Construyendo familias saludables cuando un bebé es ciego o tiene baja visión

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El nacimiento de un bebé es un momento crucial para una familia, que afecta a todos, desde los padres a los hermanos, pasando por los abuelos, tíos y primos. El nacimiento de un bebé con ceguera o baja visión puede suponer retos y cambios únicos para toda la familia.

Apoyando a su pareja

Usted y su cónyuge o pareja pueden experimentar un torbellino de emociones. Es crucial apoyarse mutuamente durante este tiempo. Céntrense en el amor dentro de su familia y en la fortaleza que pueden obtener el uno del otro. Esto puede hacer más fácil navegar por los sentimientos complejos que podrían surgir. No olviden dedicar tiempo a sí mismos, tanto individualmente como en pareja. Sigan realizando actividades que le gusten, aunque no sean tan frecuentes o fáciles como antes.

Adaptarse a esta nueva situación lleva su tiempo. La vida es una serie de transiciones, y actualmente está en medio de una. Recuerde que no está solo. Ponerse en contacto con otras personas en situaciones similares, a través de conferencias o talleres, puede ser increíblemente útil. Sin embargo, si la sensación de agobio persiste, considere la posibilidad de buscar ayuda o asesoramiento profesional.

Atención a los hermanos

Si tiene otros hijos, el estado de su bebé les afectará sin duda. Sus reacciones variarán en función de su edad y comprensión. Puede que quieran ayudar a su hermano o que sientan celos de la atención extra que requiere el bebé. Es importante equilibrar las necesidades de su hijo con ceguera o baja visión con las necesidades de sus otros hijos.

Manejo del duelo y las emociones

Es natural que todos los miembros de la familia experimenten dolor por el bebé «típico» que esperaban. Los sentimientos de ira, depresión o celos son normales. Si estos sentimientos provocan cambios preocupantes en el comportamiento, como un descenso del rendimiento escolar o el abandono de las actividades sociales, es posible que se necesite ayuda profesional.

Establecer expectativas realistas

Aunque implicar a los hermanos en el cuidado de su hermano o hermana es beneficioso, es importante no sobrecargarlos. Anímelos a participar en actividades que les gusten y pase tiempo de calidad con ellos. Manténgalos informados sobre el estado de su hermano y los cambios que se avecinan, sin abrumarles con detalles.

No se puede esperar que una hermana mayor esté siempre «en servicio» para ayudar a su hermano. Aunque es buena idea implicarla a veces en su cuidado, eso no debe interferir en su propia diversión infantil. Puede pedirle que elija una comida al día para ayudarle con sus habilidades alimentarias o pedirle a su hijo que ayude a su hermanita a aprender a jugar con sus juguetes de vez en cuando.

Apoyando a todos

Sus otros hijos necesitan una parte justa de su tiempo. Intente programar salidas con ellos para hacer cosas que les gusten especialmente. Tenga una «cita de película» con su hijo cada dos semanas y déjele elegir la película. Asista a los partidos de soccer de su hija tan a menudo como pueda y tengan una merienda especial juntos de regreso a casa.

Según sus edades, mantenga a sus otros hijos al tanto de lo que sucede con su hermana, ya sea un nuevo procedimiento médico o la decisión sobre a qué preescolar asistirá cuando tenga tres años. Aunque no quiera sobrecargarlos con detalles, comparta tanta información como considere apropiada sobre lo que está sucediendo o podría suceder pronto, para que no se sorprendan ni se queden preocupados por lo desconocido.

Si su bebé recibe servicios de intervención temprana y sus otros hijos son niños pequeños o en edad preescolar,es posible que sientan celos cuando lleguen personas a su casa con juguetes que parecen geniales y ellos no puedan jugar con ellos. Hable con los profesionales que visitan su hogar sobre cómo pueden involucrar a sus otros hijos durante sus visitas. Si lleva a su hijo al programa de un centro, pregunte a los profesionales cómo puede implicar a sus otros hijos.

Su hijo mayor puede sentir que es el único en el mundo con un hermano o hermana que es ciego o tiene baja visión. Si está en un grupo de padres o en un programa de intervención temprana, conocerá a gente que probablemente pueda ponerlo, a usted y a su familia, en contacto con otros niños en una situación similar para que puedan comparar experiencias y aprender unos de otros.

Participación de los abuelos

Los abuelos suelen tener un vínculo especial con sus nietos. Pueden necesitar orientación sobre cómo interactuar con un nieto ciego o con baja visión. Al igual que los hermanos, puede que sientan dolor por el nieto que esperaban. Anímelos a tratar a su hijo como tratan a sus otros nietos, enfatizando la necesidad de amor y apoyo.

Mantener las actividades y tradiciones familiares

Si usted y su familia suelen hacer cosas juntos, no deje de hacerlo porque su hijo sea ciego o tenga baja visión. Intente que los miembros de la familia aprendan a incluir a su hijo en las actividades que todos disfrutan juntos. Su equipo de intervención temprana, si trabaja con uno, puede sugerirle algunas estrategias. El personal de las organizaciones nacionales mencionadas en este sitio y otras familias también pueden ser de ayuda.

Dinámicas familiares positivas

En resumen, cuando un bebé nace con ceguera o baja visión, afecta significativamente a toda la familia, incluidos padres, hermanos y abuelos. Los padres pueden experimentar una serie de emociones y deben apoyarse mutuamente sin dejar de participar en las actividades que les gustan. Los hermanos pueden sentir una mezcla de deseo de ayudar y sentimientos de celos, lo que requiere un equilibrio en la atención y la implicación. Los abuelos también necesitan orientación para mantener su vínculo especial con el nieto. Es importante que la familia gestione el duelo y establezca expectativas realistas, buscando ayuda profesional si es necesario. Mantener las tradiciones familiares e incluir al niño en las actividades es crucial. En general, la comunicación abierta, la educación y el apoyo dentro de la familia son fundamentales para superar los retos y cambios que conlleva la discapacidad visual de un niño.