Transiciones para estudiantes sordociegos
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Durante años, trabajó para asegurarse de que su hijo/a sordociego tenga todas las oportunidades para aprender y tener éxito en el hogar y en la escuela. Asimismo, hubo muchas (¡Y MUCHAS!) ocasiones en las que ayudó a los educadores a comprender la complejidad de la sordoceguera y el trabajo específico que necesitaba su hijo/a. Como miembro esencial del equipo, defendió a su hijo/a y a las numerosas necesidades asociadas a la singularidad de su sordoceguera.
Mientras su familia transitaba por el sistema educativo a lo largo de esos primeros años escolares, usted no podía dejar de pensar en el futuro de su hijo/a, cuando termine la escuela y afronte la vida adulta. Para los adultos jóvenes que tienen una discapacidad, esta transición es un reto; para los alumnos sordociegos, la transición es aún más complicada.
Trabajar con profesionales
Su hijo/a no recibe la información que se obtiene mediante la vista y el oído. Usted compartió esto y, posiblemente, información sobre otras discapacidades, con muchas personas por varios años. Seguirá necesitando transmitir esta información, ya que proveedores de agencias de servicios para adultos se unirán al equipo educativo y necesitan aprender sobre su hijo/a y la sordoceguera.
Muchos proveedores proceden de organismos que atienden principalmente a personas no videntes O sordas y no comprenden la complejidad de padecer TANTO pérdida de visión COMO de audición. Además, un cambio importante para usted y su hijo/a es que estas agencias tienen nuevas normas y directrices de inscripción para acceder a los servicios. Antes, su hijo/a tenía derecho a diversos servicios en el sistema educativo, pero ahora tendrá que demostrar que reúne los requisitos para acceder a los servicios para adultos.
Próximas transiciones
Antes de que su hijo/a empiece la escuela secundaria y usted empiece a oír la palabra “transición”, debería empezar a planificar su futuro, idealmente en la escuela intermedia. Una planificación temprana le permitirá garantizar una transición exitosa a la vida adulta.
¿Cuándo pasó el tiempo y qué nos espera? Durante la planificación de la transición, es importante que su familia y el equipo de su hijo/a miren hacia atrás y planifiquen a futuro. Mirar hacia atrás implica contar la historia del crecimiento y progreso de su hijo/a y recopilar información sobre sus fortalezas, necesidades e intereses, que son lo que darán forma a sus objetivos para el futuro. Planificar a futuro con su hijo/a y el equipo para desarrollar objetivos futuros y cómo alcanzarlos será ahora una parte fundamental de los años restantes de la escuela secundaria y, luego, de la vida adulta.
Mirar hacia atrás para una planificación centrada en la persona: ¡tómese el tiempo!
Con suerte, usted y su hijo/a ya han participado en un proceso de Planificación Centrada en la Persona (PCP, por su sigla en inglés). Si no es así, cuando su equipo de transición se reúna, un primer paso importante es considerar la posibilidad de realizarlo. Valdrá la pena dedicarle tiempo. (Alguien del proyecto estatal de sordoceguera que esté familiarizado con el proceso de PCP y la sordoceguera puede ayudarlo a usted y a su hijo/a con los primeros pasos. En la sección de recursos, encontrará un enlace que lo ayudará a encontrar su proyecto estatal).
En la Planificación centrada en la persona, es importante entender que “el equipo” no es solo el equipo del Programa de Educación Individualizado (IEP, por su sigla en inglés). Este debe incluir a amigos, familiares y miembros de la comunidad, es decir,a quienes conozcan a su hijo/a y puedan ayudar a construir una imagen de su futuro. Esto también engloba a los nuevos miembros del equipo de proveedores de servicios para adultos. El equipo se centra en el estudiante y en sus necesidades y sueños para el futuro: elabora mapas en los que se describen los antecedentes del niño, su visión, su audición, sus habilidades y preferencias de comunicación, sus fortalezas, lo que le gusta y lo que no, sus sueños, sus objetivos y sus miedos.
