Retinoblastoma

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¿Qué es el retinoblastoma?

El retinoblastoma es la presencia de células inmaduras de crecimiento rápido que se acumulan formando un tumor maligno (cáncer) en la retina, que es el tejido nervioso fino y sensible a la luz que recubre la parte posterior del ojo.

La única causa del retinoblastoma es la mutación de un código genético en las células nerviosas de la retina. El código carece de la capacidad de detener la reproducción de las células normales (llamadas retinoblastos) que formaron la retina, que no maduran y se reproducen continuamente.

Esta mutación en el código genético es a veces hereditaria. Normalmente, en caso de ser hereditario, el retinoblastoma afecta a ambos ojos (retinoblastoma bilateral) y a uno solo si no lo es (retinoblastoma unilateral).

El retinoblastoma puede extenderse por dentro y por fuera del ojo si no se trata a tiempo. Para saber cómo se propaga el retinoblastoma y sus estadios, lea la Guía de Johns Hopkins sobre retinoblastoma.

¿Cómo se diagnostica el retinoblastoma?

El retinoblastoma suele identificarse mucho antes de que el niño cumpla seis años.

El cuidador del niño suele notar un disco blanco o gris (leucocoria) en el centro del ojo en una fotografía cuando se ha utilizado un flash, o podría notarlo un pediatra al iluminarle los ojos con una luz durante una revisión de rutina.

Otros síntomas que pueden notar los padres son ojos desalineados (lo que se conoce como estrabismo), enrojecimiento o hinchazón de los ojos, o quejas del niño por dolor ocular. Si detecta cambios o irritación duradera en el ojo o los ojos de su hijo, pida cita con el pediatra.

Una vez detectados los síntomas, su hijo deberá visitar a un oftalmólogo pediátrico (oculista). El médico le examinará los ojos con pruebas de imagen especializadas (no suelen ser invasivas, aunque es probable que deban sedarlo). Si se detecta un tumor, el diagnóstico será de retinoblastoma.

Además, si algún familiar tiene antecedentes de retinoblastoma, un oftalmólogo deberá revisar los ojos de su hijo. También existen pruebas genéticas que ayudan a determinar un diagnóstico temprano. Un diagnóstico temprano permite iniciar el tratamiento lo antes posible, lo que aumenta enormemente las probabilidades de curarse.

¿Existen tratamientos para el retinoblastoma?

Sí, el retinoblastoma tiene una tasa de curación superior al 90 %, siempre que se haya tratado a tiempo. El tratamiento lo planificará y llevará a cabo un equipo de médicos especializados, probablemente en un hospital oncológico infantil.

Usted y el equipo de profesionales médicos de su hijo deberán sopesar las intenciones de cada tratamiento junto a sus efectos secundarios. La primera prioridad del equipo es librar a su hijo de todo cáncer para salvarle la vida; en segundo lugar, el equipo intentará salvar su vista.

Según la Sociedad Americana contra el Cáncer, el tratamiento puede incluir radioterapia, quimioterapia, crioterapia (uso de temperaturas frías para destruir tumores), termoterapia (uso de calor para destruir tumores), fotocoagulación (tratamiento con láser para destruir tumores) y cirugía (incluida la enucleación, extirpación de uno o ambos ojos).

El plan de tratamiento de su hijo incluirá evaluaciones de rutina para detectar cualquier cáncer recurrente.

¿Cómo describiría su visión y cómo viviría mi hijo con retinoblastoma?

Existe una gran variación en la cantidad y la calidad de la visión útil restante de las personas que se trataron por retinoblastoma. La visión útil restante dependerá del tamaño y la ubicación del tumor. Cuanto mayor sea el tamaño del tumor, mayor será la presencia de tejido cicatricial, lo que provocará una visión más nublada (peor agudeza visual) o una pérdida más importante del campo visual. Si el tumor se encuentra en el centro de la retina (en la mácula), la nitidez, el detalle de la visión y la visión central resultarán afectadas considerablemente. Por supuesto, si se extirpa un ojo o ambos (enucleación), no quedará visión en el ojo extirpado.

Para saber cómo utiliza su hijo la visión que le queda, el profesor de alumnos con discapacidades visuales de su hijo deberá realizar una evaluación funcional de la visión. Se realizará una evaluación de los medios de aprendizaje para determinar qué sentidos utiliza principalmente su hijo para comprender su entorno. Estas evaluaciones, junto con una evaluación de la orientación y la movilidad realizada por un especialista en movilidad, proporcionarán al equipo educativo la información necesaria para hacer recomendaciones específicas para que su hijo tenga mejor acceso al material didáctico y a su entorno.

Es posible que descubra que su hijo tiene dificultades para reconocer caras y expresiones faciales, ver información a distancia, identificar imágenes pequeñas o letras en papel, o viajar con seguridad. Si este es el caso, su hijo puede beneficiarse de la capacitación en desplazamiento de un especialista en movilidad, del aumento de contrastes en el entorno, del aumento del contraste de la letra impresa mediante el uso de un circuito cerrado de televisión (CCTV, por su sigla en inglés) o de un software para ampliar la pantalla, y del aumento de la iluminación de la habitación y de las tareas. Su hijo también puede beneficiarse de aprender braille y de valerse de tecnología de asistencia para escribir, leer, utilizar la computadora y acceder a la información con mayor facilidad; así como de utilizar técnicas y adaptaciones para realizar actividades con visión limitada.

Si su hijo no tiene visión útil, hay que enseñarle a realizar tareas sin utilizarla. El docente de alumnos con discapacidad visual le enseñará a su hijo braille, software de lectura de pantalla para utilizar la computadora y otras técnicas para realizar tareas académicas y de la vida diaria.

Recursos para familias de niños con retinoblastoma