Cómo hablar con la familia y los amigos de la ceguera o baja visión de su hijo

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Cuando Bob y Marcia descubrieron que su hijo Karl era ciego, al principio se quedaron sin palabras ante su familia y amigos. Sin embargo, a medida que se acercaba Acción de Gracias, reconocieron la necesidad de compartir la noticia de la ceguera de Karl, de tres meses, con la familia de Bob, con la que tradicionalmente pasaban las fiestas.

El día de Acción de Gracias, después de la cena, Bob, acunando a Karl, rompió valientemente el silencio. Compartió la noticia de la ceguera de Karl. La sala se quedó en silencio hasta que el sobrino de Bob, de 7 años, ofreció una respuesta conmovedora: «Bueno, no pasa nada. Lo tendré más fuerte de la mano cuando salgamos y le enseñe a subirse a los árboles». Este momento de comprensión y apoyo por parte de la familia fue un primer paso significativo.

No todo el mundo va a reaccionar tan solidariamente como lo hizo la familia de Bob y Marcia. Cada persona que se entere de la discapacidad visual de su bebé puede responder de forma diferente. Algunas personas le dirán justo lo que usted necesita escuchar en ese momento, pero otras no acertarán y dirán algo que podría molestarle. Puede que le digan que estaba destinado a suceder, que ha sido «elegido» o que lamentan esta «tragedia».

Ya sea que esté hablando con familiares, amigos o completos desconocidos, habrá momentos en los que se sentirá incómodo, confundido o enojado por las reacciones de las personas. Es posible que le den consejos o le hagan preguntas que no desea, que escuche historias sobre otras personas con discapacidad y que reciba palmadas en la espalda llenas de empatía. Intente recordar que la mayoría de la gente tiene poca o ninguna experiencia con la pérdida de visión, por lo que no saben cómo reaccionar ante usted o su hijo.

Orientar la conversación

Su enfoque y actitud pueden influir significativamente en la forma en que los demás perciben a su hijo e interactúan con él. He aquí algunas estrategias para orientar estas conversaciones:

Proporcione información clara: Explique la enfermedad de su hijo, su nombre y cómo afecta a su visión. Según su nivel de comodidad y la profundidad de su relación, también podría compartir perspectivas sobre cómo criar a un niño con discapacidad visual. Recursos como el sitio web FamilyConnect pueden servirles de referencia para obtener más información.
Establezca expectativas: Haga saber a la gente cómo desea que traten a tu hijo. Si desea que interactúen con su hijo como lo harían con cualquier otro niño, déjelo claro. Por ejemplo, pídales que anuncien verbalmente sus acciones, como tomar o abrazar a su hijo, con antelación
Exprese sus necesidades: Si está buscando alguien que le escuche en lugar de darle consejos, o si necesita ayuda práctica como cuidado de niños, comuníquelo directamente. La gente no puede leer la mente, así que es crucial ser explícito sobre sus necesidades.
Aclare lo que no necesita: Si no está buscando consejos no solicitados o historias milagrosas, no dude en dejarlo claro.
Gestionar las expectativas sobre la «solución» del problema: Algunos pueden pensar que la visión de su hijo puede corregirse con gafas o cirugía. Es importante explicarles que, aunque su pérdida de visión no sea «reparable» en el sentido tradicional, su hijo puede aprender a utilizar eficazmente el resto de su visión y otros sentidos.

Mantener una actitud positiva

Aunque puede resultar difícil, mantener una actitud positiva es beneficioso tanto para usted como para su hijo. Céntrese en las capacidades y logros de su hijo, y anime a los demás a hacer lo mismo. Compartir los éxitos de su hijo puede ayudar a cambiar el enfoque de limitaciones a posibilidades.