Problemas de conducta en niños con ceguera o visión reducida: guía para padres

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Por Carla A. Brooks

Como padre/madre, tiene esperanzas y sueños para su hijo/a no vidente o con visión reducida. La mayoría de los padres esperan que sus hijos sean sanos y felices y sigan creciendo y prosperando, aprendiendo las habilidades que los prepararán para una vida independiente como adulto. Y, como padre/madre de un/a niño/a con visión limitada, sabe que habrá momentos en los que tendrá preguntas y no sabrá qué hacer.

Es un dicho común que un bebé no viene con un manual. Sin embargo, hay mucha información sobre el desarrollo infantil y cómo apoyar el aprendizaje de su hijo/a. Tendrá expectativas sobre los próximos pasos y, con suerte, su hijo/a contará con un equipo de “expertos” que lo guiarán por el camino. El experto más importante de ese equipo es usted. Usted es el experto porque conoce a su hijo/a (y cómo se comporta) mejor que nadie.

Desarrollo de la capacidad de observación

Como padre/madre, empezó a observar el comportamiento de su hijo/a desde el momento en que nació. Le tocaba el pelo o la cabecita calva y le contaba los dedos de las manos y de los pies para asegurarse de que estaban todos. Luego, mientras se acurrucaban, puede que extendiera la mano y tocara su manito y viera cómo le agarraba el dedo. Este fue uno de los primeros comportamientos que observó en su recién nacido. Mientras observaba a su bebé, pensaba en sus necesidades. ¿Tendrá hambre, frío o tiene el pañal mojado? ¿Qué podría hacer para ayudar a calmar a su hijo/a? Con el paso de los primeros días y, luego, de los meses, observó cambios en el comportamiento de su hijo/a. No podía decirle lo que necesitaba, pero su comportamiento le daba las pistas que necesitaba para ocuparse de él/ella.

Sus habilidades como “padre experto” crecieron viendo cómo su hijo/a desarrollaba habilidades nuevas y se adaptaba al mundo con visión limitada. Al ver surgir cada nueva habilidad, ¡probablemente hubo un anuncio y una celebración!

Habilidades no presentes o con retraso en los niños

Todas las habilidades nuevas que observó eran comportamientos-habilidades. Como también ha aprendido lo que viene a continuación, es posible que haya notado que le faltan algunas habilidades o aún no las ha desarrollado. Ha aprendido que muchos hitos del desarrollo se producen más tarde en los niños con discapacidad visual, probablemente debido a la menor motivación para moverse sin vista y a la falta de aprendizaje a través de la observación. Si estaba preocupado, es probable que compartiera sus observaciones con familiares, amigos, su pediatra u otros profesionales del equipo”.

Con un enfoque renovado en la enseñanza de una forma en la que los niños con discapacidad visual aprenden, posiblemente utilizando nuevas técnicas como la mano bajo la mano, recibiendo servicios de intervención temprana y ayudando de forma intencionada a su hijo/a con discapacidad visual a desarrollar buenas habilidades motoras, su hijo/a podría empezar a avanzar hacia los siguientes pasos. ¡Se celebraron los pequeños pasos! Su observación “experta” de su retraso o de sus diferentes habilidades ayudó a marcar la diferencia en el desarrollo.

Comportamientos difíciles pero esperados en los niños

A medida que su hijo/a avanza hacia los primeros años de vida, es posible que observe nuevos comportamientos, pero que estos no se ajusten a la descripción de desarrollo de habilidades. Sea lo que sea, ¡se está convirtiendo en un problema! Al principio, los comportamientos pueden no parecer demasiado importantes y, de hecho, algunos de ellos pueden notarse durante poco tiempo y, luego, desaparecer. Parece que los familiares, los vecinos, otros padres y el personal de la guardería no se sorprenden por estos nuevos comportamientos “problemáticos”, y es probable que escuche estos comentarios.

“Oh, son solo los terribles dos”.
“Lo superará”.
“Solo intenta ser independiente”.
“Le gusta jugar sola”.
“Protege sus pertenencias”.

