Información para médicos: cómo hablar con los pacientes sobre la discapacidad visual

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La “charla” con los pacientes

Muchos médicos temen hablar con un paciente sobre la pérdida de visión. Los médicos están capacitados para dar la buena noticia de lo que se puede hacer para salvar la visión o recuperarla. Pero no se puede hacer eso con todo el mundo. La situación está empeorando con el increíble aumento de personas mayores con degeneración macular y retinopatía diabética.

La mayoría de las personas temen la pérdida de visión y atraviesan un periodo de duelo mientras se adaptan a ella. En la literatura, este proceso de duelo se compara con el proceso de duelo por muerte. Elisabeth Kübler-Ross desarrolló cinco etapas del duelo que experimentan las personas cuando sufren una pérdida: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. La pérdida de visión cambia la vida de los pacientes de forma drástica. Estos necesitarán ayuda en el proceso de adaptación.

La buena noticia es que hay algunas cosas que se pueden sugerir a los pacientes para ayudarlos a adaptarse a la pérdida de visión. Y como médico de confianza del paciente, es posible que usted sea la única persona que pueda darle esa noticia y que le llegue al corazón. A continuación, proponemos algunas ideas que pueden ayudarlo. Estas fueron recopiladas por nuestro equipo de asesores,quienes experimentaron en carne propia la pérdida de visión.

Cómo preparar el escenario

• En primer lugar, es necesario crear un entorno tranquilo en el que pueda hablar con el paciente y sus familiares, en caso de que el paciente se sienta cómodo con la presencia de la familia en la sala.
• Piense en sus propios sentimientos sobre la pérdida de visión y asúmalos. Prevea que usted también puede tener emociones fuertes. Es posible que sienta que le “falló” a su paciente porque no logró preservar su visión. Si considera que la pérdida de visión es lo peor que le puede pasar a su paciente, esto se reflejará en la conversación.
• Reconozca que hablar con los pacientes puede llevar algún tiempo, pero que su tiempo y paciencia pueden ser el mejor “tratamiento” que pueda ofrecer a su paciente.
• Familiarícese con los recursos disponibles en la comunidad que pueden ayudar a su paciente a afrontar la pérdida de visión y recuperar el control de su vida, como recursos para las personas con visión reducida, servicios de rehabilitación visual, grupos de apoyo y programas de libros parlantes. Es posible que desee hablar con los representantes de estos recursos con antelación para familiarizarse con lo que ofrecen y también para sentirse cómodo a la hora de derivar a sus pacientes. Establezca un vínculo con ellos.
• Organice cursos de capacitación para el personal sobre temas útiles y relevantes, como la rehabilitación visual y los servicios disponibles para personas con visión reducida. Establezca un vínculo también con las agencias locales.

Cómo hablar con su paciente sobre la pérdida de visión

• En primer lugar, tómese unos minutos para familiarizarse con Hay algo más que puede hacer (There Is Something Else You Can Do), un nuevo video de seis minutos de la Academia Estadounidense de Oftalmología en el que se hace hincapié tanto en el impacto de la pérdida de visión en el paciente como en la responsabilidad del oftalmólogo de derivar al paciente a los servicios adecuados de rehabilitación visual o de proporcionarle dichos servicios.
• Anime al paciente a involucrar a la familia en la conversación. Es fundamental que los familiares comprendan que su ser querido no estará solo y que la vida no se acabó, que con la ayuda y los servicios adecuados puede mantenerse productivo y activo.
• Explique al paciente el diagnóstico o los hallazgos sin rodeos. Además, aunque pueda estar molesto con el paciente si cree que no siguió un régimen de tratamiento, insinuar que la pérdida de visión es culpa del paciente es perjudicial para que este acepte su pérdida de visión.
• Derive al paciente a fuentes de información confiables cuando esté preparado para aprender más sobre su enfermedad.
• Deje tiempo al paciente y a sus familiares para que asimilen la información y hagan preguntas.
• Cree esperanza, no desesperación. A menudo, los pacientes escuchan solo el mensaje “No puedo hacer nada más”. Usted puede ser el puente que los ayude a mantener una vida productiva, a superar sus sentimientos y a conectarse con los recursos.
• Hable despacio y con paciencia. No apure al paciente. No lo abrume con demasiada información.
• Dé al paciente y a sus familiares la oportunidad de hablar.
• Escuche y reconozca que tanto el paciente como sus familiares sentirán emociones fuertes ante la pérdida de visión y lo que significa, como rabia, tristeza, negación e incluso miedo.
• Brinde al paciente y a sus familiares información para que se la lleven consigo. Puede imprimir los materiales de VisionAware que considere útiles o disponer de información en su oficina sobre recursos locales.
• Anime al paciente a aprovechar estos programas. Cite ejemplos de pacientes que hayan recibido ayuda de estos servicios o hable de modelos de conducta con los que puedan estar familiarizados, como una persona local con pérdida de visión que sea conocida en la comunidad.
• Pero recuerde que el paciente puede estar en tal estado de shock por su diagnóstico que es posible que al principio no escuche lo que tiene que decirle.
• Puede que tenga que hacer un seguimiento con el paciente. Llámelo o programe otra consulta. Pregúntele si tiene alguna otra duda y determine si siguió sus recomendaciones.
• Aborde cuestiones que puedan ser motivo de preocupación, como conducir, tomar medicamentos, leer, realizar actividades cotidianas, moverse con seguridad, y conseguir o mantener un empleo.
• Tenga folletos a mano en la consulta para que a sus pacientes les resulte fácil encontrar información sobre los recursos que los ayudarán. Puede que les dé vergüenza pedírselo o decirle que perdieron los que les dio.

Otras sugerencias

• Si tiene un día de locos en le consultorio y no tiene tiempo para hablar largo y tendido con el paciente, puede plantearse que uno de los miembros de su personal se encargue de esta tarea, pero solo después de haberle dado la noticia y haberle infundido algo de esperanza. Como su médico, usted puede tener el mayor impacto.
• Asegúrese de que su personal esté preparado psicológicamente para hablar con los pacientes y conozca los recursos que puede ofrecerles.
• Relaciónese con recursos locales de rehabilitación visual. Pídales que acudan a su consultorio una o dos veces al mes para conocer a los pacientes que derivó y también para capacitar al personal.
• Considere la posibilidad de grabar un audio o video que sus pacientes puedan llevarse a casa en el que se cubran los puntos que usted trataría en una consulta personalizada. Sus palabras de consuelo, esperanza y aliento pueden marcar una verdadera diferencia en la vida de sus pacientes.
• Colabore con un asesor local en duelo, una enfermera o un trabajador social para que le ofrezcan un programa de apoyo, o bien infórmese sobre grupos de apoyo en la comunidad.
• Dé a los pacientes la oportunidad de vivir bien tras la pérdida de visión. Regálales esperanza, recursos útiles y una visión de futuro.

por los asesores de VisionAware