Trabajar con profesionales de la medicina y la educación
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Seguro que ha oído alguna vez la expresión «hace falta un pueblo para criar a un niño». Esa expresión es especialmente cierta cuando se trata de un niño ciego o con baja visión y discapacidades adicionales. Es posible que se haya dado cuenta de que el número de personal médico y educativo que ha conocido desde el diagnóstico de su hijo ha sido considerable. Un padre dijo de su hija en edad preescolar: «Otros niños de su edad coleccionan muñecas. Mi hija colecciona tarjetas de visita de todos esos médicos y profesores».
Estos profesionales de la medicina y la educación forman parte del equipo que puede ayudarle a usted, a su hijo y a su familia. El equipo trabaja conjuntamente para maximizar el desarrollo y el aprendizaje de su hijo. También son recursos importantes para usted. Reunir un equipo de alta calidad que se centre en el potencial de su hijo es fundamental, independientemente de su edad.
Recuerde que usted también forma parte del equipo. Usted es el adulto constante del equipo. Es la persona que mejor conoce los comportamientos y necesidades de su hijo. Puede explicar aspectos de su hijo a otros miembros del equipo. Puede abogar por que su hijo reciba lo que necesita para maximizar su potencial.
Dependiendo de la edad de su hijo y de la combinación de las multiples discapacidades, hay una amplia gama de profesionales que pueden formar parte del equipo de su hijo.
El equipo médico
Los profesionales de la visión, como un oftalmólogo y/o un optometrista, pueden formar parte del equipo médico de su hijo. Es importante acudir al oftalmólogo con regularidad. A medida que su hijo aprenda más y aumente su capacidad para comprender, comunicarse y seguir instrucciones, el oculista podrá obtener información más detallada sobre la visión de su hijo y podrá compartir esa información con usted y con otras personas.
Como todos los niños, su hijo tendrá un pediatra. El pediatra debe recibir información del oftalmólogo y de cualquier otro especialista que vea su hijo. Otros especialistas pueden ser médicos como un neurólogo, un psiquiatra o un cardiólogo y terapeutas de diversos tipos.
Usted deberá ayudar al equipo médico de su hijo a comunicarse entre sí y a tener en cuenta a su hijo en su totalidad. Los medicamentos pueden interactuar entre sí, y determinados procedimientos pueden presentar mayores riesgos debido a la presencia de otra discapacidad. Además, el tratamiento y otros programas deben seleccionarse en función de los puntos fuertes, las necesidades y las circunstancias del niño.
A veces sentirá que este esfuerzo requiere mucha energía y tiempo de su parte. Hable con otros padres en busca de apoyo y sugerencias. También es una buena idea conservar documentación sobre procedimientos médicos, medicamentos y derivaciones anteriores que pueda compartir con otros médicos.
El equipo educativo
Si su hijo es menor de tres años y reúne los requisitos, su familia puede recibir servicios de intervención temprana. El especialista en intervención temprana de su hijo puede ser o no profesor de alumnos con discapacidad visual (TVI). Los niños mayores de tres años que tengan una afección ocular como discapacidad principal deben tener un TVI como miembro de su equipo educativo. Si la discapacidad principal de su hijo es otra, como una discapacidad física o un trastorno del espectro autista, el TVI puede prestar servicios directos o actuar como asesor.
Un asesor comprobará periódicamente los progresos de su hijo. También pueden hacer sugerencias a otros miembros del equipo educativo, en lugar de trabajar con su hijo de forma individual. Sin embargo, si su hijo tiene una afección ocular, es esencial que un profesor especializado en el trabajo con niños ciegos o con baja visión participe en las evaluaciones y la planificación educativa de su hijo.
Si su hijo está en edad escolar, puede estar en un aula de educación general (ordinaria) durante toda la jornada escolar o parte de ella. El profesor de su hijo también será un miembro clave del equipo educativo. O tal vez su hijo pase toda o parte de la jornada escolar en un aula de recursos atendida por un profesor de educación especial. Este profesor, que puede ser o no un TVI, también será miembro del equipo de su hijo.
Muchos niños con pluridiscapacidad tienen un paraeducador. Un paraeducador también se conoce como ayudante de profesor, paraprofesional o asistente de enseñanza. El paraeducador puede trabajar con ellos durante toda la jornada escolar o parte de ella. Muchos otros profesionales pueden trabajar con su hijo, como un fisioterapeuta (PT), un terapeuta ocupacional (OT), un logopeda, una enfermera o un orientador.
