Grupos de apoyo: su papel en el proceso de ajuste
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Si es nuevo en la ceguera o la visión reducida, es posible que se sienta abrumado y necesite apoyo adicional. La participación en un grupo de apoyo puede facilitar su adaptación a la pérdida de visión. Los grupos de apoyo reúnen a personas que comparten un desafío similar en la vida. Los miembros aprenden a sobrellevar la situación y se sienten menos aislados al conectar con otras personas que pueden identificarse con su situación. Los amigos y familiares también pueden beneficiarse de la asistencia al grupo, ya que a menudo necesitan apoyo. Los miembros hablan de sus sentimientos, comparten experiencias y se ofrecen apoyo mutuo en un entorno seguro y confidencial. Intercambian ideas e información. La experiencia del grupo de apoyo puede ayudar a sus miembros a aceptar y adaptarse a la vida con ceguera o visión reducida.
Los grupos de apoyo no son lo mismo que las sesiones de terapia de grupo. Pueden estar dirigidas por una persona no vidente o con visión reducida, o por alguien interesado en ella, como un familiar. A veces, los grupos se ofrecen a través de organizaciones sin fines de lucro, agencias de rehabilitación u organizaciones de apoyo, y pueden estar dirigidos por profesionales como terapeutas de rehabilitación visual, trabajadores sociales o enfermeras.
Algunos grupos de apoyo son educativos, mientras que otros hacen hincapié en el apoyo emocional. El formato puede incluir debates temáticos, ponentes invitados, talleres prácticos y demostraciones de productos. Los participantes se informan sobre los recursos y servicios de su zona. Los miembros del grupo comparten consejos y estrategias para vivir con ceguera o visión reducida. Un grupo de apoyo puede ser un lugar estupendo para socializar y entablar amistades.
Ventajas de participar en un grupo de apoyo
- Sentirse menos solo y aislado
- Adquirir una sensación de autonomía, confianza en uno mismo y control
- Aprender a afrontar de forma saludable los cambios de visión y adaptarse a ellos
- Hablar de forma abierta y honesta de sus sentimientos
- Controlar el estrés, la depresión o la ansiedad
- Desarrollar una comprensión de lo que puede esperar de su situación
- Obtener consejos prácticos e información útil
- Descubrir recursos, servicios y dispositivos que satisfagan sus necesidades
- Tener la oportunidad de ayudar y apoyar a los demás
- Recibir inspiración y motivación de las historias de otros
- Fijar objetivos y preparar el futuro con esperanza
Aspectos a tener en cuenta al elegir un grupo de apoyo
- ¿Está orientado a una enfermedad o a grupo de edad concretos?
- ¿La ubicación es conveniente? ¿Hay asistencia de transporte?
- ¿Quién es el facilitador o moderador?
- ¿Es confidencial y cómodo?
- ¿Tiene normas básicas establecidas?
- ¿Cómo es una reunión típica?
- ¿Es gratuito? Y si no lo es, ¿cuáles son las tarifas?
- ¿Satisface sus necesidades?
Cómo sacar el máximo partido de un grupo de apoyo
El grupo adecuado lo ayudará a sentirse apoyado y comprendido. Encuentre uno que se adapte a usted y le resulte cómodo. Al principio, puede que compartir sus experiencias y sentimientos personales le generen nerviosismo. Pero con el tiempo, participar y contribuir al grupo será beneficioso. El respeto mutuo, la cortesía y la confidencialidad entre los miembros del grupo garantizan un entorno seguro y de apoyo.
Encontrar un grupo de apoyo
- Puede usar el APH ConnectCenter Directorio de servicios para encontrar un grupo de apoyo en su zona.
- Pregunte en su centro local de rehabilitación visual o clínica de visión reducida.
- Consulte a su agencia estatal de rehabilitación profesional o a su consejero.
- Pregúntele a sus oftalmólogos.
- Consulte la biblioteca local, los servicios para mayores y los centros de jubilados.
- Considere los recursos en línea, como los grupos de apoyo de Facebook.
- Póngase en contacto con asociaciones como el Consejo Americano de Ciegos (ACB, por su sigla en inglés), la Fundación Estadounidense para Ciegos (AFB, por su sigla en inglés), la National Federation of the Blind, la red del Grupo Internacional de Apoyo para Personas con Baja Visión (ILVSG, por su sigla en inglés), la Foundation Fighting Blindness, la Macular Degeneration Support, la Asociación Americana de la Diabetes y la Glaucoma Foundation.
Crear un grupo
Cuando no hay ningún grupo disponible con el que se sienta cómodo, la siguiente opción es crear un grupo. El Instituto Hadley for the Blind and Visually Impaired es una escuela de educación a distancia que ofrece dos cursos gratuitos en línea sobre cómo participar y crear un grupo de autoayuda.
La MD (degeneración macular) Support ofrece la red The International Low Vision Support Group con un directorio de grupos que se reúnen en todo el mundo. Proporciona materiales y recursos para los líderes, presentaciones audiovisuales archivadas y un kit del facilitador para poner en marcha un grupo. Además, organiza TeleSupport, un programa anual de sesiones mensuales de apoyo en grupo celebradas por teléfono. Está pensado para personas mayores con visión reducida de cualquier lugar de Estados Unidos que no tengan acceso a internet o no puedan asistir a un grupo de apoyo en directo.
Consulte el Directorio de Living Well with Low Vision Transportation para encontrar recursos de transporte en su zona.
Por último, reunirse con otras personas y aprender cómo superan los retos diarios asociados a cambios significativos en la visión puede prepararlo mejor para esos retos. Únase a un grupo de apoyo para no tener que “hacerlo” solo.
Contribución de Audrey Demmitt, R.N., Asesora del Grupo de Apoyo VisionAware