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La vida de Beth cambió de manera radical cuando a su hijo Peter, de tan solo seis años, le diagnosticaron la enfermedad de Batten. “Sinceramente, me sentí abrumada al saber que no existía tratamiento ni cura. Mi dulce niño perdería poco a poco todas sus capacidades”, cuenta Beth. El diagnóstico era muy difícil de asimilar. Sin embargo, en lugar de caer en la desesperanza, Beth y su familia eligieron un camino diferente: vivir el presente, valorar cada momento con Peter y encontrar lo positivo en medio de los numerosos desafíos que les esperan.
“Peter me enseñó a vivir el momento, a elegir la alegría. Me enseñó sobre la gracia, la fe y la perseverancia”, dice Beth. Estas enseñanzas de perseverancia son la esencia de la trayectoria de su familia y se pusieron a prueba continuamente a lo largo de los años.
La persistencia da sus frutos
La persistencia no es solo una palabra para Peter, es una forma de vida. Peter logró una hazaña extraordinaria con solo siete años. Este autor infantil escribió un libro titulado “The Adventures of Marshmallow and Peter”. Está disponible en Amazon y el libro obtuvo una puntuación de 4,8 estrellas. En esta encantadora historia, Peter, que es no vidente, comparte sus aventuras desde la perspectiva de su fiel bastón, al que cariñosamente llama Marshmallow.
“Quería contarle a la gente sobre mí. Y contar que los no videntes pueden hacer cualquier cosa”, dice Peter. El libro muestra su creatividad y desafía los estereotipos sobre la ceguera y la discapacidad. El libro es una hermosa historia sobre ver el arcoíris a través de la tormenta y disfrutar de amistades poco convencionales como la de Peter y Marshmallow.
Peter desafía las expectativas todos los días. “Que me hayan diagnosticado la enfermedad de Batten me hace sentir un poco genial porque soy diferente a muchas otras personas”, comenta. Pero Peter no se define por su condición. Es una persona multifacética a la que le encanta el fútbol, participa en un club de atletismo, resuelve problemas, hace manualidades, construye con Lego e incluso es cinturón amarillo de karate. Ser no vidente no le impidió lograr mucho más que la media de las personas.
Además de ser un autor infantil realizado, Peter también es filántropo. Dona el 50 % de las ventas de su libro a la Batten Disease Support & Research Association, demostrando así su compromiso de ayudar a otras personas que se enfrentan a desafíos similares.
De hecho, Peter dice que quiere que todas las personas a quienes recién le diagnostican la enfermedad de Batten lean su libro. Dice que eso los ayudará a entender mejor cómo afrontar la enfermedad.
Beth, la madre de Peter, se maravilla ante la resiliencia y determinación de su hijo. “Cada día, a pesar de ser no vidente, de que su mente le juega malas pasadas, de que tiene problemas para recordar cosas y lucha con problemas sensoriales y emocionales, se esfuerza al máximo”, dice. “Cada día es valiente y me inspira sin dejar de ser el típico niño al que le gusta eructar, hacer ruido y poner a prueba nuestra paciencia y nuestros límites”.
¿Qué es la enfermedad de Batten?
La enfermedad de Batten es un conjunto de condiciones neurológicas hereditarias extrañas. Pueden causar discapacidad visual, deterioro motor y cognitivo progresivo y convulsiones. Algunos síntomas pueden presentarse al nacer, durante la infancia o incluso en la edad adulta.
¿Qué le espera a Peter?
De cara al futuro, Peter planea escribir otro libro, un testimonio de su imparable espíritu y energía creativa. Su historia es un recordatorio potente de que los desafíos de la vida no nos definen; lo que realmente importa es cómo los afrontamos. El recorrido de Peter nos enseña a aprovechar cada momento, a encontrar la alegría en medio de la adversidad y a nunca subestimar el poder de la resiliencia y la determinación. Con cada página que escribe, Peter nos muestra que, por muy nublado que esté el día, siempre hay un arcoíris esperando para brillar.
La influencia de Peter va mucho más allá de sus palabras en esas páginas. Está en las sonrisas que provoca, la esperanza que infunde y la alegría que contagia a todos los que conoce. Cada día demuestra que, a pesar de la adversidad, la esperanza y el amor pueden prevalecer. A través de sus aventuras fantasiosas de cuento y su espíritu inquebrantable, Peter nos enseña una valiosa lección: no rendirnos nunca, creer siempre en nosotros mismos y encontrar la magia en los lugares más inesperados.
Lecturas complementarias
Siga el recorrido de Peter en Facebook: Equipo Peter.
Compra The Adventures of Marshmallow and Peter en AMAZON.