Consejos para ayudar a las personas con ceguera/ baja visión y demencia

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En el caso de una persona con Enfermedad de Alzheimer, la independencia puede entenderse como la capacidad de realizar y participar en actividades que fomenten la calidad de vida durante el mayor tiempo posible. Tú, como familiar, desempeñas un papel vital en este objetivo, pero tienes que ser capaz de reconocer las limitaciones y el declive de las capacidades y estar preparado para hacer los ajustes necesarios. La demencia de Alzheimer provoca un deterioro continuo del funcionamiento visual y cognitivo, y tu ser querido se esfuerza por dar sentido a su mundo. Puedes proporcionar un entorno seguro, tranquilizador y de apoyo comprendiendo el componente visuoperceptivo (enlace al artículo) de la demencia y los tipos de cambios visuales que se producen en el campo visual.

Utiliza estos consejos para minimizar la angustia que tú y tu ser querido podáis sentir al pasar por este proceso.

Consejos generales

Mujer mayor cogiendo la mano de su marido

Establece una rutina diaria. Intenta programar las actividades clave, como las comidas, a la misma hora cada día.
Ten en cuenta la seguridad, el disfrute y la dignidad de tu familiar.
Fomenta tanta independencia como te permitan tus capacidades. No utilizar las habilidades significa perderlas.
Las habilidades cambiarán de un día para otro
No hay nada «típico» en la demencia. Cada persona es diferente.
Puede que tengas que ser un «detective» para comprender el comportamiento de tu familiar.
A tu familiar con demencia puede resultarle difícil distinguir entre realidad y fantasía.
Puede que tengas que limitar el tiempo de televisión, sobre todo la violencia y los programas de noticias con contenido perturbador.
Evita que tu familiar duerma demasiado. Céntrate en actividades en las que pueda participar y disfrutar con seguridad, como cantar, tocar un instrumento musical, escuchar música, hacer manualidades, doblar la ropa, lavar las verduras, fregar los platos y regar las plantas, por nombrar sólo algunas.
Supervisa las actividades al aire libre para evitar accidentes y vagabundeos.
Asegúrate de que tu familiar lleva una identificación consigo en todo momento. Considera la posibilidad de utilizar un dispositivo de seguimiento como medida de seguridad para evitar deambular y perderte.
Un espacio tranquilo designado puede ayudar a calmar la ansiedad.
Da indicaciones sencillas de un solo paso cuando ayudes a tu familiar.

Es probable que la pérdida de visión influya en el grado de afrontamiento de una persona con demencia.
La investigación demuestra que los cambios en la visión y el procesamiento visual pueden ser relevantes para el diagnóstico de demencia.
Los consejos para hacer el entorno accesible a las personas con afecciones oculares no siempre funcionan. Sin embargo, el uso deliberado del color puede ayudar (ver consejos para disminuir la confusión visual y perceptiva en el hogar), como utilizar un plato oscuro para servir el puré de patatas, un inodoro blanco con el asiento negro, o un color para identificar la puerta del cuarto de baño.
Puede que tengas que proceder por ensayo y error para determinar si los consejos y técnicas para personas ciegas o con baja visión funcionarán con tu familiar.
Las personas con alteraciones visuales pueden haber aprendido a confiar en las señales auditivas. Ten en cuenta que la demencia puede alterar la percepción de las señales auditivas.
La percepción de la profundidad también puede estar alterada.
El suelo brillante puede confundirse con el agua. Los suelos con dibujos se malinterpretan fácilmente y pueden crear miedo y ansiedad.
Mantén los muebles y otros objetos en lugares conocidos.
Ayuda al individuo a identificar a las personas diciéndoles que digan sus nombres.
Explícales lo que está ocurriendo, quién está con ellos y dónde se encuentran.
Asegúrate de que la persona se somete a revisiones oculares periódicas e informa al oftalmólogo de que padece demencia.
Cuando la persona no pueda identificar correctamente un elemento, es mejor evitar discutir con ella o decir demasiado. Si es posible, dales el objeto y explícales tranquilamente su nombre y su uso.
Reduce el desorden, los cambios en la superficie del suelo y los dibujos recargados en suelos y paredes.
Considera la posibilidad de leer a la persona o de utilizar audiolibros si la persona no puede leer la letra impresa.
Utiliza dispositivos sencillos adaptados, como teléfonos con letra grande, un calendario con letra grande y mandos a distancia de TV grandes.
Crea un libro de recuerdos con palabras o dibujos para indicar cómo hacer una tarea. Utiliza dibujos de colores sencillos y llamativos o señales como «lávate las manos» o «cepíllate los dientes».

