Hipoplasia del nervio óptico (ONH)
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¿Qué es la hipoplasia del nervio óptico (ONH)?
La hipoplasia del nervio óptico (ONH, por su sigla en inglés) es una afección presente al nacer, caracterizada por un nervio óptico (grupo de nervios que transmiten mensajes entre los ojos y el cerebro) subdesarrollado o por la falta de él. La hipoplasia del nervio óptico tiene una amplia gama de efectos que dependen de la adecuación de los mensajes visuales que envían los ojos al cerebro, desde una discapacidad visual baja o nula hasta la ceguera casi total. La enfermedad puede afectar a un solo ojo o a ambos.
Los lactantes y niños con ONH pueden presentar deficiencias hormonales, anomalías cerebrales y nistagmo (movimiento involuntario de los ojos).
La pérdida de visión no es progresiva; de hecho, la visión puede mejorar ligeramente con el tiempo y el nistagmo puede disminuir.
¿Cómo se diagnostica la hipoplasia del nervio óptico?
Los padres pueden notar una falta de contacto visual y de capacidad de respuesta visual, por lo que llevarán a su hijo a un oftalmólogo para que lo evalúe; alternativamente, el niño acudirá a un oftalmólogo para hacerse un examen ocular de rutina. Al dilatarse los ojos del niño, el oftalmólogo observará que el nervio óptico es pequeño o de color pálido. Entonces, se hará el diagnóstico.
¿Existen tratamientos para la hipoplasia del nervio óptico?
En la actualidad, no existe tratamiento para la afección del nervio óptico. Sin embargo, si su hijo tiene una discapacidad visual más grave en un ojo, el oftalmólogo puede recomendar usar un parche (oclusión) en el ojo bueno para fomentar el uso del más débil.
Si su hijo además tiene deficiencias hormonales, se le administrarán medicamentos para controlar la glándula pituitaria.
¿Cómo describiría la vista de una persona con hipoplasia del nervio óptico y cómo viviría mi hijo con ella?
Aunque es posible tener una visión normal o ceguera total con ONH, los niños y adultos con esta afección suelen experimentar una agudeza visual deficiente (visión borrosa) que no se puede corregir con gafas, pérdida del campo periférico (“visión en túnel”), así como sensibilidad a luces brillantes y a los resplandores (“fotofobia”).
Una persona con escasa agudeza visual puede tener dificultades para reconocer caras y expresiones faciales, además de para acceder a la información detallada y de cerca. Si este es el caso, su hijo también puede beneficiarse de una mayor iluminación de la habitación y de las tareas; de valerse de tecnología de asistencia para escribir, leer, utilizar la computadora y acceder a la información con mayor facilidad; así como de utilizar técnicas y adaptaciones adicionales para realizar actividades con visión limitada.
Una persona con pérdida de visión periférica tiene cierto grado de “visión de túnel”, lo que le dificulta obtener una información visual exhaustiva de su entorno; se beneficiará del aprendizaje de habilidades de eficacia visual, como observar el entorno de forma organizada. Además, es probable que la persona se choque con obstáculos por debajo y a los lados; debe aprender técnicas de orientación y movilidad (desplazamiento), como el uso de un bastón, para evitar los obstáculos.
Una persona con fotofobia puede beneficiarse de unas gafas de sol especiales (cristales polarizados ámbar), del uso de un sombrero de ala cuando esté al aire libre y de cerrar las persianas cuando esté en interiores si hay mucho resplandor.
Si su hijo es no vidente, hay que enseñarle a realizar tareas sin utilizar la vista. El docente de alumnos con discapacidad visual y el especialista en orientación y movilidad pueden enseñarle a su hijo braille, software de lectura de pantalla para utilizar la computadora y técnicas para realizar tareas académicas y de la vida diaria.
El docente de alumnos con discapacidad visual de su hijo debe realizar una evaluación funcional de su visión para determinar cómo ve en la vida cotidiana, y una evaluación de los medios de aprendizaje para determinar qué sentidos utiliza principalmente para obtener información del entorno. Estas evaluaciones, junto con una evaluación de la orientación y la movilidad realizada por un especialista en movilidad, proporcionarán al equipo la información necesaria para hacer recomendaciones específicas para que su hijo tenga mejor acceso al material didáctico y a su entorno.
Recursos para familias de niños con hipoplasia del nervio óptico