Reconocimiento de la individualidad de su hijo/a
La singularidad de la pérdida visual y auditiva de su hijo/a es información esencial para el equipo y la planificación de la transición. Recuerde, ¿cuántos miembros del equipo ha visto en el proceso educativo de su hijo/a? ¿Cuántas veces ha tenido que ayudar a todos a entender las necesidades de su hijo/a? Cuanto más sepa el equipo, mejor. Participar en la Planificación Centrada en la Persona proporcionará a todos los miembros del equipo información crucial sobre su hijo/a y su familia, y permitirá que estén en sintonía con lo que usted y su hijo/a quieren para el futuro. Para su hijo/a, el proceso de PCP será muy valioso a medida que el equipo desarrolle los objetivos de transición apropiados para IEP.
A menudo, la Planificación Centrada en la Persona brindará al equipo todo lo que necesita saber sobre los intereses, las fortalezas, las habilidades de autodeterminación y las necesidades de un alumno sordociego. Sin embargo, existen otras herramientas que pueden ayudar al equipo a recopilar esta información y elaborar un plan de acción. Un buen recurso para ello es la herramienta READY: Evaluación de la Preparación para la Transición a la Vida Adulta para Jóvenes Sordociegos (Readiness Evaluation of Transition to Adulthood for Deafblind Youth) en el sitio web del Centro Nacional de Sordoceguera (https://www.nationaldb.org/products/ready-tool/).
Planificar a futuro: el enfoque del IEP de transición
Mientras el equipo de transición de su hijo/a se reúne para planificar y desarrollar nuevos objetivos en diferentes áreas y entornos, usted conocerá el IEP de Transición. Este IEP se enfocará en varias áreas: formación y educación pos escuela secundaria, empleo, vida independiente, autoayuda, participación en la comunidad y atención médica. Usted, su hijo/a y el equipo de transición deben incluir metas del IEP de transición relacionadas con cada una de estas áreas, según sea necesario, para alcanzar los sueños de su hijo/a para el futuro. El éxito de su hijo/a dependerá de una cuidadosa planificación en equipo de estos objetivos de transición, prestando especial atención a sus necesidades auditivas y visuales.
Entre las estrategias específicas que se pueden utilizar para lograr las metas del IEP de transición de su hijo/a, se incluyen las siguientes:
- Identificar la forma de comunicación preferida del alumno (habla, signos, símbolos, uso de tecnología de asistencia) y asegurarse de que los métodos de comunicación sean accesibles y coherentes en el hogar, la escuela y la comunidad.
- Garantizar que el alumno cuente con el apoyo necesario para desplazarse de forma independiente mediante la formación en orientación y movilidad, cartografía táctil, ayudas para la movilidad (como bastones blancos o perros guía) o familiarizándolo con el transporte público.
- Ofrecer oportunidades de aprendizaje experimental en las que pueda aprender y practicar habilidades interpersonales, como la resolución de problemas, la gestión del tiempo y la autoayuda.
- Facilitar experiencias de aprendizaje basadas en el trabajo para desarrollar habilidades prácticas.
- Brindar acceso a la tecnología de asistencia más avanzada y formación sobre ella.
- Capacitar a su hijo/a para que se convierta en un mejor defensor de sí mismo al enseñarle a expresar sus necesidades y preferencias de forma eficaz.
- Fomentar las habilidades sociales y la participación en actividades extraescolares para promover la integración social y el establecimiento de redes de contacto.
- Proporcionar oportunidades, cuando sea posible, para que tenga compañeros sordociegos que puedan ser sus mentores y brindarle un ejemplo positivo.
- Incentivar la participación en actividades comunitarias y trabajo voluntario para mejorar las relaciones sociales y el acceso a la comunidad.
Planificar a futuro: historias de éxito en la vida independiente
Las siguientes breves historias de éxito se centran en una de las áreas de transición: la vida independiente. A partir de ellas, obtendrá ideas más concretas para desarrollar los objetivos de su hijo/a. Todos aprendemos muchas habilidades para cuidar de nosotros mismos; lo mismo ocurre con su hijo/a sordociego.
