Si su hijo adolescente ha sufrido recientemente ceguera o baja visión

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La paternidad tiene altibajos todo el tiempo. Eso no es diferente cuando su hijo tiene ceguera o baja visión. Sin embargo, si a su hijo le han diagnosticado recientemente ceguera o baja visión, es posible que usted, su hijo y los demás miembros de la familia se encuentren luchando con un sinnúmero de sentimientos nuevos y contradictorios, entre ellos ira, tristeza, pena, frustración, vergüenza, confusión y miedo.

Existen varias enfermedades oculares que pueden diagnosticarse a los jóvenes durante la adolescencia. Entre ellas se incluyen la retinosis pigmentaria (RP), la enfermedad de Stargardt y la enfermedad de Best, por nombrar algunas. O puede que su hijo haya sufrido un accidente y, como consecuencia, ahora sea ciego o tenga visión reducida. Independientemente de la causa, este ha sido un momento sensible para su hijo, para usted y para el resto de su familia. La información contenida en este sitio web pretende intentar ayudarle a usted y a su familia durante este periodo de transición. También puede resultarle útil parte de la información de este sitio para familias con niños más pequeños.

Emociones y estímulo

He aquí algunos aspectos a tener en cuenta:

• Sus sentimientos y preocupaciones sobre la afección ocular de su hijo son exclusivamente suyos. La mayoría de los padres de niños ciegos o con visión reducida experimentan muchos sentimientos en común. Su hijo luchará con sus propios sentimientos sobre su visión y otros miembros de su familia también tendrán sentimientos y preocupaciones. Esfuércense por mantener la comunicación entre ustedes; pueden encontrar cierto alivio y consuelo hablando de la ceguera o baja visión de su hijo y de la incertidumbre que puedan sentir sobre el futuro.
• Reconozca que el duelo por la pérdida de visión de su hijo es normal. Los sentimientos de ira, depresión y negación forman parte del proceso de duelo. A veces, los acontecimientos cotidianos pueden volver a sumirlo inesperadamente en el duelo. Por ejemplo, es posible que se aflija el día en que su hijo habría sacado la licencia de conducir, al igual que con otros hitos de la adolescencia. Si es posible, intente realizar una acción que contrarreste estos sentimientos negativos. Dígale a su hijo qué le parece su aspecto, sea lo más concreto posible.
• Aliente a su hijo a empezar a aprender habilidades que le permitan ser independiente. Estas habilidades incluyen el aprendizaje de la orientación y la movilidad o el entrenamiento para desplazarse, así como la instrucción en todo el currículo básico ampliado específico para la ceguera, que le permitirá a su hijo acceder al currículo escolar y vivir de manera independiente durante toda la vida.

• Puede resultarle útil hablar con los padres de otros adolescentes ciegos o con baja visión. El profesor de alumnos con discapacidad visual (TVI) o el instructor de orientación y movilidad (O&M) de su hijo también pueden ayudarle a encontrar otras familias con las que hablar de sus sentimientos.
• Supongamos que la enfermedad ocular de su hijo es hereditaria y usted tiene otros hijos. En ese caso, puede que le preocupe si sus otros hijos también desarrollarán la enfermedad o pueden ser portadores del gen correspondiente. Hable con el oftalmólogo de su hijo sobre el asesoramiento genético para su familia.
• Si usted o su hijo experimentan sentimientos de depresión o ira durante un periodo prolongado, considere la posibilidad de consultar a un consejero profesional. Esto puede permitirle trabajar sobre sus sentimientos y desarrollar estrategias para avanzar hacia la aceptación de la pérdida de visión de su hijo.