Cómo comprender y transitar los comportamientos

Los “comportamientos problemáticos” pueden ser familiares o esperados, pero eso no los hace menos frustrantes ni hace que se preocupe menos. Comportamientos como empujar, lanzar, agarrar, gritar o incluso morder pueden observarse en la guardería o en casa. Se preguntará: “¿De dónde viene este comportamiento? Resulta que la razón de la repentina aparición de estos comportamientos es que están claramente ligados a cambios en el desarrollo. Cuando los niños son pequeños, el afán de independencia y la frustración de querer “hacerlo yo mismo” y experimentar “grandes” emociones que parecen cambiar en cuestión de momentos suelen dar lugar a comportamientos “problemáticos”.

Puede que tenga experiencia con niños pequeños y disponga de algunas estrategias que funcionen, o puede pedir ayuda a su equipo para aprender algunas de las mejores formas de responder a su hijo/a cuando se producen estos comportamientos. Algunos días será difícil “celebrar” esta etapa de crecimiento, pero usted es el experto. Trate de hacerle saber a su hijo/a pequeño/a que comprende que es difícil tener dos, tres o cuatro años, y que quiere ayudarlo/a a superarlo. Y, al final del día, probablemente esté pensando que ¡puede ser igual de difícil ser padre/madre de un niño pequeño!

¿Y los “comportamientos repetitivos”? Es posible que haya observado algunos otros comportamientos que son frecuentes en niños con deficiencias visuales. Su hijo/a puede “hundirse” o presionarse los ojos, balancear el cuerpo, sacudir la cabeza, agitar las manos o mirar fijamente las luces. Estos comportamientos repetitivos se han descrito como comportamientos estereotipados o manierismos y, probablemente, sean autoestimulantes. Como ocurre con otros comportamientos, es importante entender por qué se producen y qué hacer al respecto.

Conductas desafiantes en niños con deficiencia visual

Como “padre/madre experto/a”, espera cambios en el desarrollo y en el comportamiento. Aprende a ayudar a su hijo/a a gestionar los comportamientos relacionados con las habilidades nuevas y el desarrollo. A veces, sin embargo, un padre puede observar comportamientos inesperados, confusos y bastante preocupantes. Una palabra que podría describir estos diferentes comportamientos es “desafiante”. Para usar una metáfora, esto es un juego completamente nuevo.

En el caso de los comportamientos desafiantes, no hay necesariamente una relación clara con las capacidades de desarrollo, aunque los retrasos pueden influir. Estos comportamientos pueden ser similares a los comportamientos problemáticos, pero la mayoría son muy diferentes. Las consecuencias de la conducta desafiante suelen describirse del siguiente modo:

Interfiere en el aprendizaje.
Altera la vida cotidiana, en el hogar y en la comunidad.
A veces, causa daños a otros o a sí mismo.
A veces, causa daños a objetos o pertenencias
Causa un estrés importante en la vida de su hijo/a, así como en la suya y la de su familia.

Búsqueda de apoyo y estrategias como padres expertos

Su comprensión del desarrollo de su hijo/a como niño/a pequeño/a con deficiencia visual o ceguera no lo preparó para esto. Las estrategias que utilizó antes no funcionan. No solo puede compartir sus observaciones con la familia, un amigo íntimo o el pediatra, sino que es probable que el profesor, los terapeutas o los especialistas de su hijo/a le comuniquen sus observaciones y preocupaciones.

Usted es “el/la padre/madre experto/a», pero ahora se enfrenta al reto de convertirse en el “experto en comportamiento”. Recuerde que usted conoce a su hijo/a. Usted es el/la experto/a. Pero es posible que no conozca todas las respuestas. Necesitará ayuda y apoyo. Tendrá que hacer que otros observen, describan y exploren las posibles razones de los comportamientos. Sus objetivos serán encontrar formas de reducir la aparición de los comportamientos y encontrar maneras adecuadas de reemplazarlos. Una frase nueva le resultará familiar a medida que busque respuestas: todo comportamiento es una forma de comunicación. Y volverá a ser el experto en su hijo/a y ayudará a los demás a entender lo que intenta decirle.