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Nota del editor: Meredith Howell reflexiona sobre la noticia de que su hija Lola tiene visión reducida y discapacidades múltiples. Recuerda el valor de los servicios de intervención temprana y comparte que ahora es directora regional de los Servicios Preescolares para Discapacitados Visuales (VIPS, por su sigla en inglés) en Indiana.
Cuando me dijeron que mi hija Lola, de siete meses de edad, padecía una discapacidad visual de origen cerebral denominada deficiencia visual cortical, el médico no hizo más que confirmar algo que yo sospechaba desde el momento en que vi a Lola al nacer.
Aunque era la primera vez que esperaba un bebé y estaba dando a luz en un país extranjero (mi marido y yo vivíamos en Costa Rica), sabía que algo no iba bien en la vista de Lola. Esperaba que hiciéramos contacto visual de inmediato. En cambio, Lola miró a cualquier parte menos a mi cara. De hecho, cuando me echaba un vistazo, era como si mirara a través de mí. No me estaba viendo. Lo sabía.
Pero me habían dicho que la visión se desarrolla durante los días inmediatamente posteriores al parto y que no me preocupara. Mi marido y yo seguimos el consejo de los médicos y salimos del hospital con la esperanza de que la visión de Lola mejorara. Durante las semanas siguientes, no vimos ninguna mejora. Y de nuevo, en su revisión, nos dijeron que no era nada.
Complicaciones médicas
Nuestro mundo se puso patas arriba cuando Lola tuvo su primer grupo de convulsiones a los cuatro meses. No supimos que eran convulsiones inmediatamente, pero un electroencefalograma pronto confirmaría que Lola padecía una rara y catastrófica forma de epilepsia llamada espasmos infantiles. Estas convulsiones retrasarían su ya retrasado desarrollo. Vimos cómo la pequeña chispa de nuestra hija se desvanecía a medida que las convulsiones se apoderaban de su pequeño cerebro. Afortunadamente, un neurólogo de Costa Rica, el Dr. Luna, sabía el grave futuro al que se enfrentaría nuestra hija si no controlábamos las convulsiones. Le recetaron esteroides y un medicamento antiepiléptico, y los ataques empeoraron mucho más antes de desaparecer. El Dr. Luna pidió tomografías computarizadas, resonancias magnéticas y más electroencefalogramas, y derivaría a Lola a fisioterapia y a un oftalmólogo pediátrico.
Intervención temprana
Fue en esa visita oftalmológica donde se confirmaron nuestras suposiciones. Lola era legalmente ciega, pero la buena noticia era que su visión podía mejorar mediante una intervención temprana. Armados con esta nueva información, sumergimos a Lola en fisioterapia y terapia ocupacional, e incluso trabajaron en la visión de Lola. Fue asombroso ver cómo el arduo trabajo de Lola empezaba a dar sus frutos a medida que alcanzaba nuevos “hitos” en su desarrollo cada semana.
A largo plazo, sabíamos que Costa Rica no sería nuestro hogar para siempre, y para que Lola tuviera acceso a la mejor atención sanitaria, decidimos volver a nuestra casa de Indianápolis. Y ahora, diez años después, puedo decir que hemos recorrido un largo camino con Lola. A nuestro regreso, inscribimos inmediatamente a nuestra hija en Primeros Pasos, el sistema estatal de intervención temprana. Y tras una búsqueda, por fin encontramos los Servicios Preescolares para Discapacitados Visuales (VIPS, por su sigla en inglés) para atender las necesidades visuales de Lola. La intervención temprana que recibió Lola fue decisiva para su desarrollo y crecimiento. No podemos expresar el alcance de nuestra gratitud a las personas que entraron en nuestra casa para enseñarnos y guiarnos durante algunos de los momentos más oscuros de nuestras vidas. VIPS nos dio especialmente la esperanza que necesitábamos para convertirnos en los mejores padres que Lola podía tener.
Retribuir
Hoy, Lola es una niña floreciente de 11 años. Es luchadora, divertidísima, amable e increíblemente brillante. Más tarde le diagnosticaron una rara enfermedad genética llamada síndrome de atrofia óptica de Bosch-Boonstra-Schaaf, lo que explicaba todas las afecciones médicas que seguían acumulándose en nuestra niña. Afortunadamente, todo es manejable y, en general, es una niña bastante sana.
Ahora trabajo para VIPS como directora regional, y estoy muy agradecida de tener un trabajo en el que puedo abogar por servicios y educación para familias como la mía. Ha sido un torbellino de experiencia tomar algo tan doloroso y confuso y convertirlo en algo positivo para alguien más. No puedo decir que criar a un niño con visión reducida y múltiples discapacidades haya sido fácil; ha sido cualquier cosa menos eso. Aun así, estoy agradecido por todo lo que Lola ha podido conseguir y por todo lo que sigue haciendo. Ojalá hubiera podido decirle a la Meredith del pasado que todo iría bien, ya que pasé muchos años de su infancia preocupada. Pero todo eso forma parte de nuestra historia.
Nadie podía predecir hasta qué punto Lola demostraría al mundo que iba por su propio camino. Me emociona estar a su lado en todo momento. Es una persona excepcional; ¡estoy muy orgullosa de ser su madre!