Que los padres enseñen a sus hijos a ser sus propios defensores es la lección de su vida

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No es raro que los padres defiendan a sus hijos, aunque no sean ciegos o tengan baja visión. Pero, como muchos padres, Wendy Hardman y su marido, John, hicieron algo aún más valioso por su hijo Cole: le enseñaron a defenderse por sí mismo desde el principio.

Cole, que ahora tiene 34 años, nació prematuramente, por lo que merece la pena compartir la experiencia de su familia durante el Mes Nacional de Concienciación sobre la Prematuridad. Como muchos niños nacidos prematuramente, Cole llegó al mundo con necesidades médicas complejas. Al nacer, Cole tenía un agujero en el diafragma -una hernia diafragmática- y sólo se había desarrollado un pulmón, por lo que su estómago había crecido hasta la zona donde debería haber estado su otro pulmón. Algunos de los medicamentos que Cole necesitaba le dañaron el oído, y también nació con nistagmo, lo que significa que sus ojos se mueven hacia delante y hacia atrás, todo ello debido a su hernia diafragmática. El día que nació le operaron durante seis horas y estuvo nueve meses en el hospital.

«Nos dijeron que no viviría más allá de los dos años y que se asfixiaría lentamente, pero ocurrió un milagro, y su pared torácica se inclinó de la forma correcta para que su único pulmón pudiera crecer», dice Wendy. «Así es Cole: sobrevive y prospera. Pero hasta que no tuvo dos o tres años no nos dimos cuenta de la gravedad de todos sus problemas.»

Abogar desde el principio

Wendy tenía cierta experiencia con la pérdida de visión porque su hermana tiene graves problemas oculares y ahora está ciega. Pero su familia siempre ha sido de las que ven el vaso medio lleno. «Mi padre siempre decía que Cole no tenía una deficiencia, sino que simplemente no podía hacer ciertas cosas». Dice: «Fueran cuales fueran nuestros retos, íbamos a resolverlos».
Trabajando en familia para defender a Cole -dándole ejemplo en el proceso-, empezando por el centro Kindering en su ciudad natal de Bellevue, Washington. Este centro de intervención y educación tempranas enseñó a Cole muchas habilidades valiosas para gestionar su pérdida de visión cuando tenía tres años.

Cuando empezó la guardería, los padres de Cole trabajaron con los profesores de educación especial del colegio y ayudaron a desarrollar un Plan Educativo Individualizado (PEI) para él. Cuando Cole estaba en secundaria, él mismo se encargaba de sus propios PEI, y Wendy lo observaba.

«Tiene una gran capacidad de defensa, y estaba dispuesto a que la gente tomara notas por él o le ayudara a tener éxito de otras formas», dice.

De hecho, su capacidad de defensa era tan fuerte que Cole se convirtió en portavoz de United Way a una edad temprana, haciendo presentaciones desde que tenía sólo siete años. Incluso hizo una presentación en Microsoft ante miles de personas, donde conoció a Bill Gates. Según Wendy, Cole siguió ejerciendo de portavoz durante muchos años.

La capacidad de defensa en la práctica

A los 14 años, Cole se unió al programa YES de los Servicios para Ciegos de Washington. Esta iniciativa de verano le enseñó habilidades cruciales. Vivió en una casa del sistema griego en la Universidad de Washington. Aprendió a cocinar y utilizó el transporte público para desplazarse a su trabajo.

«Aunque tiene algo de visión y audición, utiliza audífonos y se le considera legalmente ciego», dice Wendy. «Cole siempre ha encontrado su camino. Trabajamos duro para enseñarle a ser un defensor, y cuando tenía retos que no podíamos afrontar, nos sentábamos y hablábamos de ellos en familia. Mi lema es ‘Siempre hay una forma de hacer que funcione'».

Por ejemplo, cuando Cole quiso entrar en el equipo de baloncesto, Wendy estaba preocupada por su seguridad porque era más pequeño que los niños de su edad. Tras hablar con el director de parques, pusieron a Cole en un equipo con niños más pequeños para que ayudara a entrenarlos y los guiara como mentor. «Funcionó muy bien», dice Wendy. «Así es como enfocamos las cosas».

Independencia mucho antes de la edad adulta

La misma filosofía se trasladó al instituto. Cole iba a un colegio privado, y los colegios privados no están obligados a prestar los mismos servicios que los públicos. Pero el menor número de alumnos por clase mejoró el ambiente de aprendizaje y le permitió poner en práctica su autodefensa.

«Cole hizo un trabajo maravilloso enseñando a los orientadores y profesores cómo defender a alguien con discapacidad», dice Wendy. «Siempre le dijimos que, para tener éxito, tendría que encontrar la forma de igualar las condiciones. Le animé siempre a que fuera amable al respecto, pero a que adoptara un enfoque de resolución de problemas y explicara lo que necesitaba si no se lo estaban proporcionando.»

Sus padres siguieron implicándose. Por ejemplo, John enseñó a Cole todo lo relativo a la educación financiera y a ser fiscalmente responsable. Toby, el hermano de Cole, siempre le apoyó, enseñándole deportes y habilidades sociales durante toda su infancia. Al entrar en la Universidad de Puget Sound, Cole era hábil y seguro de sí mismo. Tras graduarse, pasó seis años en United Way y ahora trabaja en el Hospital Infantil de Seattle.

«Es un recaudador de fondos increíble y le apasiona su trabajo», dice Wendy. «Siempre hemos confiado en él para que tomara buenas decisiones y hoy en día es un alma muy sabia a su edad. Ha pasado por muchas cosas, y nos consideramos afortunados de que las cosas hayan salido tan bien para Cole.»