CVI Now: recurso sobre discapacidad visual cortical de la Escuela Perkins para Ciegos

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¿Qué es la CVI?

La discapacidad visual cerebral o cortical o CVI, por sus siglas en inglés, es la principal causa de ceguera y baja visión en la infancia. La CVI es una discapacidad visual de por vida basada en el cerebro que, según un estudio reciente, afecta hasta a 1 de cada 30 niños. Provocada por complicaciones de parto prematuro, falta de oxígeno, accidente cerebrovascular pediátrico, infecciones que afectan el cerebro, lesiones en la cabeza y afecciones genéticas, la CVI también es frecuente en trastornos del neurodesarrollo. Varios estudios muestran que el 60-70 % de los niños con parálisis cerebral tienen CVI, y un estudio indica que el 38 % de los participantes con síndrome de Down presentan CVI sospechada. Consideramos que se trata de una crisis de salud pública.

Cómo funciona la CVI

La CVI es un problema neurológico, no ocular, como las cataratas o el glaucoma. Se origina por daño en las vías visuales del cerebro o en las áreas de procesamiento visual. Algunas personas con CVI tienen ojos sanos, pero su cerebro tiene dificultades para procesar la información visual. También es común que se presenten tanto CVI como afecciones oculares, como estrabismo, nervios ópticos atípicos, nistagmo, agudeza visual reducida, déficit del campo visual y sensibilidad al contraste disminuida.

Las personas con CVI tienen dificultades con la atención y el reconocimiento visual, lo que provoca una falta de acceso y comprensión del mundo que las rodea. La experiencia de vida de cada persona con CVI es diferente. No hay una sola forma en que una persona con CVI vea el mundo. Algunas personas perciben el mundo como distorsionado, irreconocible o con colores, luces y movimientos abrumadores que resultan incomprensibles.

Otras personas pueden concentrarse a veces, pero aún así pueden tener dificultades para comprender lo que ven. Un exceso de estímulos visuales puede hacer que algunos individuos eviten mirar objetos o personas a su alrededor. Algunos pueden fijarse en la luz y parecer tener muy poca visión. Otros podrían parecer tener dificultades de aprendizaje o ponerse ansiosos en entornos nuevos. Un ambiente concurrido, un día caluroso o el cansancio pueden hacer que el uso de la visión sea casi imposible para las personas con CVI. Muchas experimentan «crisis de CVI» debido a la fatiga provocada por demasiados estímulos sensoriales compitiendo entre sí. Independientemente de cómo se manifieste la CVI, para la persona afectada es algo muy importante.

Comprensión y apoyo médico

Muchos comportamientos visuales son comunes cuando hay daño o interrupción en el sistema visual del cerebro. A pesar de ser la principal causa de ceguera o baja visión en la infancia, puede ser difícil encontrar profesionales médicos que puedan diagnosticar la CVI, lo que es una de las razones por las que a menudo se diagnostica erróneamente o no se diagnostica. La CVI es poco comprendida y, debido a que el sistema actual no ha logrado atender completamente a nuestros niños, no hay suficientes docentes con la capacitación necesaria para ayudar ni profesionales médicos que puedan reconocerla.

Explore minilecciones y artículos sobre cada uno de los comportamientos visuales de la CVI en el sitio CVINow.org.

¿Cómo se ve el acceso para personas con CVI?

Crear acceso para personas con CVI implica muchas acciones, comenzando con una evaluación integral de la CVI del niño en su totalidad. Los hallazgos de la evaluación se integran para desarrollar un enfoque instruccional individualizado y sistemático. Esto orienta la planificación exitosa del programa, las intervenciones, los cambios en el entorno y la prestación de servicios. Un programa educativo accesible incluye un enfoque multisensorial de aprendizaje para el niño, además de centrar la autonomía, la capacidad de decisión y el apoyo para cada persona con CVI.

Los elementos esenciales comunes para estudiantes con CVI incluyen:

• Conciencia de la fatiga visual y momentos regulares de descanso o actividades sin uso de la visión
• Entornos familiares, tranquilos y sin desorden
• La incorporación de diferentes canales sensoriales en el proceso de aprendizaje —auditivo, táctil, visual y/o cinestésico (movimiento)— para apoyar el desarrollo cerebral.

• Escenarios que sean deliberados, uniformes y predecibles.
• Instrucción directa para apoyar el desarrollo de conceptos que sus compañeros videntes aprenden través del aprendizaje incidental, es decir, la información que muchos adquieren al observar y mirar a su alrededor sin siquiera ser conscientes de ello.

Los niños con CVI se encuentran dentro del espectro de la ceguera y tienen derecho a los servicios, apoyos y adaptaciones necesarios para acceder a su educación y comunidad. Creemos que todo niño con CVI puede aprender y tiene derecho a un acceso que le cambie la vida. Sabemos que cuando llegamos a los niños de manera temprana, podemos ayudarles a acceder a su mundo.

CVINow.org en el Centro CVI

La misión de CVI Now es ofrecer recursos sobre CVI basados en la investigación actual y en las experiencias vividas por las personas con CVI y sus familias. CVI Now fomenta la comunidad y la conexión compartida, y proporciona a las familias los conocimientos, la orientación y las herramientas que usted y su hijo necesitan para tener éxito.

En el Centro CVI de Perkins, estamos unidos en una misión compartida: ayudar a los niños con CVI a prosperar y aprender. Enfrentamos de manera urgente la crisis de la CVI, reuniendo a profesionales médicos, educadores y familias para asegurar que cada niño con CVI cuente con los recursos y el apoyo necesarios para aprender y desarrollarse.

Entendemos que enseñar a niños con CVI implica más que mejorar la visión. Se trata de usar todos los sentidos y aprovechar todas las fortalezas que cada niño aporta para aprender sobre su mundo.

Enlaces rápidos a recursos de CVI Now:

Serie de intervención temprana de CVI Now: Now ofrece información accesible y llena de datos sobre la intervención temprana (EI), los programas individuales de servicios familiares (IFSP), cómo equipar su hogar, estrategias para las rutinas diarias, preparación para la escuela, aspectos emocionales y mucho más.

Comprender los comportamientos visuales de la CVI: La CVI dura toda la vida. Su hijo puede mostrar algunos o todos estos rasgos. Conocer estos comportamientos de la CVI —y cómo responder a ellos— puede ser de gran ayuda para apoyar a su hijo. Encuentre videos, artículos, ejemplos de adaptaciones y la investigación más reciente.

Guía del PEI de CVI Now: Encontrará un recurso completo y orientado a la búsqueda de soluciones que abarca las partes del PEI, los pasos del proceso y lo que puede esperar, e incluye información específica sobre la CVI y recomendaciones en cada etapa.

CVI y comunicación: Muchos estudiantes con CVI tienen necesidades de comunicación complejas. Utilice nuestra página de recursos como guía para conocer herramientas de comunicación y enfoques adaptativos que pueden funcionar para niños con CVI, sistemas de CAA, y cómo otros padres y niños con CVI manejan la comunicación.

Historias sobre la CVI: La comunidad de la CVI tiene mucho que compartir. La voz colectiva de las personas con CVI y sus familias sigue creciendo. Nuestras historias son poderosas, generan conciencia y cambian la manera en que el mundo percibe la CVI.