Cómo construir familias saludables cuando un bebé es ciego o tiene baja visión

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El nacimiento de un bebé es un momento crucial para una familia, el cual impacta a todos, desde los padres a los hermanos, expandiéndose también a los abuelos, tíos y primos. El hecho que un bebé nazca con ceguera o baja visión, tiende a presentar retos y cambios únicos para toda la familia.

Apoyar a su pareja

Usted y su cónyuge o pareja pueden experimentar un torbellino de emociones. Es crucial apoyarse mutuamente durante este tiempo. Concéntrese en el amor que existe como núcleo familiar y en la fuerza que usted puede obtener entre ustedes. Esto puede facilitar el navegar los complejos sentimientos que pudieran surgir. No olviden dedicarse tiempo a sí mismos, tanto individualmente como en pareja. Siga realizando actividades que le gusten, aunque no sean tan frecuentes o fáciles como antes.

Adjusting to this new situation takes time. Life is a series of changes, and you’re currently in the midst of one. Remember, you’re not alone. Connecting with others in similar situations, through conferences or workshops, can be incredibly helpful. However, if feelings of being overwhelmed persist, consider seeking professional counseling or support.

Atención a los hermanos

Si tiene otros hijos, el estado de su bebé, les afectará sin duda. Sus reacciones variarán en función de su edad y comprensión. Puede que quieran ayudar a su hermano o que sientan celos de la atención extra que el bebé requiere. Es importante equilibrar las necesidades de su hijo con ceguera o baja visión, con las necesidades de sus otros hijos.

Afrontar emociones y aflicción

Es natural que miembros de la familia experimenten dolor por el bebé «normal» que esperaban. Los sentimientos de ira, depresión o celos son normales. Si estos sentimientos provocan cambios preocupantes en el comportamiento, como una baja en el rendimiento escolar o el abandono de las actividades sociales, puede ser necesaria ayuda profesional.

Establecer expectativas realísticas

Aunque implicar a los hermanos en el cuidado de su hermano o hermana es beneficioso, es importante no sobrecargarlos. Anímeles a participar en actividades que disfruten y pase tiempo de calidad con ellos. Manténgalos informados sobre el estado de su hermano y los cambios que se avecinan, sin abrumarles con detalles.

No puede esperar que una hermana mayor esté siempre esperando «en turno» para ayudar a su hermano. Aunque es buena idea integrarla a veces en su cuidado, eso no debe interferir con su propia diversión infantil. Puede pedirle que elija una comida, al día para ayudarle a desarrollar destrezas alimenticias o pedirle a su hijo que ayude a su hermanita mientras juega con sus juguetes, una vez al día.

Apoyar a todos

Sus otros hijos necesitan una parte equitativa también de su tiempo. Intente programar salidas con ellos y hacer cosas que disfruten. Planee una «día de cine» con su hijo cada dos semanas y dele la elección a él. Vaya al partido de fútbol de su hija lo más que usted pueda y dense algun gusto especial de regreso a casa.

Dependiendo de sus edades, procure mantener a sus otros hijos al día de lo que le ocurre a su hermano, ya sea un nuevo procedimiento médico o la decisión sobre a qué centro de preescolar irá cuando tenga tres años. Aun cuando no sea su intención abrumarles con detalles, comparta toda la información que crea oportuna, sobre lo que está ocurriendo o puede ocurrir pronto, para que sean sorprendidos ni se preocupen por algo que les es desconocido.

If your baby gets early intervention services and your other children are toddlers or preschoolers, they may be jealous when people come to your house with what they think are great toys, and they don’t get to play with them. Talk to the professionals who visit about ways they can involve your other children during their home visits. If you take your child to a center-based program, ask the professionals there for ways to get your other children involved.

Su hijo mayor quizá pueda sentir que el es el único en el mundo con un hermano ciego o con baja visión. Si está en un grupo de padres o en un Programa de Intervención Temprana, conocerá a personas que probablemente pueda ponerle, a usted y a su familia, en contacto con otros niños en una situación similar para que puedan comparar experiencias y aprender unos de otros.

Integrar a los abuelos

Los abuelos suelen tener un vínculo especial con sus nietos. Pueden necesitar orientación sobre cómo interactuar con un nieto ciego o con baja visión. Al igual que los hermanos, pueden llorar por el nieto que esperaban. Anímeles a tratar a su hijo, como a sus otros nietos, haciendo hincapié en la necesidad de cariño y apoyo.

Mantener las actividades y tradiciones familiares

Si usted y su familia suelen hacer cosas juntos, no deje de hacerlo porque su hijo este ciego o tenga baja visión. Intente que todos los miembros de la familia aprendan a incluir a su hijo en las actividades que todos disfrutan juntos. Su equipo de intervención temprana, si es que trabaja con alguno, puede sugerirle algunas estrategias. El personal de las Organizaciones Nacionales mencionadas en este sitio y otras familias también pueden ser de ayuda.

Dinámicas familiares positivas

En resumen, cuando un bebé nace con ceguera o baja visión, afecta significativamente a toda la familia, incluyendo padres, hermanos y abuelos. Los padres pueden experimentar una serie de emociones y deben apoyarse mutuamente, sin dejar de participar en las actividades que les gustan. Los hermanos pueden sentir una mezcla de deseo de ayudar y sentimientos de celos, lo que requiere un equilibrio en la atención y colaboración. Los abuelos también necesitan orientación para mantener su vínculo especial con su nieto. Es importante que la familia gestione su dolor y establezca expectativas realistas, buscando ayuda profesional si es necesario. Mantener las tradiciones familiares e incluir al niño en las actividades es crucial. En general, un diálogo abierto, la educación y el apoyo dentro de la familia son fundamentales para superar los retos y cambios que conlleva la discapacidad visual de un niño.