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La mayoría de los padres con necesidades especiales conocen el conocido poema «Bienvenido a Holanda» de Emily Perl Kingsley. Para quienes no lo conozcan, es un poema que describe la experiencia de criar a un hijo con discapacidad. Planificas un viaje extravagante a Italia, incluyendo la compra de guías y haciendo todos los magníficos planes, sólo para descubrir que vas a Holanda, un lugar diferente.
Un destino inesperado significa que hay que hacer planes diferentes y comprar nuevas guías. Vaya, tienes que aprender un nuevo idioma. Aquí hay gente desconocida. Es muy diferente a Italia, pero a medida que pasa el tiempo, recuperas el aliento. Molinos de viento, tulipanes e impresionantes flores de Rembrandt aparecen a tu alrededor.
Aunque, aun así, tenías amigos que habían ido a Italia y presumían de lo bien que lo habían pasado el resto de su vida. Siempre dirás: «Tenía que ir allí». Y esa agonía no desaparecerá porque la ausencia de ese sueño puede ser una pérdida real. Pero, si decides pasar tu tiempo lamentando ese viaje a Italia, es posible que nunca puedas disfrutar de las cosas maravillosas de Holanda.
Nuestra familia
Mi marido Axel y yo teníamos una relación militar típica, supongo que se podría decir. Nos enamoramos joven y rápidamente; antes de que nos diéramos cuenta, se desplegó para su segundo viaje a Afganistán. Cuando volvió a casa, nos casamos y empezamos nuestra vida juntos. Vivíamos en Jacksonville, Carolina del Norte, donde dimos la bienvenida a nuestro hijo mayor, Ace (llamado Aquiles, como el guerrero, gracias a que perdimos una apuesta con un grupo de marines), que nació en Camp Lejeune, Carolina del Norte. Cuando terminó el alistamiento de Axel, nos trasladamos a Iowa para estar cerca de la familia mientras criábamos a nuestro hijo.
El embarazo de nuestro segundo hijo, Gunner, fue considerado «normal»: dolores y molestias normales y sentirse como una ballena. Por lo que sabemos Axel y yo, no hay antecedentes de afecciones oculares en ninguno de los dos lados de nuestra familia. Esperábamos con impaciencia nuestro «viaje a Italia» (en referencia al poema «Bienvenidos a Holanda» de Emily Perl Kingsley) y convertirnos en una familia de cuatro miembros. Gunner nació, y lo único que recuerdo es abrazarle y hablarle de nuestra familia mientras le miro a sus preciosos ojos y sonrío ante su dulce barbillita.
Visión del artillero
Al cabo de unos días, Axel y yo nos dimos cuenta de que los ojos de Gunner no se quedaban quietos (nistagmo), y se lo comentamos al pediatra en su revisión de las dos semanas. El pediatra nos dijo que no nos preocupáramos, pero nos remitió a un especialista para tranquilizarme. Vimos a nuestro primer especialista a las cuatro semanas de vida, quien nos dijo que era más grave de lo que se pensaba y que necesitábamos ver a un segundo especialista. Un especialista en retina lo vio en el Hospital de la Universidad de Iowa cuando tenía cuatro meses.
Tras realizar algunas pruebas, nuestros resultados fueron claros. Era ciego. Gunner fue diagnosticado oficialmente de Amaurosis Congénita de Leber. De repente, nuestro viaje a Italia se convirtió en un viaje a Holanda (en referencia al poema «Welcome to Holland» de Emily Perl Kingsley), y mi mundo se quedó en blanco. ¿Cómo empiezo a procesar esta noticia? ¿Por dónde empiezo? ¿Con quién tengo que ponerme en contacto? ¿Cómo empiezo a aprender braille? ¿Seré capaz de ser una buena madre para él? Todas las preguntas pasaban por mi mente y no paraban. A los seis meses supimos que su gen era CEP290.
Equilibrar la vida
Tenía las manos ocupadas. Intentaba conciliar la vida de una familia de cuatro miembros, seguir el ritmo de Ace, que entonces era un niño pequeño, y poner en marcha los servicios de intervención temprana de Gunner. Nuestro equipo era estupendo. Teníamos un O&M, un TVI, un PT y un OT. Nuestra agenda estaba repleta y constantemente ocupada con citas de terapia. (Aún hoy, creo firmemente que este equipo proporcionó a Gunner una base sólida para sus habilidades con el bastón y el braille que utiliza a diario).
Un lugar donde encontré muchos consejos y ayuda fue en los grupos de Facebook para padres de niños ciegos o con baja visión. Me salvó cuando necesitaba fuerza y orientación para navegar por el IEP y las cuestiones escolares. Me ayudó que los padres de los niños mayores hicieran comentarios y me dieron cosas que esperar a medida que crecía.
Gunner estaba creciendo y cada día aprendíamos más sobre él. Odiaba los ruidos fuertes y la hierba. No durmió mucho durante sus dos primeros años y medio, lo que fue duro, pero lo superamos. Le encantaban los juguetes musicales, columpiarse, jugar con Ace, las mantas suaves y los cachorros de peluche. Ah, y podría haber vivido en pijama si le hubiéramos dejado.
Aprender
Yo estaba aprendiendo braille mientras él aprendía braille, así que podía braille libros para él y hacer etiquetas braille. Formé parte de la junta local de la ADA para saber más sobre los derechos de Gunner como individuo a medida que se hacía mayor. En general, intenté aprender todo lo que pude. Aprendí qué recursos había para nosotros: dónde conseguir libros, dónde aprender braille (hadley.edu, por si algún padre se lo preguntaba), qué juguetes eran buenos, cómo hablar con los familiares sobre el diagnóstico de Gunner y muchas cosas más.
Mientras Gunner crecía y entraba en preescolar, Axel y yo decidimos mudarnos a Nashville, Tennessee, donde residimos actualmente, para estar más cerca de la familia y para que Gunner asistiera a la Escuela para Ciegos de Tennessee.
A Ace le encanta estar cerca de su familia y actualmente está en 5º curso. A Gunner le gusta ir al colegio con amigos y está en 3º de primaria. Le gusta montar en bici y en patinete, jugar con Ace, escuchar audiolibros, hablar con su Alexa y pintar.
Holanda
Lo que antes era una época caótica de la vida ahora ha empezado a asentarse. Estamos disfrutando mucho de nuestro viaje a Holanda. Ha sido muy divertido ver a los niños aprender y crecer juntos. Sé que habrá momentos en los que ese pánico abrumador volverá a aparecer, pero por ahora todo está en calma. Me gusta decir que tengo «lo mejor de los dos mundos», con un hijo vidente y otro con discapacidad visual. Axel y yo tenemos un objetivo muy sencillo para Gunner a medida que envejece: que sea feliz en lo que elija. Sencillo, sí, pero es realmente nuestra esperanza y nuestro objetivo para él.