Cómo Hablar con la Familia y Amigos Acerca de la Ceguera o Baja Visión de su Hijo

This content is also available in: English (Inglés)

Cuando Bob y Marcia descubrieron que su hijo Karl estaba ciego, inicialmente no tenían palabras ante su familia y amigos. Sin embargo, a medida que se acercaba el día de Acción de Gracias, reconocieron la necesidad de compartir la noticia de la ceguera de Karl, teniendo el tres meses de nacido, con la familia de Bob, con la que tradicionalmente pasaban ese día.

El día de Acción de Gracias, después de la cena, Bob arrullando a Karl, rompió valientemente el silencio. Compartió la noticia de la ceguera de Karl. Todos en la sala se quedaron en silencio hasta que el sobrino de Bob, de 7 años, ofreció una conmovedora respuesta: «Bueno, no pasa nada. Le agarrare más fuerte su mano cuando vayamos salgamos y le enseñe como treparnos a los árboles». Este momento de comprensión y apoyo por parte de su familia, fue un primer paso muy significativo.

No todo el mundo reaccionara tan solidariamente como lo hizo la familia de Bob y Marcia. Cada persona que se sepa acerca de la discapacidad visual de su bebé, puede responder de forma diferente. Algunas personas dirán justo lo que necesitas oír en ese momento, pero otras dirán algo que pueda molestarle. Puede que le digan que estaba destinado a suceder, que ha sido «elegido» o que lamentan esta «tragedia».

Tanto si habla con familiares, amigos o totales desconocidos, habrá momentos en los que se sentirá incómodo, confuso o disgustado por las reacciones de la gente. Es posible que le den consejos o le hagan preguntas que no desea escuchar, historias sobre otras personas con discapacidades y que reciba palmaditas en la espalda llenas de empatía. Recuerde que la mayoría de las personas tiene poca o ninguna experiencia con la pérdida de visión, por lo que no sabe cómo reaccionar ante usted o su hijo.

Comprender tus emociones

• Reconoce tus sentimientos: Reconoce que cada padre responde de forma diferente a la afección ocular de su hijo. Evita comparar tus reacciones con las de los demás y comprende que los sentimientos de depresión, ira o angustia son normales.
• Cuídate: Da prioridad a tu bienestar manteniendo una dieta sana, durmiendo lo suficiente, relajándote y participando en actividades que te gusten. Una buena salud es esencial para mantener a tu familia y a tu hijo.

Crear una red de apoyo

• Mantente conectado: Busca apoyo emocional en amigos, familiares o grupos de apoyo. Compartir tus experiencias puede aliviarte y ayudarte a afrontar la situación.
• Encuentra un buen oyente: Habla con alguien que escuche sin juzgar. Un oído empático puede ser inestimable mientras procesas tus sentimientos.

Adaptación al diagnóstico

• Date tiempo: Adaptarse a la ceguera o baja visión de tu hijo es un proceso continuo. Date tiempo a ti y a tu familia para asimilar la situación y planificar el futuro de tu hijo.
• Conecta con otras familias: Relaciónate con familias que tengan experiencias similares. Pueden ofrecer valiosos puntos de vista, recursos y apoyo emocional.

Educarte a ti mismo y a los demás

• Trabaja con profesionales: Consulta a especialistas en ceguera o baja visión para comprender la afección de tu hijo y explorar los recursos disponibles.
• Infórmate sobre la enfermedad: Infórmate a través de los profesores de intervención temprana, los profesionales médicos, las bibliotecas y los recursos en línea acreditados. Pregunta al médico de tu hijo cualquier duda que tengas.

Organización y planificación

• Mantén registros: Mantén organizados los archivos de los informes médicos, los planes educativos y la correspondencia con los profesionales de tu hijo. Esta organización será inestimable para futuras consultas.
• Comprende los derechos legales: Familiarízate con leyes como la Ley de Educación de Personas con Discapacidad (IDEA) y la Ley de Estadounidenses con Discapacidad (ADA) para asegurarte de que tu hijo recibe los servicios necesarios.

Centrarse en lo positivo

• Celebra a tu hijo: Recuerda que tu hijo es más que su discapacidad. Disfruta de su personalidad única, cuídalo y préstale amor y atención para favorecer su desarrollo.

Preguntas Frecuentes