, inicié un recorrido genético para averiguar y comprender mejor mi condición, ya que quería saber la posibilidad de que mi hijo también la padeciera.
Un nuevo diagnóstico
Toda mi familia participó en el estudio del Proyecto 100 000 Genomas. En este estudio, se analizó mi perfil genético y se lo relacionó con mi madre, mi padre y mi hermana. Los resultados de esta prueba tardaron más de cuatro años en informarse. Para ese momento, yo ya tenía un segundo hijo y mi hermana había tenido el primero. Mis tres hijos no tienen esta condición y tienen una visión “normal”, aunque pueden ser portadores.
El día que recibí mi diagnóstico “nuevo” fue sin duda uno de los más aterradores de toda mi vida, ya que me enteré de que podría perder mi visión por completo. Bueno, soy una persona muy práctica y positiva, pero aquella conversación me hizo darme cuenta de algo que no podía controlar ni comprender. No sabía si ocurriría o cuándo podría pasar, y tal vez incluso me impidiera ver a mis hijos graduarse o casarse. Ese día, mi hermana y yo nos sentimos muy solas y vulnerables por primera vez, pero nos teníamos la una a la otra. Empezamos a comprender lo que esto significaba para nosotras y nuestras familias. Somos personas fuertes y decididas. Desde ese día, no miramos hacia atrás y continuamos nuestras vidas sin saber qué, cuándo, o incluso si las cosas cambiarían.
Mi embarazo
Como madre, se enfrenta a muchos retos en la rutina cotidiana. Si a esto le añadimos una discapacidad oculta que nadie puede ver ni comprender, los retos pueden ser considerables. ¿Cuáles fueron esos retos hasta ahora?
No pude ver mi prueba de embarazo, así que mi esposo supo antes que yo que estaba embarazada. Durante mi primera cita con la matrona me dieron mucha información, pero ninguna era accesible. Si alguna vez se encuentra en esta situación, solicite documentos accesibles y medicamentos recetados con etiquetas accesibles antes y durante la cita.
En mi ecografía de 12 semanas no pude ver la pantalla, así que mi esposo vio a nuestro bebé antes que yo. Todo lo que podía hacer era escuchar los latidos del corazón. Luego, me dieron copias de la ecografía equivocada. Así que la foto que estaba mirando, mientras me emocionaba porque por fin podía ver a mi bebé, ni siquiera era mi bebé. De hecho, era la imagen de la ecografía de 20 semanas de otra persona.
El parto
Mis dos hijos venían de glúteos y nacieron con cesáreas programadas. Ingresar en un hospital con una discapacidad oculta es muy difícil; todo lo que te rodea es desconocido y aterrador, y puede provocar ansiedad. Al principio, me pusieron en una sala con otras cinco madres embarazadas, ya que esa era la política del hospital luego de una operación. ¿Y qué hay de los peligros y riesgos que podría haber sufrido o causado por no poder ver a mi alrededor, especialmente de noche? Podría haberme caído o tropezado con una silla, una cama o una mesa o, lo que es peor, tropezar con una cuna. Si tiene prevista una hospitalización y es no vidente o tiene visión reducida, familiarícese con el entorno del hospital antes de la estadía.
Cuando entré en el quirófano, solo oía voces; no sabía quiénes estaban ahí o qué hacían. Cuando nació mi hija y la levantaron, ni siquiera pude verla porque no la acercaron lo suficiente; una vez más, mi marido lo experimentó antes que yo. Si se encuentra en una situación similar, defiéndase y comparta la importancia de que los proveedores de atención médica se presenten.
Aprendí a cambiar un pañal palpando sus solapas de plástico y así poder diferenciar la parte de atrás de la parte de adelante. Incluso levantar a mi bebé de la cuna era difícil porque su manta era del mismo color que la sábana. Básicamente, era una cabeza flotante; eso era todo lo que podía ver. Fue entonces cuando supe (y aún lo hago) que vestiría a mis hijos con colores brillantes para que fueran marcadores andantes y parlantes. Destacan mucho, y con orgullo, con contraste de color, y yo puedo verlos.
El alta del hospital
Cuando salí del hospital y volví a mi hogar, me sentí mucho mejor al estar en mi entorno. Sin embargo, me dieron el alta en el hospital sabiendo que vendría una matrona, pero sin entender ni saber lo que querrían o necesitarían saber. Esa información estaba en un folleto, pero nunca me la explicaron. ¿Cómo son los pañales de tus bebés? Bueno, no lo sé. Sí, defeca mucho, pero no puedo decir de qué color es porque soy daltónica. Eran preguntas muy importantes que debía responder para que la matrona pudiera hacer un seguimiento de la salud de mi bebé y mi salud. Aun así, mi discapacidad me impedía hacerlo de forma independiente.
Alimenté a mis dos hijos con leche de fórmula, pero ¿alguna vez probó llenar un biberón transparente con agua hirviendo mientras dejas el dedo dentro del biberón para saber cuándo está lleno? No es lo ideal. Un indicador de nivel de líquido hubiese sido muy útil. Le pregunté a mi matrona si podíamos preparar antes los biberones cada día para que mi marido los hiciera cada mañana antes de irse a trabajar; eso es lo que hizo mi madre conmigo hace años. Me dijeron que no, que eso no era seguro y que debía prepararlos según sea necesario. Así que compré un preparador Tommee Tippee, pero seguía sin funcionar porque tenía que verter el agua y la leche de fórmula. A menudo, todo acababa en la encimera y no en el biberón. Entonces recurrí a la fórmula ya preparada; creo que Aptamil me debe acciones, teniendo en cuenta lo que gasté a lo largo de los años.
Lo que aprendí
¿Qué me enseñó esta experiencia? Para empezar, ahora no tengo miedo de pedir ayuda. Pasé toda mi vida siendo extremadamente independiente y eso a veces me perjudicaba. Ahora acepté que está bien pedir ayuda y que nadie pensará mal de mí por ello. Me hubiese gustado buscar información y rodearme de otras madres con discapacidad visual, aunque fuera en línea. Realmente creo que uno no sabe lo que no sabe, así que podría haber estado mejor preparada para algunos desafíos si hubiera charlado con otras personas que se enfrentaban a problemas similares. Además, creo que no me hubiese sentido tan sola.
A través de mis ojos
Para finalizar, creé un grupo en línea en Facebook, llamado “Through My Eyes” (A través de mis ojos), y otro en Instagram, llamado “Through my Mummy Eyes” (A través de mis ojos de madre), donde comparto mis experiencias y desafíos diarios y cómo intento superarlos. Únase a mí para ayudar a educar y defender con Through My Mummy Eyes.
Para profesionales de la salud especializados en maternidad
¿Qué consejo puedo ofrecerle a un profesional de la salud especializado en maternidad si se le presenta alguien con una discapacidad oculta? Haga preguntas. Intente comprender sus dificultades. Explíquele a la persona cómo puede apoyarla y ayudarla a reducir las diferencias para que no sienta el aislamiento que sentí yo. Preséntese. Explique lo que va a hacer antes de hacerlo para no ser solo una voz en la sala. Tómese esos segundos de más y entable una conversación; marcará la diferencia.
Los profesionales pueden obtener más información sobre la ceguera o la visión reducida y el trabajo con personas con discapacidad en la sección Profesionales de APH ConnectCenter.