Hidratación y funciones corporales

Facilita el acceso a los líquidos para evitar la deshidratación. Vigila la ingesta de líquidos y evita la cafeína.
Proporciona una ruta segura al retrete.
Asegúrate de que la ropa sea fácil de poner y quitar. Sustituye los botones y cremalleras difíciles por cierres de velcro.
Limita los líquidos antes de acostarte. Considera la posibilidad de utilizar un retrete junto a la cama durante la noche.
Recuérdale a tu familiar que vaya al baño cada pocas horas. Busca señales de que necesitas irte, como tirones de la ropa.
Instala barras de apoyo en el baño. Instala un asiento de inodoro elevado si es necesario.

Medicación

La medicación puede alterar la sed y la temperatura corporal. Comenta los efectos secundarios de la medicación con el médico de tu familiar.
Guarda los medicamentos en un lugar seguro.
Recluta a una enfermera a domicilio o a un amigo o vecino de confianza para que administre la medicación si tu familiar aún puede vivir solo.
Las alarmas de medicación pueden causar agitación y confusión.
Si tu familiar tiene dificultades para tragar, pregunta al farmacéutico si el medicamento está disponible en forma líquida, en parches o si se puede triturar y mezclar con alimentos.
Lleva un registro de la medicación.

Baño y aseo

mujer con discapacidad visual eligiendo ropa de su armario

Sigue las pautas de baño existentes (mañana, tarde o noche)
Mantén las rutinas de aseo previas (por ejemplo, manicura semanal). Puede que tengas que proporcionar distracciones, como hacer que tu familiar cante
Nunca dejes a tu familiar desatendido durante el baño.
Ajusta el calentador de agua caliente a una temperatura segura.
Explícale lo que vas a hacer, por ejemplo: «Voy a cepillarte el pelo».
Asegúrate de que el agua de la bañera está suficientemente caliente, ya que la capacidad del termostato del cuerpo puede no estar funcionando correctamente.
Deja tiempo suficiente para bañarte y sé respetuoso.
Fomenta la autovestimenta. Coloca la ropa en el orden en que se va a poner.
Elige ropa holgada y cómoda. Sustituye los botones por velcro. Proporciona calzado antideslizante.
Permite que tu familiar elija productos de aseo personal. Puedes probar a marcarlos con puntos de tope.
Asegúrate de que los utensilios de aseo son seguros (por ejemplo, maquinilla de afeitar eléctrica)

