Adaptación emocional a la disminución de la visión: un asunto familiar
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La disminución de la visión e incluso el diagnóstico de una afección ocular representan una experiencia emocional para cualquiera que la experimente. La edad, la experiencia, la personalidad y la autoestima de una persona desempeñan un papel clave en su capacidad para responder a los desafíos de la vida. Esto incluye adaptarse a la aparición de una discapacidad. Sin embargo, a menudo puede ser igual de difícil para los seres queridos que les rodean. Los cambios de visión suelen generar sentimientos de inmensa pérdida o dolor. Considere las numerosas pérdidas experimentadas: una persona puede no ser capaz de ver o reconocer los rostros de sus seres queridos, sentirse segura gestionando sus finanzas, leer el correo o ver la pantalla de la computadora o del teléfono celular, encontrar las cosas con facilidad, comer sin prestar mucha atención, caminar sin miedo a caerse o desplazarse con independencia. Estos cambios suponen un desafío para cualquiera, y si a ello se añaden otros problemas propios del envejecimiento, como problemas de equilibrio, pérdida de audición y fallas en la memoria, la situación puede resultar abrumadora.
La gente suele centrarse solo en la persona a la que se le diagnostica una enfermedad ocular, pero no hay que olvidar que toda la red social que rodea a la persona también se ve afectada. Cuando una persona pierde la capacidad de realizar tareas cotidianas y experimenta las significativas ramificaciones emocionales y sociales de los cambios visuales, alguien tiene que intervenir para ayudarla. A menudo, esto significa que los seres queridos se convierten en el conductor, el cocinero, el ama de casa, el banquero y mucho más. Desgraciadamente, si una persona no aprende las habilidades de adaptación que pueden ayudarle a recuperar su independencia, esto puede convertirse en un papel a largo plazo para el ser querido, que pasa a convertirse en cuidador.
En las “Etapas de adaptación”, Dean y Naomi hablan de las siete fases de adaptación a la pérdida de visión (2004) y se describen a continuación. Es importante señalar que estas etapas no tienen una duración determinada. Las personas pueden pasar por estas etapas repetidamente a medida que experimentan una pérdida de visión adicional o cambios en sus vidas.
Siete fases de adaptación a la ceguera o la visión reducida
Fase 1: trauma. La pérdida de visión inesperada es traumática y aterradora. Resulta abrumador y, por lo general, totalmente inesperado darse cuenta de que uno no puede ver o, con el tiempo, no verá lo suficientemente bien como para funcionar de la forma en que siempre lo ha hecho. La mayoría de la gente nunca ha conocido a otra persona no vidente o con visión reducida, o al menos no cree haberlo hecho. Todo el mundo tiene actitudes y generalizaciones sobre cómo son la discapacidad y la ceguera. Supongamos que usted considera que una persona no vidente o con visión reducida es alguien dependiente de los demás e indefenso. En ese caso, así es como se sentirá respecto a las capacidades de alguien a quien se le haya diagnosticado una afección ocular, incluido usted mismo o un ser querido. Sin embargo, supongamos que ha observado a una persona con pérdida de visión que vive de forma independiente, se desplaza con autonomía e incluso trabaja. En ese caso, podría tener una perspectiva más favorable sobre su capacidad o la de su ser querido para adaptarse a la pérdida de visión.
Fase 2: conmoción y negación. Normalmente, una persona que experimenta cambios en la visión se someterá a un examen ocular para determinar la causa. Supongamos que esa persona recibe un diagnóstico como degeneración macular, retinopatía diabética o glaucoma y se les facilita información sobre la evolución de esa enfermedad. En ese caso, es probable que experimenten conmoción y negación. Nadie quiere creer que tiene una discapacidad, que su vida va a cambiar y que tendrá que cambiar su forma de hacer las cosas. A menudo surgen pensamientos y conversaciones sobre cómo conseguir los lentes adecuados, un tratamiento o incluso una segunda opinión, lo cual es apropiado. Sin embargo, aceptar que usted o su ser querido han recibido un diagnóstico de una afección ocular que a menudo conlleva una importante ceguera o visión reducida es fundamental para adaptarse y vivir bien.
En esta fase, la mayoría de las personas no están preparadas para buscar ayuda. Creen que no necesitan ayuda o que “mejorarán”. La visión puede permanecer estable, pero es probable que haya fluctuaciones e incluso deterioro de la visión. Por lo tanto, cuanto antes empiece una persona a aprender estrategias de adaptación y a utilizar dispositivos de ayuda, más preparada estará en caso de que su visión disminuya. Y, por supuesto, más fácil será sobrellevar el día a día. En esta fase, es el momento de reunir información precisa sobre la afección ocular, los servicios y la formación disponibles y elaborar un plan. Esta recopilación de información y planificación debe incluir a la persona y a sus seres queridos.
