Microftalmia

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¿Qué es la microftalmia?

La microftalmia es una afección en la que uno o ambos ojos son inusualmente pequeños.

Una persona con microftalmia puede tener otros defectos congénitos, ya que la microftalmia es una mutación genética. Genetics Home Reference afirma que entre un tercio y la mitad de las personas con microftalmia la tienen como componente de un síndrome (serie de defectos congénitos relacionados).

¿Cómo se diagnostica la microftalmia?

La microftalmia se diagnostica poco después del nacimiento, cuando los padres y el pediatra observan un ojo u ojos anormalmente pequeños. Se pueden tomar medidas oculares para confirmar el diagnóstico.

¿Hay tratamientos para la microftalmia?

La microftalmia no tiene cura. Si su hijo/a tiene una microftalmia grave con un tejido ocular mínimo y ausencia de visión en los ojos afectados, se recomienda colocar “conformadores” (moldeadores de plástico transparente) dentro de la cavidad ocular para favorecer el crecimiento y desarrollo adecuados de la cuenca ocular y los huesos faciales, así como para fines estéticos. Los conformadores se cambian a un tamaño mayor cada pocas semanas durante los dos primeros años de vida del niño, lo que fomenta el crecimiento de la cavidad ocular junto con el rápido crecimiento facial. Aproximadamente a los dos años, se pueden colocar prótesis oculares (ojos artificiales pintados) (que se cambian con mucha menos frecuencia).

Si su hijo/a tiene algo de visión en el ojo microftálmico, se pueden utilizar parches oculares para reforzar esa visión.

¿Cómo describiría la vista de una persona con microftalmia y cómo funcionará mi hijo/a con ella?

Si la microftalmia está presente en un ojo y su hijo/a tiene buena visión en el otro, técnicamente no tendrá “visión reducida”. Sin embargo, la disminución de la visión en un ojo, o la falta de ella, puede afectar la vida diaria de su hijo. A algunos niños les cuesta leer en una pizarra o atrapar una pelota y a muchos les cuesta percibir la profundidad.

Si la microftalmia está presente en ambos ojos, la visión de su hijo/a puede variar de buena a muy mala. El docente de alumnos con discapacidad visual de su hijo debe realizar una evaluación funcional de su visión para determinar cómo usa la vista disponible y una evaluación de los medios de aprendizaje para determinar qué sentidos utiliza principalmente para obtener información del entorno. Estas evaluaciones, junto con una evaluación de la orientación y la movilidad realizada por un especialista en movilidad, proporcionarán al equipo la información necesaria a fin de hacer recomendaciones específicas a fin de que su hijo tenga un mejor acceso al material didáctico y al entorno.

Es posible que descubra que su hijo tiene dificultades para reconocer caras y expresiones faciales, ver información de lejos, identificar imágenes pequeñas o letras en papel, o viajar con seguridad. Si ese es el caso, su hijo puede beneficiarse del entrenamiento en movilidad con un especialista, del aumento de contraste en el entorno, del aumento del contraste de la letra impresa mediante el uso de un circuito cerrado de televisión (CCTV, por su sigla en inglés) o de un software a fin de ampliar la pantalla y del aumento de la iluminación de la habitación y de la iluminación focalizada. Su hijo también puede beneficiarse de la tecnología de asistencia para de escribir, leer, utilizar la computadora y acceder a la información con mayor facilidad, así como de técnicas y adaptaciones adicionales a fin de realizar actividades con visión limitada.

En casos graves, también se le puede enseñar a su hijo/a a hacer tareas sin utilizar la vista. El docente de alumnos con discapacidad visual de su hijo/a puede enseñarle braille, el uso de programas de lectura de pantalla para utilizar la computadora y otras técnicas para la vida diaria y tareas académicas.

Recursos para familias de niños con microftalmia