Pasos para obtener ayuda para usted y su familiar

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“Sé que papá tiene problemas con sus ojos. Cada vez que lo visito, rompe un plato o un jarrón y le echa la culpa a los demás por “mover las cosas”. Pero cuando le sugiero que se examine la vista, no quiere hablar del tema. ¿Cómo puedo hacerle ver?

El deterioro de la visión tiene inevitablemente un fuerte impacto emocional en las personas directamente afectadas y en sus allegados.

El miedo al cambio -y la posibilidad de parecer débiles o dependientes- puede llevar a algunas personas con cambios visuales a retraerse social y emocionalmente. En casos extremos, las relaciones duraderas pueden romperse por completo.

No hay ninguna razón para que un amigo íntimo o un familiar sigan este camino. Usted puede convertirse en una fuente de apoyo emocional y práctico y desempeñar un papel clave para ayudar a su ser querido a reanudar su vida cotidiana normal.

¿Qué puedo hacer? Consejos útiles

“Quiero que mamá pueda hacer cosas por sí misma, pero siempre tengo que luchar contra el impulso de intervenir cuando una tarea parece demasiado difícil o peligrosa. Nunca sé qué hacer”.

Es difícil saber cuándo intervenir y cuándo mantenerse al margen. No existe una fórmula establecida para saber cuánta ayuda es demasiada para un familiar con ceguera o visión reducida. Puede que pase cierto tiempo antes de que su madre sepa realmente lo que puede hacer. Es esencial que sea paciente y sensible en torno a su deseo de independencia. Estas son algunas sugerencias que pueden ayudar:

• Tome la iniciativa. Pregunte directamente cómo puede serle de ayuda.
• Pregunte antes de actuar. Si nota que a su familiar se le dificulta una tarea, no intervenga sin antes preguntar si le parece bien ayudarle.
• Permanezca disponible. Hágale saber a su ser querido que está ahí cuando le necesite y el tipo de ayuda que puede prestarle.
• Hable de ello. Aprenda formas de conversar y encontrar soluciones a los problemas de manera conjunta.

Ser útil empieza por estar informado

Otra forma de ayudar a un amigo o familiar que experimente cambios en la visión es informarse todo lo posible sobre su afección ocular y los recursos disponibles para ayudarle.

Lo que hay que saber sobre los exámenes oculares

• Asegúrese de que a su amigo o pariente le examine un oftalmólogo, un médico especializado en enfermedades oculares.
• Consulte también a un especialista en visión reducida, un oftalmólogo o un optometrista especializado en visión reducida. Un especialista en visión reducida puede ayudar a su ser querido a aprovechar al máximo la visión que le queda recetándole lupas de mano, iluminación dirigida o lupas electrónicas de escritorio.

Lo que hay que saber sobre los servicios de rehabilitación visual

• Tanto los organismos públicos como los privados ofrecen servicios de rehabilitación visual a las personas que experimentan cambios en su visión.
• Los servicios de rehabilitación pueden incluir formación en habilidades de la vida diaria, orientación y movilidad, e informática y tecnología de asistencia.
• Antes de hablar con su amigo o familiar sobre estos servicios, puede recabar información poniéndose en contacto con la agencia privada estatal o local que atiende a las personas no videntes o con visión reducida.
• Consulte ¿Qué tipos de servicios necesitará para mantener su independencia tras la pérdida de visión? para obtener una “hoja de ruta” que le ayude a navegar por el proceso de rehabilitación visual.

Lo que hay que saber sobre el apoyo a un amigo o familiar durante la rehabilitación

• Hable con su ser querido sobre la rehabilitación visual, comparta la información que encuentre y anímelo a participar, pero deje siempre en sus manos la decisión final.
• Participe en la formación de su ser querido en habilidades para vivir de manera independiente. Aprenda tantas técnicas de adaptación como pueda. La mejor manera de animar a los demás es mostrarse dispuesto a recorrer el camino con ellos.
• Aprenda formas de hacer que el entorno doméstico sea más seguro para alguien que experimenta cambios en la visión. Por ejemplo, reordenar los muebles para facilitar los movimientos, mejorar la iluminación y utilizar colores que contrasten para aumentar la visibilidad, como colocar una silla oscura contra una pared clara o un sofá claro contra una pared oscura.
• Recuerde que la rehabilitación es un asunto familiar. Fomente conversaciones sobre los cambios en la visión y su impacto entre todos los miembros de la familia, incluidos los niños pequeños. No es el momento de que nadie se sienta excluido.
• Apoye el deseo de su amigo o familiar de continuar con sus actividades cotidianas y cultivar nuevos intereses.
• Un familiar mayor no vidente o con visión reducida puede cuidar niños, ayudar a los nietos con los deberes o preparar la comida. Busque oportunidades para que su familiar no solo reciba ayuda, sino que también pueda brindarla.
• Pregunte en su agencia estatal o local por los grupos de apoyo para personas que acaban de experimentar cambios en la visión y sus familias. Si no hay ninguna en su zona, piense en crear una.

