Sordoceguera: un resumen de los recursos
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¿Qué es la sordoceguera?
El concepto de sordoceguera suele confundirse. Más que un diagnóstico específico de un equipo médico, la sordoceguera es un nivel de deficiencia combinada de audición y visión que afecta la capacidad de una persona para aprender y desenvolverse en su entorno de forma diferente a los retos que experimenta alguien que solo es no vidente (o tiene visión reducida) o solo sordo (o con dificultades auditivas). Además, hay una gran diversidad en la sordoceguera, desde la visión reducida o deficiencia visual cortical (CVI, por su sigla en inglés) hasta la ceguera, y desde la hipoacusia leve o problemas de procesamiento auditivo hasta la sordera profunda. Todas se consideran sordoceguera, y en todos los estados hay programas estatales de sordoceguera para ayudar a los niños que reúnen los requisitos y a sus familias.
Recursos para las familias
Como padres de un/a niño/a con sordoceguera, es normal sentirse abrumados e inseguros. Es esencial saber que hay recursos disponibles para apoyarlos a usted y a su hijo/a en este camino.
Lo primero y más importante es buscar un equipo de profesionales que puedan ofrecer orientación y apoyo. El equipo puede estar formado por un pediatra, un audiólogo, un oftalmólogo, un neurooftalmólogo, un docente de alumnos con deficiencias visuales (TVI, por su sigla en inglés), un especialista en orientación y movilidad (O&M, por su sigla en inglés), un docente de alumnos con sordera (ToD, por su sigla en inglés) o un especialista en intervención precoz y miembros del equipo escolar, como el terapeuta ocupacional, el logopeda o el fisioterapeuta de su hijo/a. Estos profesionales pueden ayudarlo a entender las necesidades de su hijo/a, aconsejarle estrategias de comunicación y recomendarle recursos y servicios en su zona. Estas organizaciones ofrecen una amplia gama de recursos y apoyo a los padres de niños con sordoceguera, incluida información sobre educación, tecnología de asistencia, defensoría y mucho más.
También es fundamental conectar con otras familias que tienen hijos con sordoceguera. Estas organizaciones pueden proporcionar recursos significativos y apoyo exclusivo para su hijo/a y su familia, un sentimiento de comunidad y un espacio para aprender de otras familias.
Organización que apoya los programas estatales de sordoceguera y ofrece una serie de recursos y servicios para apoyar la educación y el bienestar de los niños con sordoceguera. Los recursos incluyen investigación y desarrollo, prácticas de enseñanza, una herramienta de evaluación, intervenciones para niños con sordoceguera y una sección específica para familias. Los servicios incluyen formación, consultoría, un registro nacional y oportunidades de formación.
Organización estatal que puede ayudar a su familia y a su hijo/a desde el nacimiento hasta los 21 años. El programa de sordoceguera de su estado puede ayudarlo a entender la sordoceguera y las necesidades de su hijo/a y proporcionar consultas con el equipo escolar de su hijo/a.
Organización que tiene la misión de capacitar y apoyar a las familias, promover la concienciación y defender las necesidades e intereses de las personas con sordoceguera. Ofrecen diversos recursos, como una red de apoyo a las familias, educación y formación, y actividades de defensa a escala nacional.
Organización con información sobre trastornos genéticos raros con riesgo de sordoceguera, como el síndrome CHARGE, el síndrome de Usher y los trastornos peroxisomales. Otras complicaciones prenatales y posnatales también suponen un riesgo de que su hijo/a sufra una discapacidad sensorial dual. La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por su sigla en inglés) puede ayudarlo a encontrar apoyo comunitario: su clave para conectar con los demás.
Esta institución se especializa en educación y servicios para personas con ceguera, visión reducida o sordoceguera. Ofrece servicios personalizados en función de las necesidades únicas de cada niño/a, haciendo hincapié en la comunicación, la independencia y la autodefensa. También gestionan un centro de investigación y formación. Este centro promueve el conocimiento y las buenas prácticas en materia de ceguera, visión reducida y sordoceguera. La Escuela Perkins para personas no videntes se ha comprometido a capacitar a los niños con sordoceguera, para ayudarlos a alcanzar su pleno potencial.
Esta organización ofrece diversos servicios para jóvenes y adultos con sordoceguera. Entre ellas, se incluyen la evaluación, la formación, la rehabilitación vocacional y la divulgación en la comunidad. También cuentan con un programa de equipos nacionales de formación. Por medio de este, las personas con sordoceguera reciben formación in situ y apoyo de formadores en sus propias comunidades. El objetivo de la organización es crear una comunidad solidaria e integradora para las personas sordociegas. Se centran en promover la independencia, la autodeterminación y el empoderamiento.
Cómo apoyar el aprendizaje de su hijo/a
Para ayudar a su hijo/a a aprender puede centrarse en la comunicación y crear un entorno de apoyo. Esto puede incluir el uso de señales táctiles, como el tacto, para comunicarse con su hijo/a y proporcionar un entorno tranquilo y estructurado para minimizar la sobrecarga sensorial. Considere la posibilidad de aprender el lenguaje de señas americano (ASL, por su sigla en inglés) y el braille para comunicarse mejor con su hijo/a. Considere hacer lo siguiente:
- Desarrolle un sistema de comunicación táctil. Para los niños sordociegos, la comunicación táctil puede ser muy eficaz. Esto puede implicar el uso de signos táctiles, símbolos táctiles u otras formas de comunicación basadas en el tacto.
