Enseñar a los hijos a ser sus propios defensores es la lección de su vida

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No es raro que los padres aboguen por sus hijos, aunque no sean ciegos o tengan baja visión. Pero, como muchos padres, Wendy Hardman y su marido John hicieron algo aún más valioso por su hijo Cole: Le enseñaron a defenderse por sí mismo desde el principio.

Cole, que ahora tiene 34 años, nació prematuramente, por lo que merece la pena compartir la experiencia de su familia durante el Mes Nacional de Concientización sobre la Prematuridad. Como muchos niños nacidos antes de término, Cole llegó al mundo con necesidades médicas complejas. Al nacer, el diafragma de Cole tenía un orificio (una hernia diafragmática) y solo se había desarrollado un pulmón, por lo que su estómago había crecido hasta la zona donde debería haber estado su otro pulmón. Algunos de los medicamentos que Cole necesitaba le dañaron el oído, y también nació con nistagmo, lo que significa que sus ojos se mueven hacia delante y hacia atrás, todo ello debido a su hernia diafragmática. El día que nació le operaron durante seis horas y estuvo nueve meses en el hospital.

«Nos dijeron que no pasaría de los dos años y que se asfixiaría poco a poco, pero ocurrió un milagro y su pared torácica se inclinó hacia el lado correcto para que pudiera crecer su único pulmón», cuenta Wendy. «Así es Cole: sobrevive y prospera. Pero no fue hasta que tuvo dos o tres años cuando nos dimos cuenta de la gravedad de todos sus problemas».

Abogar desde el principio 

Wendy tenía cierta experiencia con la pérdida de la visión porque su hermana tiene graves problemas oculares y ahora es ciega. Pero su familia siempre ha sido de las que ven el vaso medio lleno. «Mi padre siempre decía que Cole no era minusválido, sino hábil-capaz», afirma. «Fueran cuales fueran nuestros desafíos, íbamos a resolverlos».
Trabajar en familia para defender a Cole, dándole ejemplo en el proceso, empezando por Kindering en su ciudad natal de Bellevue (Washington). Este centro de intervención y educación tempranas enseñó a Cole muchas habilidades valiosas para gestionar su pérdida de la visión cuando tenía tres años.

Cuando empezó el jardín de infantes, los padres de Cole colaboraron con los profesores de educación especial de la escuela y ayudaron a elaborar un Plan de Educación Individualizado (IEP) para él. Para cuando Cole estaba en la escuela media, él dirigía sus propios IEP, y Wendy lo observaba.

«Tiene una gran capacidad de defensa y estaba dispuesto a que la gente tomara notas por él o le ayudara a tener éxito de otras maneras», dice.

De hecho, su capacidad de defensa de causas era tan fuerte que Cole se convirtió en portavoz de United Way a una edad temprana, dando presentaciones desde que tenía solo siete años. Incluso hizo una presentación en Microsoft ante miles de personas, donde conoció a Bill Gates. Según Wendy, Cole siguió ejerciendo de portavoz durante muchos años.

La defensa en la práctica

A los 14 años, Cole se incorporó al programa YES de los Servicios para Ciegos de Washington. Esta iniciativa de verano le enseñó habilidades cruciales. Vivió en una casa del sistema griego en la Universidad de Washington. Aprendió a cocinar y utilizó el transporte público para desplazarse al trabajo.

«Aunque tiene algo de visión y audición, utiliza audífonos y se le considera legalmente ciego», dice Wendy. «Cole siempre ha encontrado su camino. Nos esforzamos mucho por enseñarle a ser un defensor, y cuando se le presentaban desafíos que no podíamos afrontar, nos sentábamos a hablar de ellos en familia. Mi lema es ‘Siempre hay una forma de hacer que funcione'».

Por ejemplo, cuando Cole quiso entrar en el equipo de baloncesto, Wendy se preocupó por su seguridad porque era más pequeño que los niños de su edad. Después de hablar con el director de parques, se puso a Cole en un equipo con chicos más jóvenes para ayudar a entrenarlos y guiarlos como mentor. «Funcionó muy bien», dice Wendy. «Así es como enfocamos las cosas».

Independencia mucho antes de la edad adulta 

La misma filosofía se trasladó a la escuela secundaria. Cole fue a una escuela privada, y las escuelas privadas no están obligadas a prestar los mismos servicios que las públicas. Pero las clases más reducidas mejoraron el ambiente de aprendizaje y le permitieron poner en práctica su autodefensa.

«Cole hizo un trabajo maravilloso al enseñar a los orientadores y profesores cómo defender a alguien con discapacidad», dice Wendy. «Siempre le dijimos que, para tener éxito, tendría que encontrar la manera de igualar las condiciones. Le animé siempre a ser amable al respecto, pero a adoptar un enfoque de resolución de problemas y explicar lo que necesitaba si no se le estaba proporcionando».

Sus padres siguieron involucrados. Por ejemplo, John enseñó a Cole todo lo necesario sobre educación financiera y responsabilidad fiscal. Toby, el hermano de Cole, siempre le apoyó, enseñándole deportes y habilidades sociales durante toda su infancia. Al ingresar en la Universidad de Puget Sound, Cole era hábil y seguro de sí mismo. Tras graduarse, pasó seis años en United Way y ahora trabaja en el Hospital Infantil de Seattle.

«Es un recaudador de fondos increíble y le apasiona su trabajo», afirma Wendy. «Siempre hemos confiado en él para tomar buenas decisiones y hoy en día es un alma muy sabia a su edad. Ha pasado por mucho, y nos consideramos afortunados de que las cosas hayan salido tan bien para Cole».