Comunicación: Es vital
La comunicación es un aspecto fundamental cuando se trata de los equipos médico y educativo de su hijo. Es importante fomentar la comunicación y las buenas relaciones entre su familia y los miembros del equipo y entre los distintos miembros del equipo. Para favorecer una comunicación eficaz, tenga en cuenta lo siguiente:
- Sea respetuoso con todos los miembros del equipo y escuche lo que tienen que compartir con usted y su hijo. A cambio, pida lo mismo y sugiera que le escuchen y respeten lo que tiene para decir. Usted esta con su hijo mas que cualquier otra persona y conoce sus fortalezas y sus necesidades.
- Guarde copias de la documentación, como informes, notas y registros telefónicos, para poder compartirlos con otros miembros del equipo y consultarlos cuando sea necesario.
- Pida a todo profesional que esté en contacto con su hijo que le facilite sus datos de contacto para poder localizarle si tiene alguna pregunta o información para compartir. Todas las personas relacionadas con su hijo deben saber cómo ponerse en contacto con los demás miembros del equipo.
- Durante las reuniones, pida que alguien tome notas y solicite una copia de las notas luego de la reunión. Si cree que una reunión puede ser estresante para usted o su hijo, considere la posibilidad de llevar a alguien que pueda escuchar la información que se comparte y tomar notas independientes para que usted las revise más tarde.
- Mantenga el enfoque de todas las interacciones en su hijo. Pida a los demás miembros del equipo que hagan lo mismo.
Defienda a su hijo
La palabra «defensa» puede sonar desalentadora. Significa velar por los intereses de su hijo y hacer que las cosas sucedan en su nombre. Como defensor de su hijo, usted quiere lo mejor para él y también quiere verle triunfar. Quizá descubra que, por preocupación y amor a su hijo, está dispuesto a dedicarle tiempo y esfuerzo para darle lo mejor que pueda en la vida.
Abogar no significa necesariamente ser insistente o provocar escándalos. Significa trabajar con constancia para alcanzar un objetivo en nombre de su hijo. Aunque es raro que un profesional no tenga en cuenta los intereses de su hijo, los profesionales tienen competencias diversas y muchas distracciones. Es posible que algunos tengan otros niños con los que trabajar y el seguimiento de las necesidades de su hijo no sea la prioridad número uno. Por lo tanto, es posible que usted tenga que estar al tanto de la situación de su hijo y abogar por el.
La comunicación y la defensa van unidas. Para ser un defensor eficaz, tendrá que comunicar sus ideas a los miembros del equipo médico y educativo de su hijo. También tendrás que escuchar sus pensamientos. Puede llegar un momento en que no esté de acuerdo con algunos miembros del equipo sobre cuál es la mejor acción a seguir para su hijo. Por ejemplo, puede que quiera que su hijo pase tiempo cada día en un lugar de trabajo aprendiendo técnicas laborales. Algunos miembros del equipo pueden querer que su hijo asista a clases de educación general varios días a la semana y que sólo haga trabajos en la comunidad un día a la semana.
Para defender lo que quiere para su hijo, es importante investigar. Puede preguntar a otros padres y profesionales qué tipo de programas de trabajo se están realizando con niños que tienen niveles de funcionamiento y edades similares a los de su hijo. Revise los informes de evaluación y el Programa Educativo Individualizado (PEI) vigente para su hijo. Si hay algo de lo que no está seguro, pida información o una explicación.
Conozca la ley
También es buena idea dedicar tiempo a informarse sobre la Ley de Educación de Personas con Discapacidad (IDEA). Conozca los derechos de su hijo ante la ley. Asista a las reuniones y solicite reuniones con los profesionales cuando tenga preguntas o desee que se introduzcan cambios en las circunstancias educativas o médicas actuales de su hijo.
Autodefensa
A medida que su hijo crezca, intente que participe en la defensa de sus intereses. Motívelos a compartir sus ideas sobre lo que están haciendo ahora y lo que les gustaría hacer en el futuro. Intente ayudar a su hijo a aprender habilidades para explicar sus necesidades a los demás. Ayúdelo a comprender mejor su afección ocular y sus discapacidades adicionales y cómo afectan a su funcionamiento.
No está solo en todos estos esfuerzos. Equípese con recursos y grupos de apoyo. Otros padres, grupos nacionales de padres, organizaciones de personas ciegas o con baja visión y otros grupos de discapacidades son grandes recursos y fuentes de ayuda y apoyo para usted.