Cómo planificar el futuro financiero de los hijos con discapacidades múltiples: pasos del 1 al 12

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por Steve Morris

Paso 1: Decida cómo será el futuro de su hijo/a

En primer lugar, decida qué planes tiene para el futuro de su hijo/a con necesidades especiales para cuando ya no pueda cuidarlo/a o usted fallezca. Piense dónde vivirá, las posibilidades de empleo y su futura educación. Además, piense en detalles como su vida social y sus preferencias religiosas. Por último, en esta fase del proceso, debe tratarse a fondo cualquier asunto relacionado con cuidados médicos especiales.

Paso 2: Escriba una carta de intenciones

Escriba una “Carta de intenciones” para su hijo/a. Se trata de un documento en el que los padres expresan con sus propias palabras sus esperanzas, deseos y objetivos para su hijo/a. El objetivo principal es orientar al tutor, defensor y fideicomisario del fideicomiso para necesidades especiales de su hijo/a. Esta carta se basa en los debates familiares sobre los temas destacados en el primer paso. Para conocer en detalle la carta de intenciones, visite www.bridges4kids.org/letter-of-intent-form.pdf. En este enlace se ofrece información detallada sobre cómo preparar la carta.

Paso 3: Elija un defensor y tutor para su hijo/a

Elija un defensor y, posiblemente, un tutor para su hijo/a con necesidades especiales. Esta persona (o personas) será responsable de llevar a cabo sus deseos expresados en la carta de intenciones. Esta persona puede ser un miembro de la familia, como otro hijo adulto, un pariente, un amigo o cualquier otra persona de confianza, incluido un grupo benéfico, una organización comercial o un tutor público. El rol fundamental de esta persona es ponerse en el lugar de los padres en la medida de lo posible y velar por que se lleven a cabo todos los elementos de la carta de intenciones. Es indispensable que la persona elegida sea alguien en quien usted confíe y, de ser posible, que tenga una buena relación con su hijo/a.

Paso 4: Determine los costos del plan de vida de su hijo/a

Determine los costos realistas para el desarrollo del Plan de Vida integral de su hijo/a. Crear un Plan de Vida para un niño con necesidades especiales suele conllevar costos iniciales. Entre ellos se incluyen la planificación económica y los honorarios legales, que pueden variar mucho. El costo depende de su complejidad financiera y de la experiencia de los profesionales. Algunas organizaciones se especializan en la planificación de necesidades especiales y ofrecen paquetes que cubren todos los servicios, incluidos, a menudo, los honorarios legales.

Otra posibilidad es que trabajar con varios profesionales independientes sí cueste más. Es posible que no se especialicen en este ámbito, lo que se traduce en honorarios más elevados debido a la investigación adicional y a las ineficiencias. Para garantizar una planificación precisa, es aconsejable buscar un especialista o una organización con experiencia en este campo. Los errores en este ámbito pueden salir caros.

Los padres también deberían explorar los fideicomisos “Master” o “Comunitarios” para necesidades especiales. Se crean en virtud de la ley federal, a nivel estatal o por organizaciones locales sin ánimo de lucro centradas en las discapacidades. Esta opción puede ser más asequible, sobre todo para los padres con recursos limitados. Aunque la planificación sigue siendo necesaria, evita el costo de crear un fideicomiso personal para necesidades especiales.

Paso 5: Determine el nivel de financiación necesario para las necesidades futuras

Determine el nivel de financiación que será necesario para cubrir las necesidades futuras de su hijo/a. Para determinar las necesidades de su hijo/a, lo primero que debe hacer es analizar todos los aspectos de sus necesidades futuras de cuidados, prestando especial atención al costo de proporcionarle todos los bienes y servicios que necesitará. Siempre es una tarea difícil, ya que hay muchas incógnitas sobre el futuro. Sin embargo, a pesar de estas incógnitas, siempre es mejor que sean los padres quienes pasen por este proceso analítico y no un burócrata gubernamental desconocido pero bienintencionado.

