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La mayoría de los padres de niños con necesidades especiales conocen el conocido poema “Bienvenidos a Holanda” de Emily Perl Kingsley. Para quienes no lo conozcan, es un poema que describe la experiencia de criar a un hijo/a con discapacidad. Planifica un viaje extravagante a Italia, incluida la compra de guías y haciendo todos los magníficos planes, solo para descubrir que va a Holanda, un lugar diferente.
Un destino inesperado significa que hay que hacer planes diferentes y comprar nuevas guías. Vaya, hay que aprender un nuevo idioma. Hay gente desconocida. Es muy diferente a Italia, pero a medida que pasa el tiempo, recupera el aliento. Molinos de viento, tulipanes e impresionantes flores de Rembrandt aparecen a su alrededor.
Aunque, aun así, tenía amigos que habían ido a Italia y presumirían de lo bien que lo habían pasado el resto de su vida. Siempre dirá: “Tendría que haber ido allí”. Y esa agonía no desaparecerá porque la ausencia de ese sueño puede ser una pérdida real. Pero, si decide pasar su tiempo lamentando ese viaje a Italia, es posible que nunca pueda disfrutar de las cosas maravillosas de Holanda.
Nuestra familia
Mi marido Axel y yo teníamos una relación militar típica, supongo que se podría decir. Nos enamoramos jóvenes y rápidamente; antes de que nos diéramos cuenta, había sido asignado para su segundo viaje a Afganistán. Cuando volvió a casa, nos casamos y empezamos nuestra vida para siempre juntos. Vivíamos en Jacksonville, Carolina del Norte, donde recibimos a nuestro hijo mayor, Ace (llamado Achilles, como el guerrero, gracias a que perdimos una apuesta con un grupo de infantes de marina), que nació en Camp Lejeune, Carolina del Norte. Cuando terminó el alistamiento de Axel, nos trasladamos a Iowa para estar cerca de la familia mientras criábamos a nuestro hijo.
El embarazo de nuestro segundo hijo, Gunner, fue considerado “normal”: dolores y molestias normales y sentirme como una ballena. Por lo que sabemos Axel y yo, no hay antecedentes de afecciones oculares en ninguno de los dos lados de nuestra familia. Esperábamos ansiosos nuestro “viaje a Italia” (en referencia al poema “Bienvenidos a Holanda” de Emily Perl Kingsley) y convertirnos en una familia de cuatro miembros. Gunner nació, y lo único que recuerdo es abrazarlo y hablarle de nuestra familia mientras lo miraba a sus preciosos ojos y sonreía ante su dulce barbillita.
La visión de Gunner
Al cabo de unos días, Axel y yo nos dimos cuenta de que los ojos de Gunner no se quedaban quietos (nistagmo), y se lo comentamos al pediatra en su revisión de las dos semanas. El pediatra nos dijo que no nos preocupáramos, pero nos derivó a un especialista para tranquilizarnos. Vimos al primer especialista a las cuatro semanas de vida, quien nos dijo que era más grave de lo que se pensaba y que necesitábamos ver a un segundo especialista. Un especialista en retina lo vio en el Hospital de la Universidad de Iowa cuando tenía cuatro meses.
Tras hacerle algunas pruebas, los resultados fueron claros. Era no vidente. Gunner fue diagnosticado oficialmente con amaurosis congénita de Leber. De repente, nuestro viaje a Italia se convirtió en un viaje a Holanda (en referencia al poema “Bienvenidos a Holanda” de Emily Perl Kingsley), y mi mundo se quedó en blanco. ¿Cómo empiezo a procesar esta noticia? ¿Por dónde empiezo? ¿Con quién tengo que ponerme en contacto? ¿Cómo empiezo a aprender braille? ¿Seré capaz de ser una buena madre para él? Todas las preguntas pasaban por mi mente y no paraban. A los seis meses, supimos que su gen era CEP290.
Encontrar el balance de la vida
Tenía las manos ocupadas. Intentaba conciliar la vida de una familia de cuatro miembros, atenderlo a Ace, que entonces era un niño pequeño, y poner en marcha los servicios de intervención temprana para Gunner. Nuestro equipo era estupendo. Teníamos un instructor de orientación y movilidad (O&M, por su sigla en inglés), un docente de alumnos con discapacidad visual (TVI, por su sigla en inglés), un fisioterapeuta y terapista ocupacional. Nuestra agenda estaba repleta y constantemente ocupada con citas de terapia. (Aún hoy, creo firmemente que este equipo le dio a Gunner una base sólida para sus habilidades con el bastón y el braille que utiliza a diario).
Un lugar donde encontré muchos consejos y ayuda fue en los grupos de Facebook para padres de niños no videntes o con visión reducida. Me salvó cuando necesitaba fuerza y orientación para transitar el Plan de Educación Individualizado (IEP, por su sigla en inglés) y las cuestiones escolares. Me ayudó que los padres de los niños mayores hicieran comentarios y me adelantaron qué podía que esperar a medida que crecía.
Gunner estaba creciendo y cada día aprendíamos más sobre él. Odiaba los ruidos fuertes y el pasto. No durmió mucho durante sus dos primeros años y medio, lo que fue duro, pero lo superamos. Le encantaban los juguetes musicales, hamacarse, jugar con Ace, las mantas suaves y los cachorros de peluche. Ah, y podría haber vivido en pijama si lo hubiéramos dejado.
Aprender
Yo aprendía braille mientras él aprendía braille, así que podía transcribirle al braille libros para él y hacer etiquetas en braille. Formé parte de la junta local de la ADA para conocer mejor los derechos de Gunner como persona a medida que se hacía mayor. En general, intenté aprender todo lo que pude. Aprendí qué recursos había para nosotros: dónde conseguir libros, dónde aprender braille (hadley.edu, por si algún padre se lo preguntaba), qué juguetes eran buenos, cómo hablar con los familiares sobre el diagnóstico de Gunner y muchas cosas más.
Mientras Gunner crecía y entraba en preescolar, Axel y yo decidimos mudarnos a Nashville, Tennessee, donde residimos actualmente, para estar más cerca de la familia y para que Gunner asistiera a la Escuela para Personas No Videntes de Tennessee.
A Ace le encanta estar cerca de la familia y actualmente está en 5.º grado. A Gunner le gusta ir al colegio con amigos y está en 3.º grado de primaria. Le gusta andar en bici y en patinete, jugar con Ace, escuchar audiolibros, hablar con su Alexa y pintar.
Holanda
Lo que antes era una época caótica de la vida ahora ha empezado a asentarse. Estamos disfrutando mucho de nuestro viaje a Holanda. Ha sido muy divertido ver a los niños aprender y crecer juntos. Sé que habrá momentos en los que ese pánico abrumador volverá a aparecer, pero por ahora todo está en calma. Me gusta decir que tengo “lo mejor de los dos mundos”, con un hijo vidente y otro con discapacidad visual. Axel y yo tenemos un objetivo muy sencillo para Gunner a medida que crece: que sea feliz en lo que elija. Sencillo, sí, pero es realmente nuestra esperanza y nuestro objetivo para él.