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Fuente de la foto: Retina Gallery
Nota del editor: Hace varios años, Joy Efron, doctora en educación, escribió una serie de artículos sobre agujeros maculares y pseudoagujeros maculares basados en su experiencia personal. En esta publicación, analiza los aspectos más destacados de los artículos recientemente actualizados.
Introducción
Mientras escribo esto, en 2023, reflexiono sobre el diagnóstico, la cirugía y la recuperación de mi agujero macular en el ojo izquierdo hace 14 años. También estoy recordando mi diagnóstico de pseudoagujero macular, cirugía y recuperación en mi ojo derecho hace 11 años. Estoy profundamente agradecido por los resultados visuales. Tanto mi visión de lejos como de cerca son excelentes.
En esta publicación, comparto mis grandes preocupaciones e inquietudes durante el “periodo del agujero macular de mi vida”. Los efectos secundarios de los colirios eran un problema importante.
Mis preocupaciones
Antes de operarme del agujero macular, no estaba contento con mi visión. ¿Y si tuviera muy poca recuperación visual? ¿Y si me pasa en el otro ojo? A pesar de toda mi experiencia como educadora, tuve que enfrentarme a problemas potencialmente nuevos.
- Braille: Era una buena lector de braille, pero lo leía con los ojos. Si perdiera la vista, tendría que esforzarme, pero podría pasar a leer braille con los dedos.
- Habilidades para la vida diaria: Saber algo académicamente y aprender a realizar una tarea de forma diferente es muy distinto. Sabía que habría retos, pero podía aprender estas habilidades.
- Orientación y movilidad: Esta es otra área que presentaría desafíos. Mi mayor preocupación era perder la licencia de conducir. Sí, hay soluciones, pero requerirían cambios de vida. Uber, Lyft y el paratránsito existían, pero la posible falta de independencia, esperar a que alguien me recogiera, sin duda afectaría a la espontaneidad.
- Acceso a la información: Formé parte de un comité de audiodescripción que establecía algunas directrices para la descripción programas de televisión y películas, pero me preocupaba mucho tener que acceder la computadora y a internet. Me preocupaba entender los mensajes visuales, las pistas contextuales y obtener pistas importantes de las expresiones faciales de la gente.
Mi mayor temor y preocupación
Inmediatamente después de mi fiesta de jubilación en 2004, mientras mi marido y yo nos dirigíamos al coche, nuestro hijo y nuestra nuera anunciaron: “Crees que te acabas de jubilar. Pero no lo hiciste. Estás a punto de empezar un nuevo trabajo”. Nos explicaron que seríamos abuelos en siete meses. Esto inició un capítulo maravilloso en nuestras vidas. Durante toda la experiencia del agujero macular, mi mayor preocupación era la posibilidad de no poder ver las caras de nuestros dos nietos mientras se desarrollaban y crecían (tenían dos y cuatro años en el momento del diagnóstico). A riesgo de parecer la “típica abuela”, mientras escribo esto en 2023, ¡ambos son jóvenes altos, guapos, muy académicos, atléticos y maravillosos!
Razones del gran éxito/resultados visuales
Mi notable recuperación visual no podría haber sido posible sin la habilidad, profesionalidad y compasión de las siguientes personas:
Un cirujano de retina altamente cualificado (al que convencí para que me operara poco después del diagnóstico); un cirujano de cataratas con experiencia en operar a pacientes con antecedentes de agujeros maculares; el apoyo incondicional de mi marido, mi familia y mis amigos; pacientes que compartieron abiertamente sus experiencias y me dieron guías valiosas, y consejos de un amigo personal que es un especialista en retina jubilado. Para más información, consulte la sección de agradecimientos del artículo “Recursos sugeridos para obtener más información sobre la cirugía del agujero macular”.
Otros factores que contribuyeron fueron mi intensa investigación, el contacto con personas que compartieron generosamente sus experiencias con la cirugía de agujero macular, y mi motivación para hacer todo lo necesario para mantener la posición boca abajo después de la operación. Dado que el gas asciende, el posicionamiento boca abajo permite que la presión del gas cierre el orificio postoperatorio. Antes de la operación, hice una gran labor de planificación y organización e intenté analizar y resolver los posibles problemas asociados al posicionamiento boca abajo que se produciría tras la intervención.
Los lectores que deseen información técnica sobre los agujeros maculares pueden leer las recomendaciones, procedimientos y prácticas quirúrgicas actuales de la Academia Americana de Oftalmología. El siguiente artículo está escrito por y para cirujanos de retina:
Agujero macular idiopático Preferred Practice Pattern® – Oftalmología (aaojournal.org).
Como siempre advierto, no soy oftalmóloga ni médica. Mi recuperación visual es mucho mejor que las mencionadas en el artículo. La experiencia personal (no los conocimientos médicos) sugiere que la posición boca abajo permite que el gas (que asciende) ejerza presión sobre el orificio, por lo que ayuda a cerrarlo. Lo comparo con una herida, aplicar presión de forma uniforme frente a aplicar presión de forma repetida y parar. La presión continua consiguió mejores resultados para mí y para los demás.
Efectos secundarios de los medicamentos
A menudo hice bromas diciendo que puedo tomarme una pastilla o una gota y casi inmediatamente escribir el prospecto del medicamento hablando de los “Posibles efectos secundarios”. Mis reacciones pueden ser extremas. Muchas personas, sobre todo de edad avanzada, sufren efectos secundarios de la medicación, y es importante comentarlos inmediatamente con el médico. Mis reacciones a los colirios se resumen en el siguiente artículo: complicaciones que sufrí tras una vitrectomía. Consulte la sección que comienza con Reacciones a los colirios. Un porcentaje pequeño, pero significativo de personas puede tener reacciones similares. A menudo tengo una sensibilidad extrema a la medicación.