Libros útiles de APH Press

• Making Life More Livable: Simple Adaptations for Living at Home After Vision Loss, Third Edition
• Aging and Vision Loss: A Handbook for Families | American Printing House (aph.org)

Esther and Gwen: A Mother and Daughter Story Video

Transcripción del video

Esther Smith, 81 años, degeneración macular – La conmoción inicial

ESTHER: A principios de 1995, le pedí consejo a un oftalmólogo. Me dijo que tenía degeneración macular. Eso fue hace 11 años. Después de unos seis u ocho meses con él, me dijeron que no tenía nada… que no había nada que pudiera hacer. Entré en el baño de mujeres y lloré desconsoladamente. Estaba destrozada.

La hija de Esther, Gwen: Cómo reaccionó mamá

NARRADOR: Una mujer de pelo castaño rojizo con un traje beige.

GWEN: No salía con sus amigos a menos que fuera alguien que ya supiera que padecía degeneración macular. No quería decirle a nadie que lo padecía. Tenía miedo de cometer un error. Tenía miedo de sentirse avergonzada.

El efecto en la familia

GWEN: Para nosotros fue una época de negación, una época de decir “bueno, se solventará cuando encontremos una solución”. Fue una época de enojo porque nos llaman la generación sándwich, porque todavía tenemos que estar disponibles para nuestros hijos, y tenemos que estar disponibles para nuestros padres. No tenía ni idea de todo lo que tendría que renunciar en mi propia vida para ocuparme de las cosas que mi madre pudiera necesitar.

ESTHER: La nueva Esther, creo que no existió durante bastante tiempo porque… Estaba ocultando que tenía degeneración macular. Después de unos cuatro meses, me di cuenta de que no quería vivir así. Y… Creo que quería más control sobre mi vida.

GWEN: Ha ganado suficiente confianza y está dispuesta a probar cosas para que podamos ofrecerle algo, y ella pueda probarlo y decir “no, eso no me funcionó”, o, “sí, eso me funcionó, probémoslo un poco más”. Creo que a mamá se le dio muy bien probar cosas y reinventarse para permitirse estar abierta a cosas que de otro modo no habría hecho.

Cómo la tecnología ayudó a Esther

ESTHER: Lo llamo mis juguetes. Y no podría funcionar sin ellos. Lo que más me ayuda ahora mismo es mi circuito cerrado de televisión, y fue el primer juguete que me compré en su momento, de eso hace ya diez años, y es el mismo, y funciona de maravilla. Tengo escáneres. Hay un escáner del tamaño de un bloc de papel de 27,94 cm x 35,56 (11” x 14”). Le pongo un material impreso, lo escanea y me habla. Me dice lo que lee. Sin embargo, no lee en cursiva, pero ahí es donde entra en juego mi televigilancia. Tengo otro escáner que tiene forma de dispositivo con cámara. Se llama QuickLook. Mide unos 10 centímetros (4”) de alto y unos 17 centímetros (7”) de ancho. Lo llevo en el bolso. Voy a restaurantes; soy independiente si tengo esto conmigo. Escaneo el menú.

Sentirse empoderada

NARRADOR: Fotos de Esther viajando con amigos.

ESTHER: Viajo sola por los Estados Unidos. Viajo al exterior cuando estoy acompañada. Nunca me perderé mientras sepa hablar un idioma. Siempre se puede preguntar. Reservo tiempo suficiente en un aeropuerto, por ejemplo, por si me equivoco en algo.

Mira hacia adelante, no hacia atrás

ESTHER: No podemos hacer nada con el pasado. Podemos hacer algo en el presente y, desde luego, en el futuro.

NARRADOR: Fotos de Esther y sus amigos en un auto descapotable y un carrito de golf.

ESTHER: Entonces, ¿por qué no ir a por ello? ¿Por qué deberías ser infeliz el resto de tu vida? Porque no te has esforzado por encontrar una respuesta o una solución a un problema.