Fase 3: duelo y retraimiento. En esta fase es donde muchas personas se estancan. Se retiran de sus actividades y rutinas habituales, se apartan de las actividades sociales y recreativas, dejan de trabajar o se jubilan anticipadamente y, en general, pasan a depender de sus seres queridos o se trasladan a un centro de cuidados de larga duración. La pérdida de la capacidad para conducir, ver y reconocer los rostros de los seres queridos y tantas otras pérdidas asociadas a la pérdida de visión provocarán sentimientos de dolor. El dolor es normal. Reconozca que la pérdida de visión es un asunto importante y que muchos no la superan nunca.
Reconozca esta pérdida para toda la familia. La incapacidad para conducir significa que un ser querido probablemente tendrá que ayudar con el transporte hasta que la persona encuentre otras opciones, posiblemente para siempre, si no hay alternativas. La pérdida de la capacidad de ver rostros significa que ya no puede ver los rostros de sus nietos. Esto le duele a la persona que no puede ver y a la que quiere compartir las actividades o fotos de momentos felices. Permítase lamentar las pérdidas. La gente necesita hablar de estas pérdidas, incluidos los seres queridos que también las sufren. Es normal sentir tristeza y dolor por lo que ya no está. También es normal que se produzcan arrebatos de ira.
Como ser querido, puede sentirse impotente y frustrado. Sin embargo, su actitud y la provisión del estímulo y el apoyo apropiados hacia las habilidades y estrategias de adaptación pueden marcar una diferencia significativa en la adaptación de su ser querido y en su eventual afrontamiento y convivencia con la ceguera o la visión reducida. Empiece a fomentar una rutina diaria, grupos de apoyo entre pares, resolución de problemas y adaptaciones en la vida cotidiana.
Fase 4: resignación y depresión. Esta fase se produce cuando una persona no puede asumir la ceguera o la visión reducida. Es un sentimiento de desesperanza e impotencia. En esta fase, la persona no quiere hacer nada. Es probable que dejen de cuidar de sí mismos, que disminuya su aseo personal y que cambien sus pautas de alimentación y sueño. En esta fase, es muy importante que la gente se sienta escuchada. Esto incluye a la persona a la que se le ha diagnosticado una enfermedad ocular y a su ser querido. Pueden surgir sentimientos de tristeza, frustración e incluso ira. Puede ser increíblemente difícil sentirse estancado y creer que nada va a cambiar. La mayoría de las personas afirman sentirse solas.
Los grupos de apoyo pueden ser muy útiles para que las personas con disminución en la visión y sus seres queridos no se sientan solos. Proporcionan un lugar seguro y de apoyo para expresar la ira, la frustración y la decepción. Los grupos de apoyo son aún más útiles si encuentra una red de personas que les ayuden a encontrar soluciones y les apoyen a crear relaciones más interdependientes con su ser querido.
Los miembros de la familia que ofrecen apoyo tienen sus propias preocupaciones y sentimientos. No niegue sus sentimientos ni los de su ser querido no vidente o con visión reducida. Aunque quiera mantener una actitud positiva, reconozca que experimentará desafíos que le llevarán a la frustración, la lástima por sí mismo e incluso la tristeza. Es normal experimentar desesperación, desánimo, desesperanza y depresión a causa de esta situación. Sin embargo, la depresión a largo plazo asociada a pensamientos suicidas no es normal y se debe buscar ayuda profesional a través de un consejero.
Como se señaló, la tristeza, la lástima e incluso la depresión situacional son comunes y normales. Puede que oiga cosas que no entienda. Los cambios visuales suelen ir acompañados de sentimientos de inadecuación. Muchos sienten que ya no son individuos completos. Las personas con una afección ocular deben llegar a un punto en el que acepten que siguen siendo la misma persona, con personalidades, fortalezas, aficiones, intereses, relaciones y desafíos. La ceguera o la visión reducida ahora es uno de sus desafíos. Cambia significativamente la vida de una persona, pero no cambia quién es. Ayudar a su ser querido a sentirse “normal” y a sentir que puede ser él mismo es fundamental a medida que avanza en el desarrollo de habilidades de adaptación y estrategias de afrontamiento. Todos tenemos que creer que algo es posible si nos esforzamos en dar los pasos necesarios para hacerlo realidad. Y la persona amada también tiene que creerlo.