Un buen punto de partida es elaborar un presupuesto para su hijo/a partiendo de la base de que usted ya ha fallecido (consulte la “Hoja de cálculo de gastos complementarios”) y, luego, tener en cuenta la información determinada en los pasos uno a tres. Esto le permite asignar un valor monetario a todos los aspectos del cuidado de su hijo/a, de modo que, al final, pueda determinar cuántos fondos adicionales necesitará aportar para garantizar que su hijo/a tenga una buena calidad de vida.

A continuación, deberá analizar su propia situación de planificación financiera personal. Como mínimo, esto debería suponer la elaboración de un estado financiero personal para que pueda ver qué parte de su patrimonio estaría disponible para financiar las necesidades futuras de su hijo/a. Lo ideal sería realizar un análisis de los fondos fiduciarios para determinar su objetivo de financiación.

Paso 6: Prepare su última voluntad y testamento

Redacte con precisión las últimas voluntades y testamentos de ambos padres. Incluya documentos legales, como poderes notariales para ambos padres. Considere también la posibilidad de nombrar a un tutor o apoderado para su hijo/a. El punto fundamental es crear testamentos “vertidos”. En estos testamentos no se deben dejar bienes directamente a su hijo/a con necesidades especiales. En su lugar, se debe transferir su parte a un fideicomiso para necesidades especiales, como se explica en el siguiente paso.

Paso 7: Establezca un fideicomiso para necesidades especiales

Establezca un fideicomiso para necesidades especiales de “Calidad de vida” para su hijo/a, que custodiará y gestionará todos los fondos que le deje para el resto de su vida. Lo ideal es que el fideicomiso sea un fideicomiso “en vida” para que pueda utilizarse mientras los padres vivan, y también debe ser totalmente “discrecional” para que no pueda ser considerado como “fideicomiso de asistencia” por las autoridades gubernamentales.

Otra parte fundamental de este paso es la selección de los “fideicomisarios sucesores” que cumplirán sus funciones cuando usted ya no esté. Estas personas o profesionales gestionarán el fondo fiduciario en beneficio de su hijo/a. Consulte la “Hoja de trabajo de fideicomisos para necesidades especiales” para obtener orientación sobre la selección de fideicomisarios sucesores. Si se eligen personas físicas como fideicomisarios sucesores en lugar de un fideicomisario profesional (que es lo que suele hacerse), es necesario informarles de los requisitos específicos de gestión de fondos de los fideicomisos para necesidades especiales debido al tratamiento fiscal de dichos fideicomisos. Por eso, cuando se eligen personas físicas, suele ser aconsejable contar con un profesional de inversiones con experiencia en la gestión de fondos fiduciarios para necesidades especiales que ayude en la toma de decisiones de inversión clave.

Una vez constituido, el objetivo primordial del fideicomiso para necesidades especiales es garantizar una “vida de calidad” a su hijo/a con necesidades especiales. Para ello, se protegen todos los programas de prestaciones públicas actuales y futuros y se cubren las necesidades que no cubren los programas públicos. Por ejemplo, si su hijo/a necesita muebles nuevos, se pueden pagar con el fideicomiso; también se pueden pagar las vacaciones y los gastos de tutela. Si su hijo/a necesita un procedimiento médico que Medicaid/Medicare no cubre, se puede pagar con el fideicomiso. Cuando se redactan adecuadamente, estos fideicomisos tienen mucha flexibilidad para pagar todas estos gastos adicionales que mejorarán la calidad de vida de su hijo/a.

Paso 8: Busque fuentes de financiación

Una vez determinadas las necesidades de financiación de su hijo/a (paso 5) y constituido el fondo fiduciario para necesidades especiales (paso 7), es el momento de decidir cómo va a financiar efectivamente el fondo fiduciario de su hijo/a. En este punto, la tarea principal consiste en seleccionar una combinación de recursos actuales y futuros que se destinarán al fondo fiduciario de su hijo/a. En el paso 5, usted determinó a cuánto ascendía el déficit de financiación en función de las necesidades de su hijo/a y de sus recursos. Ahora, tiene que seleccionar qué recursos destinar al fondo fiduciario de su hijo/a.

