This content is also available in:
English (Inglés)
El 5 de marzo de 2019, mi hijo Russ sorprendió en la sala de partos con una cabeza llena de pelo blanco brillante. Las enfermeras lo llamaban pelo de “estrella de rock”. Era el más guapo, y la gente de todo el hospital se detenía a ver “al bebé del pelo blanco” por el que todas las rubias pagamos mucho dinero. Estábamos absolutamente enamorados.
No fue hasta que Russ cumplió tres meses cuando nos dimos cuenta de que había algo diferente en sus ojos. Se deslizaban de un lado a otro. También le costaba seguir y concentrarse, y no hacía mucho contacto visual. Mi marido y yo lo llevamos a un oftalmólogo pediátrico, y con un simple examen ocular, Russ recibió un diagnóstico que cambió nuestro mundo para siempre: albinismo.
Albinismo
El nombre técnico completo del diagnóstico es albinismo oculocutáneo (OCA, por su sigla en inglés). La OCA es una enfermedad genética rara que provoca una reducción de la pigmentación del cabello, la piel y los ojos. Se asocia a una disminución de la agudeza visual (visión borrosa), sensibilidad a la luz (Russ lleva gafas de sol y sombreros al aire libre) y movimientos oculares incontrolables llamados nistagmo. Las gafas ayudan a Russ a agudizar la vista, pero tiene una visión reducida que no se puede corregir a 20/20 (¡todavía!). (Siempre espero que la corrección sea posible durante su vida…). Y, por supuesto, Russ usa cubos de protector solar porque la falta de pigmento en su piel hace que sea más susceptible a los daños del sol.
Cuando nos enteramos del albinismo de Russ, estábamos desolados. ¿Qué tipo de desafíos le esperaban a nuestra pequeña estrella del rock? ¿Tendría problemas en la escuela? ¿Lo tratarían con amabilidad? ¿Qué significaba esto para los futuros hijos que pudiéramos tener? (Aprendimos que significaba un 25 % de probabilidades de albinismo en cada embarazo). Duelamos la pérdida de lo que esperábamos que fuera la paternidad y, al mismo tiempo, nos pusimos manos a la obra. Esta era nuestra nueva realidad, y estábamos decididos a dar a Russ todas las oportunidades para que triunfe.
Avanzar
Rápidamente lo inscribimos en los servicios de intervención temprana para que recibiera diversas terapias de apoyo a su desarrollo. También nos unimos a la Organización Nacional de Albinismo e Hipopigmentación (NOAH, por su sigla en inglés) y nos pusimos en contacto con una comunidad increíble y una gran cantidad de recursos.
Con el paso del tiempo, empezamos a sentirnos cómodos con el albinismo. ¡Tan a gusto que en junio de 2021 dimos la bienvenida a otro niño al que llamamos Peyton! ¿Y adivina qué? Él también nació con pelo de “estrella de rock”. Estábamos entusiasmados con el vínculo que tendrían él y Russ.
Al mismo tiempo que se producía toda esta emoción, notamos algunos retrasos en el desarrollo de Russ. Tardaba en caminar, tenía retrasos en el lenguaje y en la motricidad fina, no respondía a su nombre ni a órdenes sencillas y mostraba muchos comportamientos repetitivos al jugar. Pasé incontables horas en un oscuro agujero de Google investigando cómo la visión reducida afecta al desarrollo porque no sabía cómo discernir qué estaba pasando y por qué… Con el tiempo, quedó claro que a mi pequeña estrella de rock le pasaba algo más que su albinismo.
Autismo
Decidimos que Russ fuera evaluado por trastorno del espectro autista (TEA), y el 6 de agosto de 2021 recibió un diagnóstico de TEA. Una vez más nos encontramos afligidos por la pérdida de nuestra visión de la paternidad. Mientras trabajábamos estas emociones, uno de los increíbles terapeutas de Russ compartió conmigo el siguiente poema. Me emocionó hasta las lágrimas porque describía muy maravillosamente cómo me sentía y, al mismo tiempo, me dio ánimos y esperanza para el futuro.
Poema
Bienvenido a Holanda
A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un hijo con discapacidad, para intentar ayudar a las personas que no han compartido esa experiencia única a entenderla e imaginar cómo se sentiría. Es así……
Cuando vas a tener un bebé, es como planear un fabuloso viaje de vacaciones: a Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas en Venecia. Puede aprender algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.
Tras meses de ansiosa anticipación, por fin llega el día. Haces las maletas y te vas. Varias horas después, el avión aterriza. La azafata entra y dice: “Bienvenidos a Holanda”.
“¿Holanda?” te preguntas. “¿Qué quieres decir con Holanda? ¡Yo me anoté a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia”.
Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Han aterrizado en Holanda y allí debes quedarte.
Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, asqueroso, inmundo, lleno de peste, hambre y enfermedades. Es un lugar diferente.
Así que hay que salir a comprar nuevas guías. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a un grupo de gente totalmente nuevo que nunca habrías conocido.
Es un lugar diferente. Es más lento que Italia, menos llamativo que Italia. Pero cuando llevas un rato allí y recuperas el aliento, miras a tu alrededor…. y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento….y Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso a Rembrandts.
Pero todo el mundo que conoces está ocupado yendo y viniendo de Italia… y todos presumen de lo bien que se lo pasaron allí. Y el resto de tu vida dirás: “Sí, ahí es donde tenía que ir. Eso es lo que había planeado”.
Y el dolor de eso nunca, nunca, nunca, jamás desaparecerá… porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy muy significativa.
Pero… si te pasas la vida lamentándote por no haber llegado a Italia, puede que nunca seas libre para disfrutar de las cosas tan especiales, tan bonitas… de Holanda.
por Emily Perl Kingsley
Consejos
¿Mi consejo para los padres que se enfrentan a un nuevo diagnóstico y deben superar todas las emociones que acompañan a una noticia dura? Abraza tu Holanda. Y cualquier otro país en el que pueda encontrarte y que no estuviera en tu itinerario original. No pasa nada por sentir TODAS las emociones y a veces desear estar en Italia. Cuando me encuentro añorando Italia, Russ hace algo asombroso, como decir una palabra (actualmente no habla) o darme un abrazo sin que lo espere. En estos momentos, estoy muy agradecida por mi absurda, sonriente estrella de rock, que salta, aletea y gira, y por su dulce hermano, que ayudará al mundo a “ver” la belleza en las diferencias. La belleza en Holanda.
Una de las formas en las que abrazo mi Holanda es escribiendo libros infantiles que ayudan a normalizar las diferencias, enseñan empatía y promueven la inclusión. El primer libro de la serie se titula Alfie ve el amory trata de un rinoceronte con albinismo al que le gusta vivir aventuras, celebrar las diferencias y repartir amor por todas partes. Puede obtener más información y un ejemplar en www.alfieseeslove.com.
Permanezca atento a más aventuras de Alfie (¡Alerta de spoiler! El próximo libro trata de Alfie en una búsqueda del tesoro con una amiga foca con autismo). Abraza a tu Holanda y reparte amor por todas partes.
www.alfieseeslove.com
Síganos en Instagram