Fase 5: reevaluación y reafirmación. En esta fase, las personas suelen empezar a creer que pueden recuperar y mantener el control de su vida y su independencia. Es entonces cuando los seres queridos desempeñan un papel importante en el nivel de independencia de una persona. En esta fase, todos, el individuo y sus seres queridos, se dan cuenta de nuevas formas de hacer las viejas cosas.
En esta etapa, el apoyo de la familia y el fomento de la independencia son fundamentales. Hay que centrarse en las fortalezas, en lo que la persona puede hacer y en cómo promover la máxima independencia. Es posible que, como ser querido, sienta miedo, dudas o preocupación. Sin embargo, si no fomenta la independencia, seguirá experimentando la frustración de cuidar al ser querido con una afección ocular.
No es por ser condescendiente, pero uno de los mejores ejemplos es el de los niños. ¿Recuerda o ha visto alguna vez a un niño aprendiendo a caminar o andar en bicicleta? Se cae. Dependiendo de lo que usted, como adulto, diga o haga, se rendirá o lo intentará de nuevo. Usted tiene que ser el animador que le incentive a intentarlo de nuevo. Efectivamente, al igual que con los niños, hay que intentar crear el entorno más seguro posible para que practique nuevas habilidades, pero en algún momento hay que hacerse a un lado y dejar que aprenda.
Fase 6: afrontamiento y movilización. Esto ocurre cuando las personas desarrollan buenas habilidades y técnicas de afrontamiento para vivir con su enfermedad ocular. Un logro clave para afrontar la pérdida de visión es aprender y reconocer lo que uno puede hacer, aquello en lo que es más fácil que alguien le ayude y lo que uno no puede hacer.
La mayoría de la gente quiere ser independiente. Sin embargo, la mayoría de nosotros no somos 100% independientes. Desarrollar una relación interdependiente que incluya dar y recibir o reciprocar con nuestros seres queridos nos da a todos un sentido de autoestima. Por ejemplo, supongamos que quiero ir a la tienda de comestibles como persona con una afección ocular importante y no involucrar a mis seres queridos en esta tarea. En ese caso, tengo que estar dispuesta a solicitar la asistencia del servicio de atención al cliente para que me ayuden a comprar, ya que no puedo ver los artículos en las estanterías. Debo aprender a utilizar el transporte público o los servicios de viajes compartidos para desplazarme sola por la ciudad. Si no tengo acceso a medios de transporte alternativos, debo estar dispuesta a pedirle a un ser querido que me lleve a algún sitio y corresponderle pagando la gasolina, su tiempo y/o invitándole a comer.
Cuando la persona no vidente o con visión reducida se hace valer por sí misma y empieza a afirmar su independencia, los seres queridos tienen que estar dispuestos a dar un paso atrás y apoyar esa independencia. Se cometerán errores, pero estos conducen a la resolución de problemas.
Esté dispuesto a mantenerse al margen y esperar a que le pidan ayuda. Hágale saber a su ser querido que esta es su intención. Diga algo como: “Estoy aquí para ayudar, pero te dejaré hacer lo que puedas y quieras hacer. Si me necesitas, pídemelo”. Recuérdele esto de vez en cuando porque es difícil pedir ayuda. Por supuesto, si ve a alguien en dificultades, pregúntele si desea ayuda. Ser una persona independiente no vidente o con visión reducida requiere mucha energía, concentración y trabajo extra, y a veces el mero hecho de contar con la ayuda de alguien puede marcar la diferencia. Simplemente no lo convierta en un hábito regular ni cree dependencia.
Aliéntela a hablar por sí misma. Esto es muy importante en las consultas médicas, a la hora de pedir comida en un restaurante y de tomar decisiones personales. Una persona se siente más digna en tanto más control tiene sobre su entorno.
Fase 7: autoaceptación y autoestima. En esta fase, el individuo se da cuenta de que es él mismo y alguien valioso. Tiene una afección ocular, solo uno de sus muchos atributos. Para el ser querido, es fundamental que él también se gane el respeto de esa persona. Sentir lástima, frustración o vergüenza de que le vean con ellos resulta desfavorable. El respeto mutuo es el objetivo final aquí. De nuevo, cada uno de nosotros tiene una personalidad, unas fortalezas y unas limitaciones. La aceptación de uno mismo y de sus seres queridos puede ayudar a la persona con ceguera o visión reducida y a sus seres queridos a sobrellevar la enfermedad con éxito y a vivir con ella.
Lecturas complementarias
Tuttle, D.W. y Tuttle N.R. (2004). Self-esteem and Adjusting with Blindness: The Process of Responding to Life’s Demands. Springfield, IL: Charles C. Thomas.
por Sylvia Stinson-Perez, MSU, CVRT, MSU OIB-TAC