Un ejemplo temprano y extremo de mi sensibilidad a la medicación ocurrió en 1979, cuando nuestro hijo pequeño Neal contrajo piojos. Le aplicamos un champú especial y nos indicaron que evitáramos que nos entrara en los ojos. A pesar de ser extremadamente cuidadosa, poco después de ducharme me empezaron a arder los ojos y tenía visión borrosa. Fui al oftalmólogo de urgencia, pero tardé un par de semanas en recuperar la visión normal y en que desapareciera el dolor. Al buscar en Google información sobre reacciones adversas al champú antipiojos de venta libre, descubrí que se documentaron abrasiones corneales en algunas personas.
Otro ejemplo dramático de mi reacción extrema está relacionado con los analgésicos. En 1970, estábamos en Maui, conduciendo por la hermosa “Camino a Hana” (83 km con 617 curvas estrechas y sinuosas, y 59 puentes estrechos de un solo sentido). En aquella época, no había servicios en el camino, y desarrollé un horrible dolor de cabeza que iba en aumento. Nuestro bebé Danny (¡ahora tiene 53 años!) iba en el asiento trasero, y yo temía que tuviera que crecer sin una madre. Cuando llegamos a Hana, había una pequeña tienda de comestibles. Mi marido aporreó la puerta cerrada y una señora llamó al otro lado de la isla para conseguir la autorización de un médico para darme dos pastillas. Se trataba de comprimidos de Percodan, una receta bastante común (combinación de aspirina y oxicodona para aliviar el dolor). En diez minutos estaba alucinando: corriendo por espectaculares campos de flores de colores vibrantes y olores maravillosos. Había pasado de un dolor espantoso a reírme a carcajadas durante un par de horas. Desde entonces, oí innumerables historias de personas, sobre todo mayores, que tienen alucinaciones debido a los analgésicos. Si le ocurre esto, debe informarle a su médico.
Cuestiones relacionadas con los medicamentos oftalmológicos
Gotas oftálmicas esteroideas de prednisolona: suelen recetarse tras una intervención quirúrgica ocular para controlar la inflamación, pero un pequeño porcentaje de personas reacciona negativamente a la presión intraocular elevada, que puede dañar el nervio óptico y causar glaucoma. Mi presión intraocular (IOP, por su sigla en inglés) subió a 42. Fueron necesarias varias semanas y diferentes medicamentos para que bajara. (Todo lo que supere una IOP de 20 es potencialmente peligroso). Afortunadamente, no tuve daños.
- La historia se repite: tras mi operación de agujero pseudomacular, me volvieron a recetar prednisolona, y reaccioné igual. Una vez más, fueron necesarios tres medicamentos diferentes para que la presión volviera a la normalidad. Una vez más, mi nervio óptico no estaba dañado. Asegúrese de que se le mide la presión después de la intervención, para evitar que el nervio óptico se vea afectado por la medicación esteroidea.
- Medicación para el glaucoma: Mi médico cree que las personas que reaccionan a la prednisolona como yo lo hice son estadísticamente susceptibles a desarrollar glaucoma en el futuro. Decidió ponerme gotas para el glaucoma. El levobunolol, un betabloqueante, fue uno de los medicamentos que recetó. A los pocos días, empecé a experimentar una visión cada vez más borrosa, fatiga, agotamiento, dolores de cabeza, mareos y problemas para dormir. Cada día era un poco peor. No creí que se debiera al colirio, pero investigué un poco y llamé inmediatamente a mi médico. Me cambió la medicación enseguida. Al día siguiente, los síntomas habían desaparecido y había recuperado la energía.
- Tapones lagrimales: en complicaciones que sufrí tras una vitrectomía, descubra cómo los tapones lagrimales ayudaron a mi sequedad ocular hasta que, de repente, tuve una reacción alérgica grave. Se aclaró en un par de horas.
Por qué lo comparto
Comparto mis reacciones inusuales y extremas con la esperanza de que los lectores vigilen cuidadosamente e informen a sus médicos de los sucesos anormales que puedan estar relacionados con la medicación. Es muy importante estar atento a los síntomas inusuales, ponerse inmediatamente en contacto con el médico e investigar por su cuenta.
NO soy médica. Fui educadora de personas no videntes y sordociegas durante 42 años (maestra, directora, coordinadora, profesora). Nunca había oído hablar de un agujero macular. Siguiendo mi propia investigación, envié un correo electrónico a familiares, amigos y colegas preguntando si conocían a alguien que tuviera un agujero macular. Jean Worfolk y Christiane Emonin obtuvieron buenos resultados en la recuperación visual y ambas me dieron excelentes sugerencias.
Desde que escribí mis artículos para APH VisionAware, personas de todo el mundo se pusieron en contacto conmigo. Estaré encantada de asesorarlas en todo lo que pueda. No dude en ponerse en contacto conmigo en [email protected].
Conclusión
Mis mejores deseos a todos. ¡Investigue! ¡Pregunte! Siga los consejos de su médico.
De nuevo, no dude en ponerse en contacto conmigo.
Agujero macular: ConnectCenter (aphconnectcenter.org), y artículos relacionados