Los padres deben saber primero que algunos recursos son mucho mejores que otros para financiar el fideicomiso. Por ejemplo, un activo importante que poseen muchos padres es un plan de jubilación (IRA, 401K, etc.) y, sin embargo, los fondos de jubilación son probablemente el peor activo que los padres pueden utilizar para financiar el fideicomiso para necesidades especiales. El problema es la carga fiscal sobre la renta de estos fondos cuando se abonan a un fideicomiso para necesidades especiales. Pero un problema igualmente importante es que muchos padres utilizarán todos estos fondos para su propia jubilación, que es su finalidad principal.

La mayoría de los demás tipos de inversiones, como ahorros, fondos de inversión, acciones y bonos, deberían funcionar sin problemas. Pero si sigue habiendo un déficit, probablemente la mejor forma de cubrirlo sea con un seguro de vida y, normalmente, el mejor tipo de póliza es la que asegura a ambos padres y solo se paga una vez que ambos han fallecido (se denominan pólizas de “supervivencia conjunta” o “segundo en fallecer”).

Paso 9: Organice los documentos del Plan de Vida

Organice todos los documentos de su Plan de Vida y papeles legales en una carpeta o cuaderno para facilitar el acceso durante las actualizaciones. Tenga a mano documentos importantes, como su carta de intenciones, fideicomiso para necesidades especiales, testamentos, poderes notariales, documentos de tutela y documentos gubernamentales (como tarjetas de SSI y Medicaid). Incluya también información sobre fondos para su fideicomiso de necesidades especiales, entre otros. Esta organización no solo lo ayuda a usted, sino que también simplifica las cosas para los demás implicados en el Plan de Vida de su hijo/a. También les permite comprender más fácilmente sus planes y las funciones que deben cumplir.

Paso 10: Reúnase con todas las partes implicadas

Organice una reunión con todas las personas implicadas en la vida de su hijo/a. Explíqueles sus funciones y dónde se encuentra su carpeta o cuaderno del Plan de Vida. Entregue copias de los documentos pertinentes a cada persona. Por ejemplo, el primer fideicomisario sucesor debe recibir el documento fiduciario para comprender sus términos.

Todas las partes deben tener una copia de su carta de intenciones. Esto les permite familiarizarse con todo el Plan de Vida de su hijo/a. También es aconsejable informar a los familiares directos e indirectos, especialmente a los abuelos, sobre el fideicomiso para necesidades especiales. Esto es importante si desean dejarle algo a su hijo/a. Para obtener orientación sobre esta comunicación, consulte un modelo de carta sobre un fideicomiso para necesidades especiales.

Paso 11: Revise periódicamente el Plan de Vida de su hijo/a

Revise el Plan de Vida de su hijo/a con regularidad, como mínimo una vez al año. Las circunstancias de la vida y las leyes estatales y federales que afectan a las prestaciones de su hijo/a pueden cambiar. Se recomienda revisarlos todos los años el día del cumpleaños del niño. También podría ser durante las fiestas de fin de año, cuando los asuntos familiares suelen ser prioritarios. Si trabaja con asesores profesionales, también conviene consultarles. Pueden brindarle información sobre cualquier cambio financiero o jurídico que pueda afectar su Plan de Vida.

Paso 12: Relájese

¡RELÁJESE! Ha terminado por ahora. Todo lo que tiene que hacer en el futuro es revisar sus planes como se indica en el paso 11.

Advertencias y descargos de responsabilidad

La información aquí facilitada no pretende ser exhaustiva sobre el tema de la planificación para necesidades especiales. Se han escrito libros enteros sobre este tema, por lo que el objetivo aquí es de alcance más limitado. Nuestro objetivo es ofrecer información suficiente para que los padres comprendan las cuestiones clave. Estos conocimientos los guiarán en la adopción de medidas para alcanzar los objetivos que se han marcado para su hijo/a a través de un Plan de Vida Integral. Aunque hablamos de términos y dispositivos legales como fideicomisos para necesidades especiales, testamentos, tutela, etc., tenga en cuenta que no se trata de asesoramiento legal específico. En consecuencia, siempre se aconseja a cada familia que obtenga el asesoramiento jurídico adecuado a la hora de poner en práctica estos elementos de un Plan de Vida Integral para su hijo/a con necesidades especiales.