- Fomente la exploración. Los niños con sordoceguera suelen tener un acceso limitado al mundo que los rodea. Fomentar la exploración a través de actividades sensoriales, como sentir diferentes texturas o experimentar distintos olores, puede ser una forma eficaz de ayudar a su hijo/a a aprender y a relacionarse con el mundo.
- Utilice ayudas visuales. Su hijo/a puede beneficiarse del uso de ayudas visuales, como horarios con dibujos o temporizadores visuales, que pueden ayudar a entender las rutinas y las transiciones.
- Practique hacer turnos. Turnarse durante las actividades de comunicación puede ayudar a su hijo/a a desarrollar habilidades sociales fundamentales. Puede ser algo tan sencillo como tocar por turnos un ritmo sobre una mesa o pasarse un objeto de un lado a otro.
- Busque recursos y apoyo. Hay muchas organizaciones y grupos de apoyo para padres de niños con sordoceguera. Estos grupos pueden brindarle información, recursos y apoyo valiosos para ayudarlo a comprender mejor y apoyar las necesidades únicas de su hijo/a.
- Pruebe Active Learning. Active Learning Space (Espacio de aprendizaje activo) es una colaboración entre el Centro Penrickton para niños no videntes, la Escuela de Texas para personas no videntes y con deficiencia visual y la Escuela Perkins para personas no videntes que proporciona recursos, ideas y formación para Active Learning, el enfoque educativo desarrollado por la Dra. Lilli Nielson.
Ayuda y programas didácticos
Hay muchas ayudas y programas didácticos disponibles para los niños con sordoceguera. Colabore con el equipo médico y los educadores de su hijo/a para identificar los recursos y servicios más adecuados a sus necesidades. La ayuda y los programas didácticos pueden incluir lo siguiente:
Servicios de intervención precoz
Los servicios pueden incluir fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, un terapeuta del desarrollo, un docente de alumnos con deficiencias visuales, terapia de integración sensorial, orientación y movilidad, estrategias de comunicación, tecnología de asistencia y otros servicios prestados en el hogar o en entornos comunitarios.
Enseñanza del braille y el lenguaje de señas
Los niveles de visión y audición de los niños exigen la necesidad del braille y el lenguaje de señas para una comunicación eficaz. Otra opción son las señas táctiles, en las que los niños sienten los movimientos de la mano de la persona que hace las señas para entender los mensajes. Es fundamental comprender la necesidad de comunicación multimodal de su hijo/a. Esto los ayuda a orientarlos a usted y a los profesionales a la hora de expresar sus preferencias y necesidades. Esta comprensión fomenta el crecimiento de diversos métodos de comunicación.
Programas educativos
Los colegios para sordociegos pueden ofrecer instrucción especializada para ayudar a los niños a desarrollar habilidades comunicativas, cognitivas y para la vida. También pueden ofrecer servicios especializados, como logopedia, terapia ocupacional y fisioterapia. Analice las opciones escolares y comprenda a qué tiene derecho su hijo/a según la ley IDEA para determinar el mejor entorno de aprendizaje para él/ella.
Tecnología de asistencia
Se pueden utilizar diversos dispositivos y equipos para ayudar a los niños con sordoceguera, como audífonos, implantes cocleares, dispositivos de comunicación táctil, lectores de pantalla y aplicaciones de comunicación.
Terapia de integración sensorial
Esta terapia está diseñada para ayudar a los niños a integrar la información de sus sentidos para desarrollar una comprensión más profunda del entorno. La terapia puede incluir jugar con diferentes texturas, trabajar con rompecabezas táctiles y realizar actividades sensoriomotoras. También puede buscar apoyo para la integración sensorial a través de un especialista en discapacidades del desarrollo, terapia ocupacional, fisioterapia y TVI.
No está solo
Los servicios especializados para niños con sordoceguera se adaptan a las necesidades únicas de cada niño y su familia. Como padre/madre, usted es el primer educador de su hijo/a y el experto en conocerlo/a mejor que nadie. Estos recursos, ayudas y servicios pueden ayudar a su hijo/a a superar desafíos, desarrollar habilidades comunicativas y vitales y alcanzar su pleno potencial. Recuerde que, como padre/madre de un niño con sordoceguera, no está solo. Ponerse en contacto con otras familias a través de organizaciones tendrá un valor incalculable para usted y su hijo/a. Estas son algunas sugerencias que pueden ayudar.
- Pregunte a su programa estatal de sordoceguera qué actividades y grupos familiares ofrecen.
- Busque grupos de apoyo para padres en organizaciones/fundaciones específicas de la etiología como CHARGE Foundation, Usher Coalition, NORD, Trisomy 18, etc.
- Si su hijo/a tiene deficiencia de visión cortical, puede unirse al grupo de teleasistencia de Lighthouse Guild.
- Family-to-Family Communities (F2FC) es un grupo de colaboración de programas estatales de sordoceguera que proporcionan a las familias un lugar seguro para sentirse apoyadas y alentadas por otras familias con hijos que tienen sordoceguera.
Con los recursos y el apoyo adecuados, puede ayudar a su hijo/a a prosperar.