La vida independiente no consiste necesariamente en que su hijo/a se vaya de casa y viva solo. Aprender y practicar habilidades diarias para la vida independiente, como el autocuidado, el cuidado de la ropa, el acceso a los servicios comunitarios, las habilidades sociales, la cocina, la toma de decisiones, el uso del transporte y el manejo del tiempo, son solo algunas habilidades que su hijo/a puede practicar y utilizar durante los años de transición, y más adelante también.
Thomas
Thomas tiene 16 años y le diagnosticaron síndrome CHARGE a los tres. Tiene una pérdida auditiva grave, visión funcional en el ojo derecho y percepción de la luz solo en el ojo izquierdo.
Mediante el proceso de PCP, quedó claro que Thomas quería ser más independiente en el cuidado personal. Por ejemplo, pensaba que podía levantarse solo cada mañana en lugar de que su madre lo despertara. El equipo convirtió esta tarea en una meta. Thomas probó diferentes despertadores con vibración y con luz para ver cuál funcionaba mejor. Aprendió a poner la alarma y fue más independiente en esta tarea diaria. Del mismo modo, empezó a realizar más tareas domésticas, como lavar la ropa y cocinar. Estas metas incluían desarrollar un horario para las tareas domésticas y aprender los pasos de cada tarea. Con el tiempo, Thomas se implicaba más en las decisiones sobre su futuro. Le gusta cocinar y quiere cursar un programa culinario en una escuela de formación profesional de dos años.
Sasha
Sasha tiene 17 años y padece de síndrome de Usher, que causa sordera y pérdida de visión. A pesar de estas dificultades, está decidida a utilizar su visión limitada para aprender habilidades nuevas. Su objetivo es asistir a la universidad para convertirse en consejera, y su equipo la está ayudando a conseguirlo. Sasha exploró servicios de formación profesional, programas universitarios especiales para estudiantes con discapacidades y diferentes tecnologías para ayudarla a aprender. También empezó a planear cómo llegar a sus clases. Su plan escolar se centraba en los objetivos universitarios, pero también abarcaba importantes aptitudes para la vida diaria, como abogar por sí misma, gestionar los horarios, el dinero y las citas. Sasha se ha convertido en una firme defensora de sus propias necesidades.
Joshua
Joshua tiene 18 años y le diagnosticaron amaurosis congénita de Leber a una edad temprana. Tiene visión reducida y discapacidades asociadas, como pérdida de audición, trastornos del movimiento, defectos cardíacos y convulsiones. Joshua es sordociego. Tiene una bonita sonrisa y le gusta andar en automóvil y estar en la comunidad con otras personas y diferentes texturas. Joshua utiliza un sistema táctil para tomar decisiones y comunicarse. Su equipo quería ampliar sus oportunidades en la comunidad una vez que terminara sus estudios. Joshua aprendió y utilizó nuevas tarjetas con dibujos para elegir sus actividades preferidas en distintos lugares de la comunidad. Incluso ayudó a elaborar una lista de compras de sus alimentos favoritos y, luego, iba a la tienda con su padre a comprar. Ahora vive en un departamento con otro joven con discapacidades.
Además de estas historias de éxito relacionadas con las habilidades para la vida independiente, en la sección de Recursos y Herramientas se incluyen “historias de éxito” de otros adultos jóvenes sordociegos. Cada una de estas historias proporcionará más información sobre cada área de la planificación de la transición. Leer las historias de los alumnos sobre su trayectoria y cómo se han convertido en adultos exitosos y defensores de sí mismos es reconfortante y útil.
Mirar atrás y planificar a futuro: en resumen
El camino de la transición es difícil pero posible para los alumnos sordociegos. Requiere una planificación bien pensada, apoyo individualizado y un enfoque colaborativo. A partir de la planificación temprana centrada en las fortalezas y necesidades específicas de su hijo/a, podrá capacitar a su adulto/a joven sordociego/a para superar los retos, ser más independiente, perseguir sus objetivos y llevar una vida plena en su comunidad. Con la orientación y los recursos adecuados, la transición puede ser un camino exitoso hacia un futuro brillante.
En la siguiente lista se brindan algunos recursos específicos para la sordoceguera. Estos se centran en la importancia de servicios de transición bien planificados que incluyan actividades curriculares y extracurriculares para los estudiantes en diversos entornos durante los años de transición.