El futuro empieza ahora: descubra las posibilidades de su hijo/a con discapacidades múltiples

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La transición a la edad adulta

En general, los padres tienen sentimientos encontrados cuando piensan en que sus hijos crecerán y se convertirán en adultos. Sin embargo, cuando sus hijos tienen necesidades complejas, esos sentimientos pueden incluir con frecuencia preocupaciones muy serias sobre el futuro. La ley que regula los servicios de educación especial exige procesos formales para planificar la vida del alumno después de la secundaria que las familias deben conocer y que les pueden resultar útiles. En concreto, se supone que un equipo de transición debe empezar a reunirse hacia el final de la etapa escolar de su hijo/a para planificar la transición de la escuela secundaria a la edad adulta, y la vida más allá de los servicios en edad escolar. Este equipo está formado por usted, su hijo/a y los demás miembros del equipo educativo, y las reuniones del equipo se centran en lo que debe ocurrir durante los últimos años de escolarización. Sin embargo, es importante pensar en el futuro mucho antes de ese momento y de forma más amplia.

Planificación del futuro

Planificar las necesidades inmediatas de hoy, de mañana o del año escolar puede resultar abrumador, lo que dificulta pensar en el futuro. Por eso, es de ayuda pedir de forma regular al equipo educativo de su hijo/a que dedique tiempo a la planificación futura. Si su hijo/a tiene más de tres años durante el año escolar, el equipo se encarga de crear un Programa de Educación Individualizado (IEP, por su sigla en inglés). En este plan, basado en la evaluación de las necesidades de su hijo/a, se establecen los objetivos educativos para el año. Sin embargo, la planificación futura va más allá de estas reuniones. Implica desarrollar una visión global que abarque todos los aspectos de la vida, no solo la escuela. Este enfoque suele denominarse planificación centrada en la persona o en el futuro. Abarca lo siguiente:

• examinar los intereses, los puntos fuertes, las necesidades y el estilo de aprendizaje de su hijo/a;
• identificar los sueños y objetivos de su hijo/a;
• establecer quién forma parte de la red de apoyo de su hijo/a;
• planificar cómo estas personas pueden unirse para ayudar a su hijo/a a alcanzar sus objetivos.

Tenemos una lista de planificación de futuros que puede utilizar para prepararse.

¿Dónde trabajará mi hijo/a?

A la hora de planificar el futuro, es útil considerar las opciones de empleo para los adultos jóvenes no videntes con discapacidades adicionales. La transición de la escuela pública consiste en pasar de un sistema que presta todos los servicios a múltiples organismos que se encargan de diversas partes del plan general. Los estados varían en cuanto a los tipos de programas que ofrecen y suelen tener listas de espera para sus servicios. Esta complejidad es una de las razones por las que es importante iniciar el proceso de planificación con anticipación. El empleo asistido es una opción popular para muchos que buscan un entorno laboral integrador.

¿Dónde vivirá mi hijo/a?

Al igual que hay varios tipos de opciones de empleo, hay varias opciones para encontrar un lugar donde vivir para un joven adulto no vidente con discapacidades adicionales. En muchos casos, la transición a un lugar donde vivirá lejos del hogar familiar no ocurre hasta pasados muchos años. El empleo y las opciones para realizar actividades durante el día son la prioridad principal. Con el tiempo, el concepto de vivir lejos del hogar familiar se convertirá en un aspecto importante de la planificación de la transición.

Planificación financiera

Las familias que quieren ahorrar para los gastos posteriores a la transición de sus hijos a la edad adulta disponen de varias opciones. En nuestro artículo “Cómo planificar el futuro económico de los hijos con discapacidades múltiples: pasos 1 a 12,” se presentan varias opciones.

La planificación centrada en la persona suele involucrar a un equipo. Esto incluye a su familia, a las figuras clave en la vida de su hijo/a y a sus educadores especiales. Estas reuniones deben celebrarse periódicamente, con una frecuencia adaptada a las necesidades de su hijo/a y a sus preferencias. Es importante que sean distintas de otras reuniones relacionadas con la escuela.

Planificación centrada en la persona

• La reunión se centra en su hijo/a con necesidades visuales y complejas. No es una reunión del IEP en la que varios profesionales comparten los resultados de la evaluación y planifican el IEP. Normalmente, la reunión de planificación del futuro tiene lugar antes de la reunión del IEP. Su hijo/a participa mucho en la reunión.
• En la reunión se examina a su hijo/a ahora, en un futuro próximo y en un futuro lejano (de aquí a 5-10 años). Dedicar tiempo a analizar los deseos de su hijo/a y su familia para un futuro lejano guiará al equipo en la identificación de las personas que pueden apoyar a su hijo/a en el logro de los objetivos, las actividades que le gustan a su hijo/a y que pueden servir de base para alcanzar sus objetivos, y las demás personas y recursos a los que su equipo podría pedir que se unan para apoyar el camino de su hijo/a hacia el logro de sus objetivos.
• La planificación centrada en la persona abarca todos los aspectos de la vida de su hijo/a. Este proceso no se trata del sistema escolar y de los servicios que están o no disponibles en este momento y no se centra en lo que el sistema escolar puede o no puede ofrecer. Por lo tanto, esta planificación es complementaria y se añade a cualquier planificación de la transición que tenga lugar en la escuela.

Las reuniones de planificación centrada en la persona suelen durar entre dos y cuatro horas. A menudo, se utiliza un papel afiche para dibujar o enumerar información relativa al futuro de su hijo/a. Es necesario que haya un facilitador para la reunión, tal vez un educador especial que conozca. El facilitador guía el debate mediante la formulación de preguntas abiertas. El tono de la reunión es positivo. Se anima a los miembros a compartir y a “pensar con originalidad” a la hora de imaginar el futuro de sus hijos. Esto incluye lo que le gusta a su hijo/a con el apoyo y los servicios necesarios para ser feliz y tener éxito.

Hay varios métodos para ayudar a los equipos en la planificación centrada en la persona. Es posible que se encuentre con términos como “Elaboración de planes de acción” (MAPS, por su sigla en inglés) o “Elección de intervenciones y adaptaciones para los niños” (COACH, por su sigla en inglés). Para empezar a considerar este tipo de planificación, hable con otros padres y con organizaciones nacionales de padres y personas con discapacidad.