El entorno doméstico

Una madre y su hija entran en el dormitorio

Mirarse en un espejo puede resultar molesto para tu familiar, ya que puede recordar un yo más joven y no reconocer la imagen del espejo. Considera la posibilidad de cubrir los espejos o quitarlos.
Retira las alfombras pequeñas que puedan suponer un peligro de tropiezo.
Los suelos de alto contraste (como las baldosas a cuadros) pueden asustar debido a la percepción distorsionada de la profundidad.
Desordena la casa y asegúrate de que los muebles son estables. Elimina las ruedas de los muebles.
Vigila la casa de tu familiar en busca de conductas de acaparamiento y evalúa si puede seguir viviendo solo con seguridad.
Si hay que limpiar la casa, retira el desorden acumulado poco a poco para reducir la ansiedad. Trabaja uno a uno con tu familiar para priorizar qué conservar y qué desechar.
Mantén los objetos de uso frecuente al alcance de la mano.
Como cuidador, aprende técnicas de traslado y elevación.
Ten en cuenta que las mascotas pueden suponer un peligro de tropiezo, así que sopesa los riesgos de la compañía frente a las caídas
Limpia inmediatamente los derrames para evitar resbalones.
Instala pestillos de seguridad en los armarios y cajones donde se guarden objetos peligrosos.
Revisa la basura con frecuencia para asegurarte de que tu familiar no ha tirado objetos como dentaduras postizas y audífonos.
Utiliza colores que tranquilicen a tu familiar y superficies no reflectantes.
Las señales con letras grandes pueden ayudar a las personas con demencia a saber dónde están y a encontrar el camino.
Utiliza la iluminación, los olores y los sonidos para estimular a las personas con demencia. Una iluminación que imite la hora del día puede ayudar a orientarse según la hora del día.
Las fotos grandes de escenas locales del pasado pueden resultar familiares a las personas con demencia y ayudarles a sentirse conectadas con el pasado.

Foto de una hija adulta ayudando a comer a su madre

Hora de comer

Si tu familiar tiene miedo de sentarse, ponle la mano en el trasero y háblale de forma descriptiva y tranquilizadora, como en «la silla está justo detrás de ti y voy a sujetarte el brazo para que te apoyes mientras te sientas».
Haz que la hora de comer sea agradable y reduce al mínimo las distracciones.
Puede que tengas que ofrecer varias comidas pequeñas al día en lugar de 3 grandes. El gusto cambia con la demencia, así que eso puede afectar a lo que la persona quiera comer.
Describe los alimentos del plato a la hora de comer. Es posible que tu ser querido no pueda ver la placa, dependiendo de la progresión de sus cambios visuales relacionados con la demencia y/o la afección ocular que pueda tener.
Fomenta la autoalimentación, pero corta la comida en trozos del tamaño de un bocado para evitar que se atragante.
Siéntate con la persona mientras come como medida de precaución contra el atragantamiento.
Comprueba la temperatura de los alimentos antes de servirlos.
Prepara tus comidas favoritas para fomentar una buena nutrición. La pérdida del sentido del olfato y del gusto puede provocar disminución del apetito, pérdida de peso y desnutrición.
Utiliza alimentos para comer con los dedos siempre que sea posible, para eliminar la necesidad de utilizar utensilios.
Sustituye los platos por cuencos.
Sirve sólo uno o dos alimentos a la vez y limita los utensilios a uno o dos.
Consigue la ayuda de tu familiar en la cocina, asignándole tareas como fregar los platos, mezclar ingredientes y poner la mesa.

Quédate con lo probado y verdadero. Por ejemplo, no intentes utilizar un microondas o un teléfono móvil si nunca los has utilizado antes
Controla las expectativas. Haz las cosas paso a paso
Adapta tu casa para que sea más fácil navegar por ella utilizando los consejos medioambientales de este artículo.
Evita los esquemas de color monocromáticos. Utiliza el contraste entre el suelo y las paredes, puertas, etc.
Reduce el deslumbramiento.
Designa puntos de referencia en la habitación, como un sofá o un armario, para orientarte en ella.
Evita los motivos recargados en paredes, suelos y armarios.
Establece una rutina diaria con comidas y otras actividades programadas para la misma hora.
Comprende que tu percepción visual puede verse afectada por el Alzheimer. Puede que no seas capaz de interpretar lo que ves. Por ejemplo, un abrigo colgado en un armario puede parecer una persona.
Ten en cuenta que tu percepción de la profundidad y tu campo visual pueden verse afectados por la enfermedad. Es posible que no puedas ver el suelo o tu plato cuando estés mirando hacia abajo.

Referencias

Comprender a las personas que viven con demencia y pérdida de visión – Centro Nacional de Investigación y Formación sobre la Ceguera y la Baja Visión (instructure.com)

Vivir con demencia y pérdida de visión

Hoja informativa sobre cataratas y demencia