Sus derechos y la defensa

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La palabra «abogar» proviene del latín «advocare», que significa «llamar en apoyo» o «defender», y está relacionada con la idea de ser «la voz» de alguien en defensa de sus derechos. Usted es la voz de su hijo cuando no puede expresarse por sí mismo. Todos los padres defienden a sus hijos, pero debido a que los niños que son ciegos o tienen baja visión pueden tener necesidades especiales y requerir servicios especiales, sus padres pueden necesitar abogar por ellos de maneras adicionales.

Aunque leyes como la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) vgarantizan la educación de su hijo en este país, la realidad es que puede haber momentos en los que considere que su hijo se beneficiaría de un servicio específico, consulta profesional, equipo o tipo de instrucción que no se le está ofreciendo. En esos casos, puede ser necesario hablar con el personal escolar o médico para asegurarse de que su hijo reciba lo que necesita. Esto puede ocurrir en una reunión del equipo del Plan Individualizado de Servicios Familiares (IFSP, por sus siglas en inglés) de su hijo (o más adelante con el equipo del Programa Educativo Individualizado [IEP, por sus siglas en inglés]) o directamente con un administrador del programa educativo de su hijo o con otro profesional. Su conocimiento especial sobre su hijo y la importancia de la defensa de sus derechos están reconocidos en la legislación IDEA, que lo identifica como una parte crítica del equipo educativo de su hijo. Para que un estudiante sea elegible bajo la categoría de discapacidad visual, incluida la ceguera, algunos estados requieren un cierto nivel de agudeza visual o pérdida del campo visual, según lo diagnosticado por un profesional calificado.

Consejos para defenderse o hacer valer su voz

Independientemente de la situación, las siguientes sugerencias pueden ayudarle a lograr lo que desea para su hijo al explicar sus necesidades:

• Conozca a su hijo. Todos los niños tienen fortalezas y necesidades. Como padre, usted conoce las habilidades y desafíos de su hijo mejor que nadie. Siéntase cómodo al expresar lo que sabe que es cierto sobre su hijo. Al tratar con profesionales de los que desea obtener servicios, esté preparado para respaldar sus opiniones con informes médicos o información, fotografías o videos.
• Haga su tarea. Conozca los derechos de su hijobajo la ley. Además, infórmese sobre los servicios, equipos o instrucciones que desea que su hijo reciba para que pueda explicar cómo le beneficiarán. Puede recopilar información hablando con otras personas, leyendo libros y artículos y visitando sitios web. Haga copias de la información relevante para que otros la revisen. Trate de formular razones claras para sus solicitudes.
• Acuda a las reuniones. Cuando su hijo sea pequeño, las reuniones del IFSP lo involucrarán a usted porque los equipos de intervención temprana se enfocan especialmente en trabajar con las familias. Una vez que su hijo esté en el preescolar, su equipo educativo podrá reunirse sin usted si no asiste. Sin embargo, se le notificará cuando se vaya a llevar a cabo una reunión. Intente asistir a estas reuniones. Si el horario no es conveniente, es importante notificar al equipo y programar las reuniones para cuando pueda estar presente. La reunión deberá reprogramarse y usted habrá dejado claro que es un padre o madre preocupado y comprometido.

Cómo encontrar apoyo

• Establezca relaciones. Como usted es la voz de su hijo, es importante que establezca relaciones con las demás personas involucradas en su vida —educadores, médicos, enfermeras, terapeutas ocupacionales o cualquier otra persona que brinde servicios a su hijo y a su familia. Estarán más dispuestos a escuchar su punto de vista si ya lo conocen y lo respetan.
• Reconozca el punto de vista de los demás. A veces, usted y las demás personas involucradas con su hijo pueden tener que «estar de acuerdo en no estar de acuerdo». Sin embargo, es importante que se escuchen mutuamente. Intente escuchar de manera cortés los puntos de vista de los demás y pida que ellos, a su vez, escuchen el suyo.
• Sea persistente. Si se siente incómodo con una decisión que afecta a su hijo, mantenga su posición sobre lo que está pidiendo y repita su punto de vista. Sea cortés, pero persistente. No debe sentirse presionado a tomar decisiones. Está bien decirle a las personas que necesita tiempo para reflexionar sobre algo antes de aceptar un curso de acción o firmar un documento que afectará la educación de su hijo.

Ser un defensor eficaz no requiere habilidades especializadas ni capacidades extraordinarias. Tampoco implica intentar influir en programas o políticas. Simplemente significa presentar el caso, de manera enfocada e informada, de que algo es importante y necesita hacerse por el bien de su hijo.