Consejos y estrategias para crear un grupo de apoyo

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Cómo crear un grupo de apoyo

¿Alguna vez pensó en crear un grupo de apoyo para personas no videntes o con visión reducida en su comunidad? Tanto si es un profesional que trabaja con personas afectadas por cambios en la visión, como si es una persona no vidente o con visión reducida, o tiene un ser querido que lo es, crear y facilitar un grupo puede ser una experiencia significativa y gratificante. Se necesita cierta planificación y algunos pasos para empezar, pero si tiene la voluntad para ello, ¡puede hacerlo!

Prepárese para crear un grupo de apoyo

Antes de crear un grupo, es posible que desee estudiar para prepararse para promover un grupo de apoyo. Recomiendo leer y hacer algunos cursos en línea para comprender las afecciones oculares que provocan cambios en la visión y adaptarse al proceso de visión reducida y ceguera. Puede encontrarse con personas en todas las etapas y fases de la pérdida de visión y de la adaptación a ella. Se beneficiará de tener una amplia base de conocimientos y de ir más allá de su propia experiencia. Estas son algunas sugerencias que pueden ayudar:

Lea sobre enfermedades oculares, grupos de apoyo, visión reducida, el proceso de adaptación y muchos otros temas aquí, en VisionAware. Es un buen punto de partida, y puede remitir a otros a información útil cuando sea necesario.
Lea “Self-Esteem and Adjusting to Blindness” de Dean Tuttle y Naomi Tuttle DB66055. Este manual ofrece una visión general de la ceguera y su significado para el individuo. Describe el proceso de adaptación y las implicaciones psicológicas de vivir con pérdida de visión.

Lea “When You Can’t Believe Your Eyes: Vision Loss and Personal Recovery”, por Hannah Fairbairn DBC11619. Reseña del libro “When You Can’t Believe Your Eyes” – VisionAware: se trata de una guía práctica y actualizada sobre la recuperación personal y social de los adultos con cambios en la visión, que incluye numerosos recursos de gran utilidad.
Visite la oferta de Formación Continua de OIB-TAC para descubrir muchos cursos relevantes disponibles para profesionales, consumidores y el público en general. Encontrará información y recursos que lo ayudarán a estar mejor informado cuando trabaje con otras personas.

Deberá explorar los recursos disponibles a nivel local y aprender sobre cómo la comunidad de personas no videntes y con visión reducida puede acceder a ellos. Aunque no existe una experiencia universal de pérdida de visión, hay puntos en común que pueden unir a las personas en un grupo de apoyo. No se preocupe por convertirse en un experto en todo lo relacionado con la ceguera. Aprenderá lo necesario para ayudar a los demás sobre la marcha.

¿Cómo será este grupo?

A continuación, deberá considerar qué tipo de grupo y qué tipo de estructura tendrá. Considere estas preguntas:

¿Quiero asociarme con una agencia local de visión o un especialista de la visión? o
¿Quiero que este grupo sea un grupo de apoyo “dirigido por iguales”?
¿Cuál será el objetivo del grupo? ¿Educación, actividad social, apoyo emocional o una combinación?
¿Estará abierto a participantes de todas las edades y condiciones oculares? o

¿Será para un grupo de edad específico o quizá para personas con una enfermedad ocular concreta?
¿El grupo se reunirá virtualmente, a través de una línea de conferencia gratuita, o en persona?
¿El grupo se reunirá en semanas concretas o será continuo?

Correr la voz

Cuando creé mi grupo de apoyo hace 8 años, no había recursos ni servicios para personas con cambios visuales en mi zona. Estaba luchando con mis cambios de visión, intentando aprender de forma independiente, y decidí crear un grupo de apoyo. Puse algunos folletos por la ciudad en la biblioteca, los consultorios de los oftalmólogos, los centros de mayores, y los tablones de anuncios de la tienda de comestibles, y publiqué un anuncio en el periódico y la revista locales. Incluso hay grupos locales de Facebook y la aplicación Nextdoor donde puedes anunciar una reunión. Celebré una primera reunión para sondear el interés por un grupo de este tipo y, para mi sorpresa, unas seis personas asistieron a ella. Así que hay que “sacudir los arbustos” y ver quién está ahí fuera.

Pasamos la primera reunión votando un nombre, definiendo nuestro propósito como grupo y decidiendo juntos el día, la hora, el lugar y la frecuencia de nuestras reuniones. Sondeé al pequeño y valiente grupo sobre lo que querían y necesitaban. Iniciamos un directorio de miembros y planificamos nuestra próxima reunión. Fue maravilloso conocer a otras personas que viven con ceguera o visión reducida, ¡fue como descubrir un nuevo planeta en el que todos hablábamos el mismo idioma!

Aspectos prácticos de la animación de un grupo de apoyo

Es importante establecer unas “normas básicas” de participación en el grupo para crear un entorno seguro y agradable. El grupo puede establecer estas normas conjuntamente y ponerse de acuerdo sobre ellas. Por ejemplo:

Sea respetuoso y cortés con todos los miembros.
Hable sin juzgar ni utilizar un lenguaje ofensivo.
Escuche sin interrumpir al orador. No monopolice la conversación.
Evite temas candentes como la religión y la política, y manténgase dentro del tema.
Los miembros mantendrán la confidencialidad de los demás. Lo que ocurre en el grupo se queda en el grupo.

