Enterarse de que su hijo es ciego o tiene baja visión

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No hay una forma correcta o incorrecta de afrontar la noticia de que su hijo es ciego o tiene baja visión. Es importante que sepa que sus emociones son naturales, sean cuales sean sus sentimientos: ira, tristeza, culpa, confusión, ansiedad o miedo.

Existen algunas estrategias que pueden ayudarle a equilibrar su vida y su preocupación por su hijo ciego o con baja visión.

Reconozca sus sentimientos

Reconozca que cada padre responde de forma diferente al hecho de tener un hijo con una afección ocular. Intente no compararse ni comparar a su cónyuge con otros padres ni criticarse a si mismo, porque a veces puede sentirse deprimido, enfadado o tener otras emociones angustiosas.

Cuídese

Tiene derecho a ocuparse de su propia vida sin sentirte culpable. De hecho, es necesario. Comer lo que es bueno para usted, dormir lo suficiente, relajarse todo lo posible y seguir realizando actividades gratificantes, son aspectos importantes para mantener una vida cotidiana práctica. Una buena salud es esencial para mantener el ánimo y la fuerza física y, de ese modo, ayudar a su familia y a su hijo.

Manténgase conectado

Recibir apoyo emocional de personas que se preocupan por usted es crucial. Cuando no se sienta bien consigo mismo, puede que tienda a alejarse de los amigos y, a veces, de la familia. Aunque a veces se sienta perturbado y agotado, manténgase en contacto con sus amigos, familiares y otras personas que puedan levantarle el ánimo y ayudarle a sobrellevar la situación.

Encontrar un buen oyente

Muchas personas descubren que simplemente hablar de lo que les preocupa es un gran alivio. Elija a alguien con quien se sienta cómodo, que no lo juzgue y escuche sus sentimientos. Un oído empático es invaluable para la mayoría de nosotros mientras tratamos de comprender lo que sentimos y lo que debemos hacer.

Dése tiempo para adaptarse

Adaptarse a la noticia de la ceguera o baja visión de su hijo es un proceso continuo. De muchas maneras, cada familia está en constante transición, y puede ser útil tener eso en cuenta. Dése a usted y a su familia tiempo para asimilar esta situación y comenzar a considerar qué pasos pueden tomar para asegurar el futuro exitoso de su hijo.

Conecte con otras familias

Póngase en contacto con otras familias que hayan tenido experiencias similares. Muchos padres que han criado a un niño con ceguera o baja visión tienen mucha experiencia que compartir con usted. Pueden ayudarle a encontrar contactos, información médica y educativa actualizada y valiosos recursos. También pueden ofrecerle un enorme apoyo emocional, sugerencias y consejos basados en sus propias experiencias criando a un hijo. Puede obtener una lista de otros grupos nacionales y locales de apoyo a los padres en la sección «Buscar servicios» de FamilyConnect.

Trabaje con profesionales expertos

Consulte a especialistas en ceguera o baja visión sobre la afección ocular de su hijo. Los hospitales universitarios, las organizaciones profesionales y las organizaciones nacionales son buenas fuentes de referencias y de información. Este sitio también es una buena fuente de información para encontrar profesionales especializados y organizaciones útiles.

Infórmese sobre la afección ocular de su hijo

Aprenda todo lo que pueda sobre la enfermedad ocular de su hijo. Algunas fuentes de información excelentes son los profesores y terapeutas de intervención temprana, los médicos, los especialistas en oftalmología y baja visión, las bibliotecas, Internet, las organizaciones nacionales de ayuda a las personas con discapacidad visual y otras familias con un hijo ciego o con baja visión. Cuando hable con el médico de su hijo, no deje de hacerle todas las preguntas que tenga y pídale explicaciones sobre cualquier respuesta que no le quede clara.

Establezca relaciones a largo plazo con los principales proveedores de servicios médicos y de otro tipo.

Todas las familias necesitan un grupo de expertos de confianza que les ofrezca un asesoramiento sólido y ayuda continua. Puede resultarle útil que su propio grupo incluya a los siguientes profesionales.

  • Un pediatra
  • Un oftalmólogo u optometrista pediátrico
  • Otros especialistas, como un especialista en intervención temprana, un profesor para alumnos con discapacidad visual, un especialista en orientación y movilidad, un fisioterapeuta, un logopeda o un psicólogo, en función de las necesidades específicas de su hijo.

Buscar servicios de intervención

Trabaje con un intervencionista infantil si su hijo tiene menos de tres años. Los bebés ciegos o con baja visión pueden optar a servicios de intervención temprana. Los profesionales que conocerá a través de la intervención temprana tienen conocimientos y experiencia que pueden ayudar a su familia durante los primeros años de vida de su bebé. Para obtener información y referencias sobre los servicios más cercanos, consulte a los principales organismos de intervención temprana de su estado.

Si su hijo tiene más de tres años, trabaje con un profesor para alumnos con deficiencias visuales. Los niños con una afección ocular que repercute en su educación suelen tener derecho a los servicios de un profesor para alumnos con deficiencias visuales y un especialista en orientación y movilidad. Estos profesionales trabajan con los niños para ayudarles a maximizar su potencial educativo. Ponerse en contacto con la oficina de educación especial de su distrito escolar es el primer paso para localizar servicios para su hijo.

Mantenga buenos registros

Reserve un lugar en su casa para almacenar los archivos sobre el estado médico y la situación escolar de su hijo. Separar los expedientes médicos de expedientes escolares es una buena idea, pero cualquier sistema que ayude a mantener la información importante organizada y fácil de localizar tiene un valor invaluable. Guarde copias de los siguientes documentos:

Conozca la ley

Saber a qué tiene derecho su hijo es una información inestimable. Es su guía para saber qué pedir y cómo asegurarse de que su hijo recibe los servicios necesarios. Entre las leyes importantes figuran la Ley de Educación de Personas con Discapacidad (IDEA) y la Ley para los estadounidenses con discapacidades (ADA).

Averigüe los nombres de sus legisladores locales y estatales y cómo ponerse en contacto con sus oficinas en el vecindario. Pueden ser muy útiles cuando necesite información sobre cómo ponerse en contacto con la persona adecuada para ayudar a su hijo o confirmar los derechos de su hijo según la ley.

Enfóquese en lo positivo

Es fácil dejar a un lado sus necesidades cuando recibe la noticia de la ceguera o la baja visión de tu hijo. No se olvides de si mismo ni sienta que no tiene derecho a hacer lo que le gusta. Recuerde que, ante todo, su hijo es un niño, no una discapacidad. Disfrute de su hijo por lo que es. Brinde cuidado, juego, disciplina y el amor y atención que su hijo necesita. Esto ayudará en el desarrollo y usted también se sentirá mejor.