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Brysen Reid quiere hacer todas las cosas que hace cualquier niño de 11 años. Y lleva casi toda su vida aprendiendo a sostenerse por sí mismo.
Brysen nació con atrofia óptica autosómica dominante, una rara enfermedad ocular progresiva que provoca el desgaste de los nervios ópticos. Brysen tiene dificultad para ver cosas de lejos. Incluso con las gafas puestas, tiene que sentarse en la parte delantera del aula en el colegio, y ha tenido que pedirle al profesor que utilice solo rotuladores negros en la pizarra porque necesita materiales de alto contraste. Incluso alguna palabra escrita con un rotulador azul en la pizarra le parece de color blanco.
Otro alumno de su clase con visión reducida habló sobre el rotulador azul, recordándole al profesor que Brysen no podía leerlo. A veces, Brysen hace lo mismo con sus compañeros porque sus capacidades difieren. Y también lo hace cuando se trata de él mismo. También tiene un docente de alumnos con discapacidad visual (TVI, por su sigla en ingles) que a menudo vela por sus necesidades, como un tipo de letra grande de 20 puntos.
Obtener adaptaciones
Su madre, Krista, quien forma parte del Consejo Asesor de Padres del ConnectCenter de APH, admite que conseguir las adaptaciones para Brysen en la escuela no siempre ha sido fácil. Han tenido que presionar para conseguir adaptaciones, lo que puede ser especialmente difícil porque a veces siguen descifrando qué es lo mejor para Brysen.
“Nos dimos cuenta de que un lápiz normal no es lo bastante oscuro para que él lo vea”, dice Krista. “Y todavía no tiene libros de letra grande; en su lugar, el docente de su clase le hace tomar una foto y la amplía en su tableta. Seguimos trabajando en esto”.
Brysen utiliza una tableta en clase, configurada para que la letra sea legible. “Primero intento encontrar formas de hacer las cosas por mí mismo”, dice.
Krista da más detalles: “No siempre acude enseguida al docente”, dice, “porque no se tiene conocimiento de lo que no sabe”.
Descubriendo soluciones que hacen la vida mejor y más divertida
Fuera del aula, Brysen es igual de inteligente a la hora de encontrar maneras de hacer las cosas que necesita y quiere hacer. Ha descubierto que atenuar las luces le ayuda a utilizar la tecnología porque es más fácil para sus ojos. También está empezando a aprender braille porque ha tenido dolores de cabeza y fatiga ocular.
Brysen también resolvió el reto de pescar, algo que Krista dice que haría todos los días si pudiera.
“Utilizo un corcho de pesca muy brillante, para que destaque más”, dice. “Y puedo poner una campana en mi sedal o algo así para oír si hay algún pez allí”.
Su deporte favorito es el béisbol y ha trabajado duro para adquirir las habilidades que necesita para lanzarle la pelota a su equipo.
“Montamos un montículo de lanzador y una base de meta en nuestro patio trasero para que pudiera familiarizarme con el lanzamiento”, dice Brysen. Krista añade que lo midieron para que tenga la misma distancia como en el campo de juego. Cuando lanza para el equipo, uno de sus tres hermanos es el receptor.
Además, su instructor deja que Brysen atrape, lo que supone un reto mayor porque implica percepción de la profundidad y sincronización. El lanzamiento, explica Krista, se basa más en la repetición y es visualmente más fácil.
“Cuando estoy en el campo, tengo que confiar en mi oído porque no puedo ver la pelota”, dice Brysen. “Tengo que oírla venir”.
Pertenecer y formar parte de un equipo
Durante el verano, Brysen asiste a campamentos de orientación y movilidad. Piensa probar el tiro con arco, quizá la escalada y otras actividades.
“Le hará bien estar rodeado de otros niños con discapacidad visual”, dice Krista, “así se dará cuenta que no está solo”.
Afortunadamente, Brysen tiene muchos aliados, sobre todo en el deporte. Como dice Krista, han tenido mucha suerte con los instructores. Por ejemplo, juega al baloncesto durante el invierno, donde descubrió lo que significa realmente formar parte de un equipo.
“En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, todo el equipo y sus padres llevaban cintas para mostrar su apoyo, algo que ninguno de nosotros esperaba”, dice Krista refiriéndose al símbolo de reconocimiento de ese día. “A Brysen, esto le hizo saber que formaba parte de verdad de un equipo”.