Implicar a otros miembros del grupo en la reunión puede ser útil, ya que fomentará una mayor inversión, apropiación y participación. Incluso puede invitar a alguien para que sea comoderador con usted. Los voluntarios pueden realizar alguna de las siguientes funciones:

Llamar a los afiliados para recordarles reuniones y actos.
Saludar a los nuevos miembros e invitados. Darles un “paquete de bienvenida”.
Traer y servir refrescos.
Mantener el directorio de miembros y una Guía de Recursos.
Armar y limpiar el espacio de reunión.
Planificar actos especiales y salidas sociales.
Redes sociales, folletos y otras tareas publicitarias.

Reuniones de planificación

Conviene planificar las reuniones y establecer la rutina para empezar y terminar de manera puntual. Tener un orden del día ayuda a la gente a saber qué esperar, y respeta su tiempo. Considere la posibilidad de elaborar un calendario con cada reunión prevista para el año.

Tal vez comience con una actividad para romper el hielo o un tiempo para que todos se presenten. Luego puede haber anuncios o asuntos que tratar. La parte principal de la reunión puede consistir en un ponente invitado, un debate sobre un tema o una demostración de un producto para visión reducida. Tal vez quiera intentar utilizar juegos de rol para ayudar a los miembros a practicar nuevas habilidades. Algunas personas utilizan lecciones de audio o videos en sus reuniones. O quizás puede pedirle a un miembro del grupo que comparta su historia personal. Algunos grupos pueden optar por leer juntos un libro relevante y luego debatirlo en la reunión. Y algunos grupos planifican salidas sociales (comer en un restaurante), trabajan en proyectos especiales (organizar una mesa en una feria de salud) o realizan trabajos de voluntariado juntos. Por mi experiencia, sugiero dedicarle tiempo a la conversación libre y al establecimiento de relaciones antes o después de la reunión. Las posibilidades son infinitas, y su grupo desarrollará sus ideas para adaptarlas a sus necesidades y estilo. El grupo de apoyo adquirirá su personalidad e impulso para convertirse en una comunidad útil. No hay una forma “correcta” de organizar un grupo, siempre que sea seguro, solidario y respetuoso con todos los participantes.

El papel del moderador: crear el ambiente adecuado

El moderador de un grupo de apoyo es responsable de garantizar un ambiente acogedor y sin prejuicios en la reunión, y de fomentar el intercambio y la participación. Actúan como guardianes para iniciar la reunión a tiempo y mantener el flujo de la conversación de modo que todos puedan hablar y ser escuchados (puede ser que algunos miembros del grupo decidan no hablar, lo cual está bien). Un moderador les recordará a los miembros la importancia de la confidencialidad y otras normas. Es mejor tratar los problemas de inmediato. El proceso del grupo a veces puede resultar difícil, y surgirán problemas como los siguientes:

El grupo tiene miembros conflictivos.
Las reuniones se convierten en sesiones de quejas negativas.
Se rompe la confidencialidad.
El grupo sufre de tensiones o conflictos interpersonales.
Se dan consejos médicos inadecuados o poco sólidos.

El “moderador” ideal de grupos de apoyo

Recuerde que, como moderador, no tiene que ser un experto ni tener todas las respuestas. Tampoco tiene que actuar como terapeuta o consejero. A veces, conviene remitir a los afiliados a servicios y recursos externos. Linda Pogue, MSW, defensora de los derechos de los discapacitados y de la formación en apoyo entre iguales, lleva muchos años formando a compañeros de apoyo. Afirma que el moderador ideal de un grupo de apoyo entre iguales hará lo siguiente:

Tendrá un propósito y un objetivo.
Ayudará a otros a construir su propia vida independiente.
Trabajará como colaborador y no como supervisor.
Usará la empatía, no la simpatía.
Creará círculos de apoyo en torno a los consumidores.
Tenderá puentes hacia las personas y los recursos de la comunidad.
Involucrará a amigos y familiares.
Ayudará a las personas a ayudarse a sí mismas.
Mantendrá la confidencialidad de toda la información sobre los miembros de su grupo de iguales.

Consejos adicionales para los moderadores

El transporte a las reuniones puede ser un problema para algunos miembros. Explore las opciones locales con el grupo y sugiera también compartir el coche. Póngase en contacto con un Lions Club local para solicitar conductores voluntarios.
Dé una orientación del espacio de reunión. Incluya dónde están las salidas más cercanas y cómo encontrar los baños. Si es posible, prepare la sala para obtener la mejor iluminación y acústica. Las sillas colocadas en círculo favorecen una dinámica de grupo positiva.
Tenga en cuenta la capacidad de cada miembro para andar, oír y otras limitaciones físicas a las que quiera adaptarse.

Apoyo al responsable del grupo de apoyo

En el sitio web de Second Sense encontrará excelentes recursos para crear y dirigir un grupo de apoyo, como un manual para líderes, hojas de consejos e ideas sobre temas. En el sitio web de OIB-TAC hay otro Manual del Grupo de Apoyo útil. Con algo de preparación y planificación, puede organizar un grupo de apoyo para la ceguera o la visión reducida para ayudar a otras personas a afrontar los cambios visuales, encontrar los recursos que necesitan, y entablar amistades y contactos en la comunidad. Y me atrevo a decir que usted mismo disfrutará de muchos beneficios.

por Audrey Demmitt, enfermera diplomada, mentora de pares de VisionAware