CVI Now: un recurso de la Escuela Perkins para las personas no videntes
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¿Qué es la CVI?
La Deficiencia Visual Cerebral/Cortical (CVI, por su sigla en inglés) es la principal causa de ceguera y visión reducida infantil. La CVI es una discapacidad visual de base cerebral de por vida y que, según un estudio reciente, afecta hasta a 1 de cada 30 niños. La CVI, causada por complicaciones relacionadas con un nacimiento prematuro, falta de oxígeno, accidentes cerebrovasculares pediátricos, infecciones que llegan al cerebro, traumatismos craneoencefálicos y afecciones genéticas, también es frecuente en afecciones del neurodesarrollo. En varios estudios se ha demostrado que el 60-70 % de los niños con parálisis cerebral tienen CVI, y en un estudio se ha demostrado que el 38 % de los participantes con síndrome de Down tienen CVI presunta. Creemos que se trata de una crisis de salud pública.
Cómo funciona la CVI
La CVI es un problema neurológico, no ocular como las cataratas o el glaucoma. Se debe a daños en las vías o áreas de procesamiento visual del cerebro. Algunas personas con CVI tienen ojos sanos, pero tienen dificultades en el cerebro para procesar la información visual. También es frecuente tener a la vez CVI y afecciones oculares, como estrabismo, nervios ópticos atípicos, nistagmo, agudeza visual reducida, déficit de campo visual y sensibilidad al contraste reducida.
Las personas con CVI tienen problemas de atención y reconocimiento visual, lo que les impide acceder al mundo que las rodea y comprenderlo. La experiencia de cada persona con CVI es diferente. No hay una única forma de ver el mundo para una persona con CVI. Algunos ven el mundo distorsionado, irreconocible o con un color, una luz y un movimiento abrumadores e incomprensibles.
Otros pueden concentrarse en ocasiones, pero les cuesta entender lo que ven. Demasiada estimulación visual puede hacer que algunas personas eviten mirar los objetos y las personas que las rodean. Algunos pueden mirar fijamente a la luz y parecer tener una visión muy reducida. Otros pueden parecer tener dificultades de aprendizaje o mostrarse ansiosos en entornos nuevos. Un entorno ruidoso, un día caluroso o el cansancio pueden hacer casi imposible el uso de la visión para las personas con CVI. Muchos experimentan “crisis de CVI” debido a la fatiga que les provoca el exceso de estímulos sensoriales. Independientemente de cómo se manifieste la CVI, es algo muy importante para la persona.
Comprensión y asistencia médica
Muchos comportamientos visuales suelen observarse cuando hay daños o interrupciones en el sistema visual del cerebro. A pesar de tratarse de la principal causa de ceguera y visión reducida infantil, puede ser difícil encontrar profesionales médicos que sepan diagnosticar la CVI; esta es una de las razones por las que la CVI se suele diagnosticar erróneamente o no se diagnostica. No se entiende bien qué es la CVI y, como el sistema actual no se ha puesto al día para atender plenamente a nuestros niños, no hay suficientes docentes con la formación necesaria para ayudarlos ni profesionales médicos capaces de reconocerla.
Navegue por mini lecciones y artículos sobre cada uno de los comportamientos visuales de la CVI en el sitio CVINow.org.
¿Cómo es el acceso para personas con CVI?
La creación de accesos para las personas con CVI incluye muchos aspectos, empezando por una evaluación integral de la CVI del niño en su totalidad. Los resultados de la evaluación se integran para desarrollar un enfoque de la enseñanza individualizado y sistemático. Esto contribuye al éxito de la planificación de programas, la intervención, los cambios en el entorno y la prestación de servicios. Un programa educativo accesible incluye un enfoque multisensorial del aprendizaje para el niño, además de centrarse en la autonomía, la capacidad de acción y la defensa de cada individuo con CVI.
Entre los elementos esenciales más comunes para los alumnos con CVI se incluyen los siguientes:
- Conciencia de la fatiga visual y tiempo de pausa/no visual acorde
- Entornos tranquilos, despejados y familiares
- Incorporación de diferentes canales sensoriales al proceso de aprendizaje (auditivo, táctil, visual o cinestésico [movimiento]) para favorecer el desarrollo cerebral
- Escenarios planificados, coherentes y previsibles
- Instrucción directa para respaldar el desarrollo de conceptos que sus compañeros videntes aprendieron a través del aprendizaje incidental: la información que muchos reciben observando y mirando a su alrededor sin siquiera saberlo
Los niños con CVI se incluyen dentro de la ceguera y tienen derecho a los servicios, apoyos y adaptaciones necesarios para acceder a la educación y a la comunidad. Creemos que todos los niños con CVI pueden aprender y tienen derecho a un acceso que les cambie la vida. Sabemos que cuando asistimos a los niños desde una edad temprana, podemos ayudarlos a acceder a su mundo.
CVINow.org en el Centro de CVI
La misión de CVI Now es proporcionar recursos para la CVI basados en la investigación actual y en las experiencias vividas por las personas con CVI y sus familias. CVI Now fomenta la comunidad y la conexión compartida, y proporciona a las familias los conocimientos, la orientación y las herramientas que usted y su hijo necesitan para tener éxito.
En el Centro de CVI en Perkins, tenemos una misión compartida: ayudar a los niños con CVI a prosperar y aprender. Nos enfrentamos de manera urgente a la crisis de la CVI; reunimos a profesionales médicos, educadores y familias para garantizar que todos los niños con CVI dispongan de los recursos y el apoyo necesarios para aprender y prosperar.
Entendemos que enseñar a niños con CVI es algo más que una mejora visual. Se trata de utilizar todos los sentidos y todos los puntos fuertes que cada niño aporta al aprendizaje de su mundo.
Enlaces rápidos a recursos de CVI Now:
Serie de Intervención Precoz de CVI Now: CVI Now ofrece información accesible y repleta de datos sobre la intervención en la primera infancia (EI, por su sigla en inglés), el Plan Individualizado de Servicios Familiares (IFSP, por su sigla en inglés), cómo equipar su hogar, estrategias para las rutinas diarias, transición a la escuela, percepciones emocionales y mucho más.
Comprenda los comportamientos visuales de la CVI: la CVI dura toda la vida. Su hijo/a puede tener algunos o todos estos rasgos. Conocer estos comportamientos de la CVI (y cómo responder a ellos) puede ayudarlo mucho para asistir a su hijo/a. Videos, artículos, ejemplos de adaptaciones e investigaciones actuales.
Guía para el IEP de CVI Now: Encontrará un recurso completo y orientado a la búsqueda de soluciones que abarca las partes del Programa de Educación Individualizado (IEP, por su sigla en inglés), los pasos del proceso y lo que se puede esperar, e incluye información y consejos específicos sobre la CVI en cada paso del proceso.
CVI y comunicación Muchos alumnos con CVI tienen necesidades complejas de comunicación. Utilice nuestra página de recursos como una guía para aprender acerca de las herramientas de comunicación y enfoques de adaptación que pueden funcionar para los niños con CVI, sistemas de Comunicación aumentativa y alternativa (AAC, por su sigla en inglés) y cómo se comunican otros padres y niños con CVI.
Historias de la CVI: La comunidad de CVI tiene mucho que decir. La voz colectiva de las personas con CVI y sus familias sigue creciendo. Nuestras historias son poderosas, crean conciencia y cambian la forma en que el mundo ve la CVI.