Enterarse de que su hijo es ciego o tiene baja visión
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No hay una forma correcta o incorrecta de afrontar la noticia de que su hijo es ciego o tiene baja visión. Tiene que saber que sus emociones son naturales sea lo que sea que esté sintiendo: enojo, pena, culpa, confusión, ansiedad o miedo.
Existen algunas estrategias que pueden ayudarle a equilibrar su vida y la preocupación por su hijo ciego o con baja visión.
Reconozca Sus Sentimientos
Reconozca que cada padre responde de forma diferente al hecho de tener un hijo con una afección ocular. Intente no compararse ni comparar a su cónyuge con otros padres, ni criticarse a usted mismo, cuando a veces pueda sentirse deprimido, enojado o tener otras emociones angustiantes.
Cuídese Muy Bien
Tiene derecho a ocuparse de su propia vida sin sentirse culpable. De hecho, es necesario. Comer lo que es bueno para usted, dormir lo suficiente, relajarse lo más posible y seguir realizando actividades gratificantes son aspectos importantes para mantener una vida cotidiana práctica. Una buena salud es esencial para mantener el ánimo y la fuerza física y, de ese modo, ayudar a su familia y a su hijo.
Manténgase Enlazado
Recibir apoyo emocional de personas que se preocupan por usted es crucial. Cuando siente imperfecto, puede que tienda a alejarse de sus amigos y, a veces, de su familia. Aunque a veces se sienta quebrantado y agotado, mantengase en contacto con sus amigos, familiares y otras personas que puedan levantarle el ánimo y ayudarle a sobrellevar la situación.
Encontrando A Un Buen Oyente
Muchas personas descubren que simplemente hablar de lo que les preocupa es un gran alivio. Elija a alguien con quien se sienta cómodo, que no le juzgue y escuche sus sentimientos. Un oído empático es inestimable para la mayoría de nosotros cuando intentamos resolver lo que sentimos y saber qué hacer.
Dése Tiempo para Adaptarse
Adjusting to the news of your child’s blindness or low vision is a continuing process. Give yourself and your family time to absorb this news and begin to see your circumstances regarding what steps you can take to ensure your child’s successful future.
Relacionese con Otras Familias
Get in touch with other families who have had similar experiences. Many parents who’ve raised a child with blindness or low vision have a lot of expertise to share with you. They can help you find contacts, current medical and educational information, and valuable resources. They can also offer you tremendous emotional support, suggestions, and tips from their own experiences raising a child. You can get a list of other national and local parent support groups in the «Find Services» section on FamilyConnect.
Trabaje con Profesionales con Experiencia
Consult with specialists in blindness or low vision about your child’s eye condition. University-affiliated hospitals, professional organizations, and national organizations are good sources of referrals and other information. This site is also a good source of information about finding specialized professionals and helpful organizations.
Aprenda todo lo que pueda acerca de la enfermedad ocular de su hijo. Algunas excelentes fuentes de información son los profesores y terapeutas de intervención temprana, los médicos, los especialistas en oftalmología y baja visión, las bibliotecas, el internet, las Organizaciones Nacionales de ayuda a las Personas con Discapacidad Visual y otras familias con un hijo ciego o con baja visión. Cuando hable con el médico de su hijo, no deje de hacerle todas las preguntas que tenga y pídale explicaciones sobre cualquier respuesta que no le quede clara.
Estableciendo Relaciones a Largo Plazo con Proveedores de Servicios Médicos Clave y de Otro Tipo
Todas las familias necesitan un grupo de expertos de confianza que les ofrezca un asesoramiento sólido y ayuda continua. Puede resultarle útil que su propio grupo incluya a los siguientes profesionales.
- Un Pediatra
- Un Oftalmólogo u Optometrista Pediátrico
- Otros especialistas, como un Especialista en Intervención Temprana, un Profesor de Alumnos con Discapacidad Visual, un Especialista en Orientación y Movilidad, un Fisioterapeuta, un Terapeuta de Habla y Lenguaje o un Psicólogo, dependiendo de las necesidades específicas de su hijo.
Busque Servicios de Intervención
Work with an early childhood interventionist if your child is under age three. Babies who are blind or low vision are eligible for early intervention services. The professionals you’ll meet through early intervention have skills and experience that can help your family through the first few years of your baby’s life. For information and referral to services near you, consult the lead agencies for early intervention in your state.
If your child is over age three, work with a teacher of students with visual impairments. Children with an eye condition that impacts their education typically qualify for services from a teacher of students with visual impairments and an orientation and mobility specialist. These professionals work with children to help maximize their educational potential. Contacting your school district’s special education office is the first step to locating services for your child.
Mantenga Bien Sus Records
Reserve un lugar en su casa para mantener archivos sobre el estado médico y la situación escolar de su hijo. Separar los expedientes médicos de los escolares es una buena idea, pero cualquier sistema que le ayude a mantener la información importante organizada y fácil de localizar tiene un valor incalculable. Guarde copias de los siguientes documentos:
- informes médicos,
- informes de otros Asesores o Especialistas,
- la correspondencia entre usted y cualquier programa u organismo educativo y médico con el que haya tenido contacto,
- copies of your child’s Individualized Family Service Plan (IFSP) and Individualized Education Program (IEP) once your child begins school and copies of other official reports, and
- los resultados de cualquier evaluación de su hijo.
Conozca La Ley
Knowing what your child is entitled to is invaluable information. It’s your guide to knowing what to ask for and how to ensure that your child gets the services needed. Important laws include the Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) and the Americans with Disabilities Act (ADA).
Sepa los nombres de sus Legisladores locales y Estatales y cómo ponerse en contacto con esas oficinas locales. Pueden ser muy útiles cuando necesite información sobre cómo ponerse en contacto con la persona adecuada para ayudar a su hijo o confirmar los derechos que la ley reconoce para su hijo.
Enfoquese en lo Positivo
Es fácil dejar a un lado sus necesidades cuando recibe la noticia de la ceguera o baja visión de su hijo. No se olvide de si mismo, ni sienta que no tiene derecho de hacer lo que le gusta. Recuerde que, ante todo, su hijo es un niño, no una discapacidad. Disfrute de su hijo por lo que es. Cuide, juege, discipline y dele a su hijo el amor y la atención que necesita. Esto le ayudará en el desarrollo y, además, se sentirá mejor.